Жизненный цикл семьи имеющей ребенка с отклонениями в развитии

Наталья Павлова
Семья ребёнка с отклонениями в развитии

Семья ребенка с отклонениями в развитии.

Любое нарушение или отклонение поведения члена семьи, ведет к изменению ее структуры и всех внутрисемейных взаимоотношений. Семьи детей с ограниченными возможностями также имеют другую жизненную перспективу, они по – другому проходят стадии жизненного цикла семьи – некоторые стадии могут быть удлинены, сокращены или никогда не наступят, происходит изменение ожиданий на будущее. Еще одной распространенной трудностью в семье с особым ребенком является возникающее напряжение между супругами, которое часто приводит к распаду семьи.

Н. В. Лукьяненко указывает, что у родителей детей, имеющих особенности в развитии, в большей степени обнаруживается рассогласование между идеальным образом родителя, как принимающего и любящего и реальными чувствами к ребенку. Родители, особенно матери, в таких семьях в большей мере сосредоточены на себе как на родителе, чем на ребенке и взаимодействии с ним. Переживание себя как недостаточно хорошего родителя приводит к развитию сильнейшего чувства вины, сказывающегося как на родителе, так и на ребенке.

Специфические функции семей, имеющих детей с нарушениями в развитии:

1. Реабилитационно-восстановительная функция является одной из основных специфических функций семьи ребенка с отклонениями в развитии. Родители активно участвуют в процессе реабилитации своего ребенка. Они обращаются к специалистам и руководствуются их рекомендациями с целью оптимизации физического и психического состояния ребенка. Родители используют любую возможность для восстановления соматического здоровья ребенка.

2. Функция эмоционального принятия. Каким бы не был ребенок, он принимается близкими. «Он наш, и мы его любим», – говорят родители. Ребенок полностью включается в жизнь семьи. Семьи, в которых внутрисемейная атмосфера наполнена любовью и уважением к каждому члену семьи. В таких семьях у детей легче и быстрее формируются эмоциональная стабильность, учебные навыки и знания, личностная зрелость, устойчивость к любым жизненным невзгодам.

3. Коррекционно-образовательная функция. Любовь к ребенку обязательно формирует у родителей мотивацию к его обучению. Родители ребенка участвуют в процессе его развития, обращаются к специалистам за помощью и, следуя их рекомендациям, организуют для ребенка дома специальные условия. В семье создается коррекционно-образовательная среда. Процесс образования любого ребенка, а ребенка с отклонениями в развитии особенно, не может ограничиваться лишь помощью специалистов коррекционного образовательного учреждения (детского сада или школы). Участие родителей в этом процессе обязательно, оно просто необходимо еще и потому, что этот процесс позволяет преодолевать не только проблемы ребенка, но и внутренние психологические трудности родителей.

4. Приспособительно – адаптирующая функция. Родители участвуют в процессе адаптации ребенка к жизни. Одновременно они адаптируют и окружающую среду к возможностям ребенка. С этой целью они используют уже имеющиеся или создают самостоятельно новые приспособительные устройства. Родительская любовь и чуткость позволяют приспособить ребенка и перевести его на более высокую ступень самостоятельности в самых сложных случаях.

5. Социализирующая функция. Известно, что процесс психологического взросления ребенка с отклонениями в развитии протекает с большими трудностями, в замедленном темпе, поэтапно. Первой ступенью вхождения ребенка с отклонениями в социальную среду является его адаптация в семье. Роль родителей в этом процессе является первостепенной. Как показывает практика, степень социализации ребенка зависит не только от его психофизических возможностей, но и от выбора родителями адекватной модели воспитания. Ребенок с отклонениями в развитии должен быть соориентирован родителями на активные взаимоотношения с окружающим социумом, должен стремиться к познанию мира, к контактам со сверстниками, овладению знаниями и доступной профессией.

6. Профессионально-трудовая функция. Родители ребенка участвуют в формировании у него трудовых навыков. Все начинается с элементарных требований, предъявляемых к ребенку в раннем детстве: санитарно-гигиенических, уборки игрушек, учебных принадлежностей, своих вещей, уборки в квартире и т. д. Именно такое приучение ребенка к труду формирует у него мотивацию к труду, потребность в участии в общественно-полезной деятельности.

7. Функция личностно-ориентированного подхода. Воспитывая ребенка, родители видят в нем то, что отличает его от других детей: индивидуальность, самобытность, способности, потребности. Дети с отклонениями в развитии не лишены таланта. Об этом свидетельствуют многочисленные конкурсы, которые проводятся в системе специального образования. Помощь взрослого заключается в определении, развитии и поддержке способностей ребенка с отклонениями в развитии. Именно личностно-ориентированный подход в воспитании ребенка позволяет родителям выявить его способности.

8. Рекреационная функция. Совместный отдых всей семьей, проведение досуга вместе с друзьями ребенка, в театре, на выставке или в кино на виду у всех – это форма достижения полной свободы от предубеждений в отношении возможностей инвалидов. Такие контакты очень полезны ребенку. Они повышают жизненный тонус, помогают раскрыть его способности.

Следует отметить, что перечисленные функции родителей нередко искажаются.

Аномалии в воспитании детей встречаются и в обычных семьях. Причиной этого часто являются систематическое нарушение супругами этики внутрисемейных отношений, отсутствие взаимного доверия, внимания и заботы, уважения, психологической поддержки и защиты. Воспитание ребенка с отклонениями в развитии требует от родителей особых усилий, терпения и любви.

Классификации стилей семейного воспитания. Детско-родительские взаимоотношения в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.

По принятию той или иной роли родителями по отношению к детям, можно выделить на четыре группы стилей воспитания:

Первая группа – родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания – гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матери отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно-психической напряженности. В качестве главной причины нарушений семейного микроклимата в этих семьях можно назвать систематические супружеские конфликты.

Такой стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения – гипопротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка.

Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, нервно-психической напряженности, порождает комплекс неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества – конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребенка и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объема помощи, развитии самостоятельности ребенка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром.

В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Родители этой группы обладают наиболее высоким образовательным уровнем по сравнению с представителями других групп, имеют опыт переживания стрессогенных ситуаций. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений как в семье, так и вне дома.

Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию. Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, в постоянном ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям.

При таком стиле воспитания у детей отмечаются аффективно – агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.

Таким образом, семья – особая социальная группа. Её члены не равны между собой по значимости и обязанностям. Они выполняют определённые роли по отношению друг к другу. В семьях с дошкольниками с отклонениями в развитии роли изменены. Интересы семьи сосредоточены на ребенке. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребёнок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети.

Следует отметить, что дети, у которых возможности контактов затруднены в результате нарушений нервной системы или моторики, значительно меньше контактируют не только с посторонними сверстниками, но и с близкими по возрасту своими родственниками, поскольку такие контакты лежат вне сферы интересов и притязаний обычных детей.

Таким образом, в результате исследования, можно сделать вывод, что:

– уровень личностной самооценки дошкольника, имеющего отклонения в развитии, повысится, если его взаимоотношения с родителями будут построены согласно компенсирующей модели воспитания (стиль сотрудничества);

– отношения дошкольника, имеющего отклонения в развитии, с родителями будут способствовать его совершенствованию, если: родители примут проблему дошкольника, построят модель семейных взаимоотношений с дошкольником, основанную на компенсирующем воспитании.

Благоприятная психологическая атмосфера в семье, психолого-педагогическая грамотность родителей влияет на нравственное поведение, формирование поведенческой компетентности дошкольника, имеющего отклонения в развитии.

Каждая семья сталкивается с различными трудностями, проблемами. Различают “нормативные стрессоры” – трудности, встречающиеся в обычных условиях, связанных с прохождением через основные жизненные циклы (начало совместной жизни, фаза проживания супругов без детей – стадия диады; семья с маленьким ребенком – стадия триады; фаза стабилизации или зрелого брака; фаза, в которой дети постепенно покидают дом; фаза “пустого гнезда”; фаза, в которой кто-то из партнеров остается один после смерти другого), а также возникающие, когда произошедшее событие нарушает жизнедеятельность семьи. Трудности, угрожающие жизнедеятельности семьи, разделяют в зависимости от силы (остроты) и длительности действия (кратковременность и хроническое состояние). Значительную роль в психологическом воздействии этих трудностей играет фактор внезапности, исключительности (легче переносятся трудности, присущие многим семьям), а также ощущение беспомощности (невозможность обезопасить себя в будущем).

Показано, что независимо от того, когда члены семьи получают известие об инвалидности ребенка, оно всегда является неожиданным, нарушающим ожидания и представления о близком человеке. Присутствует исключительность события – рождение ребенка не такого, как другие. Невозможность что-либо предпринять для того, чтобы обезопасить себя, ребенка и семью в целом, рождает беспомощность. Появление в семье инвалида относится к числу экстремальных стрессов для каждого ее члена и зачастую носит хронический характер, что находит отражение в специфических особенностях жизненного цикла семьи инвалида.

Так, Е.И. Холостова выделяет периоды в жизни семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития от рождения, и задачи данных периодов:

• o рождение ребенка – получение информации о наличии патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
• o школьный возраст – принятие решения о форме обучения ребенка с ограниченными возможностями развития, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;
• o подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
• o период “выпуска” – признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи – инвалида;
• o постродительский период – перестройка отношений между супругами (например, если ребенок был успешно “выпущен” из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Стадии развития семьи инвалида зачастую не совпадают со стадиями развития семьи со здоровыми детьми. Отмечено, что семьи данной категории медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда и вовсе не достигают. Например, ребенок с глубокой умственной отсталостью не способен к обучению в школе, и решение вопроса адаптации семьи к требованиям школы становится неактуальным. Выбор профессии в подростковом возрасте также невозможен при некоторых заболеваниях ребенка. Часто ребенок-инвалид не может проживать отдельно от родителей.

Жизненный цикл семьи связан с изменениями важнейших характеристик семьи: функций, структуры, способов внутрисемейной коммуникации.

Функции семьи – это сфера жизнедеятельности, непосредственно связанная с удовлетворением определенных потребностей ее членов. Выделяют репродуктивную, воспитательную, хозяйственную, экономическую, первичного социального контроля, духовную, социально-статусную, досуговую, эмоциональную, сексуально-эротическую функции. С помощью функций семья удовлетворяет потребности каждого члена, помогает достигать личных целей, самореализации. Важной особенностью семейных функций является их комплексность, благодаря чему член семьи получает возможность оптимальной реализации своих потребностей, что свидетельствует о нормальном функционировании семьи. Если возникает нарушение функций семьи, определенные потребности ее членов не удовлетворяются, личные цели становятся часто неисполнимыми. Такие семьи называют, дисфункциональными.

В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, происходит изменение функций семьи, появляются новые, ранее несвойственные семье, часть функций утрачивается. К новым функциям, не свойственным семье со здоровыми детьми, относят реабилитационную и абилитационную функции. Во многих семьях с ребенком-инвалидом на первый план начинает выходить функция воспитания и обучения. Вместе с тем ряд ученых и практиков замечают, что функция обучения является лишь одной из многих других.

Направленность работы с семьей инвалида только на включение родителей в лечение и обучение ребенка часто оставляет без внимания психологическое состояние самих родителей, их личные потребности и планы, что не может не отражаться в конечном счете и на состоянии ребенка-инвалида. Следует учитывать, насколько родители больного ребенка хотели бы выполнять роль учителя, готовы ли к ней и комфортно ли ощущают себя в этой роли. У них более напряженный график работы с ребенком, чем может выдержать семейная система.

Особенно остро стоит вопрос выполнения семьей данной категории социально-статусной, досуговой, эмоциональной функций. Стрессовая ситуация рождения ребенка-инвалида способствует изменению ценностных ориентации, жизненных планов, целей. Снижаются возможности карьеры и высокого заработка, возможности организации досуга, ограничиваются время и силы для выполнения эмоциональной функции – эмоциональной поддержки членами семьи друг друга. Становится очевидным, что велика вероятность нарушения функций в семье с ребенком-инвалидом, благодаря чему многие из них становятся дисфункциональными.

Изучение семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, показывает наличие особенностей структурных характеристик таких семей.

Структура семьи складывается из разнообразных параметров: состава ее членов и взаимоотношений, культурного и идеологического стилей семьи. Основными характеристиками структуры семьи являются понятия “связь” и “иерархия”.

Состав семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, наиболее изученная характеристика. Известно, что семьи данной категории различны. Это расширенные семьи, проживающие как совместно, так и на расстоянии; неполные семьи, где родителем является мать-одиночка; семья, потерявшая одного из своих членов, и родитель, который является вдовой или вдовцом. В некоторых семьях с ребенком-инвалидом родители страдают от психических расстройств и могут иметь различные психосоматические заболевания. На сегодняшний день отсутствуют исследования по изучению того, как состав семьи влияет на ее функционирование. Вместе с тем данная структурная характеристика является в анализе семей очень значимой. Так, наличие в составе взрослых членов семьи только одного родителя может негативно отразиться на выполнении функции первичного социального контроля.

На культурный стиль семьи оказывают влияние этнический, социально-экономический и другие факторы. Отмечено, что культурно обусловленные представления связаны с приспособлением семьи к особому ребенку и могут влиять на ее взаимодействие с социальными учреждениями.

Немаловажно в работе с такими семьями обращать внимание на взгляды, ценности членов семьи, что в целом составляет идеологический стиль семьи. Специалисты должны знать, какого мнения придерживаются члены семьи по поводу нарушения развития ребенка, считая это своей виной, чьей-то виной или случайностью. Данные взгляды могут оказывать влияние на взаимоотношения с профессионалами и отношение к лечению ребенка. В случае, когда члены семьи испытывают стыд и вину, способность справляться с хронической болезнью ребенка снижается.

Понятие “связь” подразумевает психологическое расстояние между членами семьи. Различают слишком близкие отношения (симбиоз) и очень далекие (разобщенность). Между различными подсистемами (родительская и детская подсистемы) есть границы – внутренние границы семьи, которые могут быть слишком жесткие или слишком слабые. Чрезмерная проницаемость границ делает человека уязвимым извне, жесткие границы ограничивают коммуникацию и поддержку между членами семьи.

Системный характер отношений проявляется в семье в том, что и больной ребенок испытывает на себе влияние семьи, и каждый из ее членов находится под воздействием проблем, вызванных заболеванием ребенка. Внутренние социальные связи могут быть достаточно сильными, и тогда все члены семьи включены в жизнь друг друга. Социальные связи внутри семьи могут быть слабыми, что ведет к разобщенности членов семьи, поскольку их потребности, цели, интересы существенно разнятся. Степень участия такой семьи в жизни больного ребенка будет минимальной. Семьи, где наблюдается баланс социальных связей, каждый член семьи связан с другими, но при этом ему предоставляется определенная степень автономии. Социальная система, которая характеризуется крепкими внутренними связями, основанными на доверии и ответственности, более устойчива, чем другие.

Внешние границы семьи также могут быть жесткими, размытыми и проницаемыми. Наличие жестких границ, когда семья живет замкнуто, не допуская участия в ее жизни не только чужих людей, но порой и родственников, приводит к затруднениям во взаимодействии с различными социальными институтами и структурами. При появлении ребенка с проблемами в развитии такая семья не способна быстро мобилизовать имеющиеся ресурсы, что приводит к ее дезорганизации.

Размытые, недостаточно четкие границы делают семью похожей на “проходной двор”, что влечет за собой утрату интимности, безопасности семейной атмосферы.

В противоположность этому гибкие, проницаемые внешние границы семьи позволяют обращаться за помощью к окружающим: знакомым, родственникам, друзьям, что значительно облегчает бремя такой семьи.

Понятие “иерархия” характеризует отношения доминантности-подчинения в семье. Существование в семье чрезмерного доминирования одного члена семьи и слишком зависимых других может быть причиной семейной дисфункции. Таким доминирующим членом семьи может быть не только отец или мать, но и больной ребенок, который становится центром внимания и буквально подчиняет себе всю семью. В системах, где один человек постоянно занимает господствующее положение, а другой (или другие) приносит себя в жертву, вероятность дисфункциональности возрастает.

При работе с семьей инвалида специалист должен обратить внимание на структуру семейных ролей, которая регулирует взаимоотношения ее членов. Понятие роли связано с представлениями общества о нормах, которым должен соответствовать член семьи. Так, мать в глазах общества должна растить и воспитывать детей, содержать в порядке дом, быть привлекательной для мужа, организовывать досуг семьи и т.д. Таким образом, она выполняет одновременно нескольких функций: воспитателя, учителя, домохозяйки, привлекательной женщины, умеющей создать уют и теплую атмосферу в семье. Отец должен обеспечивать материальный достаток семье, защищать ее от возможных угроз извне, играя роль “добытчика” и “защитника”. Требования к ребенку – слушаться родителей, учиться, осваивать специальность, играя роль “ученика”. Важно, чтобы эти роли соответствовали возможностям индивида, позволяли реализовывать собственные потребности и не вызывали нервно-психического перенапряжения.

В семьях с ребенком-инвалидом довольно часто требования к исполнению определенной роли становятся непосильными. Особенно большая нагрузка падает в таких семьях на мать. Учитывая необходимость уделять много времени лечению ребенка, осуществление других ролей становится зачастую трудновыполнимым в силу того, что на них просто не остается времени. Отец, если даже успешно справляется с ролью “добытчика”, не всегда может защитить семью от нападения извне, в частности от стигматизации, которой подвергается семья с ребенком-инвалидом. Больной ребенок, как правило, слабо справляется с ролью “успешного ученика”. Неуверенность в исполнении предписаннь1х ролью требований рождает у членов семьи данной категории тревогу и неудовлетворенность собой, семейной жизнью.