Возможности психического развития особого ребенка

Дети с ограниченными возможностями (ОВЗ) – это дети, имеющие различные отклонения психического или физического плана, которые обусловливают нарушения общего развития, не позволяющие детям вести полноценную жизнь. В данную группу можно отнести как детей-инвалидов, так и не признанных инвалидами, но при наличии ограничений жизнедеятельности.

Понятие «дети с ограниченными возможностями» охватывает категорию лиц, жизнедеятельность которых характеризуется какими-либо ограничениями или отсутствием способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста.

Группа детей с ОВЗ чрезвычайно неоднородна. Это определяется прежде всего тем, что в нее входят дети с различными нарушениями: нарушение слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, интеллекта, с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы, с задержкой и комплексными нарушениями развития.

Дети с органическим поражением ЦНС составляют самую представительную группу среди детей с ОВЗ. У таких детей нарушены все стороны развития: мотивационно-потребностная, социально-эмоциональная, моторно- двигательная, познавательная деятельность (восприятие, память, мышление и речь). Последствия поражения ЦНС выражаются в задержке сроков возникновения и качественном своеобразии всех видов детской деятельности, и особенно ведущей деятельности раннего возраста – предметно-игровой.

Итак, дети с ОВЗ – это определенная группа детей, требующая особого внимания и подхода к воспитанию.

Характеристика детей с ОВЗ зависит от многих показателей, из которых определяющим является сам дефект. Ведь именно от него зависит дальнейшая практическая деятельность индивидуума.

Л. С. Выготский отмечает необходимость включать детей с ограниченными возможностями здоровья в различную социально значимую деятельность, направленную на формирование детского опыта. Он же вводит понятие «структура дефекта».

Первичное нарушение, например, нарушение слуха или зрения влечёт за собой вторичные отклонения в развитии. При разной первичной причине многие вторичные отклонения в младенческом, раннем, дошкольном возрастах могут иметь сходное проявление.

Вторичное отклонение носит системный характер, и изменяет всю структуру психического развития ребенка.

В целом нарушений развития может быть множество, в связи с чем выделяются различные категории детей с ограниченными возможностями.

Различают следующие категории детей с нарушениями в развитии:

дети с нарушением слуха (глухие, слабослышащие);
дети с нарушением зрения (слепые, слабовидящие);
дети с нарушением речи;
дети с нарушением интеллекта (с интеллектуальной недостаточностью);
дети с задержкой психического развития (ЗПР);
дети с нарушением опорно-двигательного аппарата (ДЦП);
дети с нарушением эмоционально-волевой сферы;
дети с множественными нарушениями (сочетание двух, трех и более нарушений).

Дадим психолого-педагогическую характеристику детей с ОВЗ. Такие дети имеют следующие особенности:

1. У детей наблюдается низкий уровень развития восприятия. Это проявляется в необходимости более длительного времени для приема и переработки сенсорной информации, недостаточно знаний этих детей об окружающем мире.

2. Недостаточно сформированы пространственные представления, дети с ОВЗ часто не могут осуществлять полноценный анализ формы, установить симметричность, тождественность частей конструируемых фигур, расположить конструкцию на плоскости, соединить ее в единое целое.

3. Внимание неустойчивое, рассеянное, дети с трудом переключаются с одной деятельности на другую. Недостатки организации внимания обуславливаются слабым развитием интеллектуальной активности детей, несовершенством навыков и умений самоконтроля, недостаточным развитием чувства ответственности и интереса к учению.

4. Память ограничена в объеме, преобладает кратковременная над долговременной, механическая над логической, наглядная над словесной.

5. Снижена познавательная активность, отмечается замедленный темп переработки информации.

6. Мышление – наглядно-действенное мышление развито в большей степени, чем наглядно-образное и особенно словесно-логическое.

7. Снижена потребность в общении как со сверстниками, так и со взрослыми.

8. Игровая деятельность не сформирована. Сюжеты игры обычны, способы общения и сами игровые роли бедны.

9. Речь – имеются нарушения речевых функций, либо все компоненты языковой системы не сформированы.

10. Наблюдается низкая работоспособность в результате повышенной истощаемости, вследствие возникновения у детей явлений психомоторной расторможенности.

11. Наблюдается несформированность произвольного поведения по типу психической неустойчивости, расторможенность влечений, учебной мотивации.

Вследствие этого у детей проявляется недостаточная сформированность психологических предпосылок к овладению полноценными навыками учебной деятельности. Возникают трудности формирования учебных умений (планирование предстоящей работы, определения путей и средств достижения учебной цели; контролирование деятельности, умение работать в определенном темпе).

Можно отметить следующие типичные затруднения (общие проблемы) у детей с ОВЗ:

отсутствует мотивация к познавательной деятельности, ограниченны представления об окружающем мире;

темп выполнения заданий очень низкий;
нуждается в постоянной помощи взрослого;
низкий уровень свойств внимания (устойчивость, концентрация, переключение);
низкий уровень развития речи, мышления;
трудности в понимании инструкций;
инфантилизм;
нарушение координации движений;
низкая самооценка;
повышенная тревожность. Многие дети с ОВЗ отличаются повышенной впечатлительностью (тревожностью): болезненно реагируют на тон голоса, отмечается малейшее изменение в настроении;
высокий уровень психомышечного напряжения;
низкий уровень развития мелкой и крупной моторики;
для большинства таких детей характерна повышенная утомляемость. Они быстро становятся вялыми или раздражительными, плаксивыми, с трудом сосредотачиваются на задании. При неудачах быстро утрачивают интерес, отказываются от выполнения задания. У некоторых детей в результате утомления возникает двигательное беспокойство; у других детей отмечается повышенная возбудимость, беспокойство, склонность к вспышкам раздражительности, упрямству.

Рассмотрим некоторые психологические характеристики развития детей с ограниченными возможностями.

1. Дети с тяжелыми нарушениями речи (ТНР).

Особенности речевого развития детей с ТНР оказывают влияние на формирование личности ребенка, на формирование всех психических процессов. Дети имеют ряд психолого-педагогических особенностей, затрудняющих их социальную адаптацию и требующих целенаправленной коррекции имеющихся нарушений.

Особенности речевой деятельности отражаются на формировании у детей сенсорной, интеллектуальной и аффективно-волевой сфер. Отмечается недостаточная устойчивость внимания, ограниченные возможности его распределения. При относительной сохранности смысловой памяти у детей снижена вербальная память, страдает продуктивность запоминания. У детей низкая мнемическая активность может сочетаться с задержкой в формировании других психических процессов. Связь между речевыми нарушениями и другими сторонами психического развития проявляется в специфических особенностях мышления. Обладая полноценными предпосылками для овладения мыслительными операциями, доступными по возрасту, дети отстают в развитии словесно-логического мышления, с трудом овладевают анализом и синтезом, сравнением и обобщением.

2. Дети с соматическими заболеваниями – не имеющие видимых дефектов, имеющие сохранный интеллект и с первого взгляда ничем не отличающиеся от остальных. У таких детей слабо развита познавательная сфера, отмечается недоразвитие личности, интеллектуальная пассивность, ограниченный объем принятой информации, низкая способность к обобщениям, быстрая потеря интереса к занятиям.

3. Дети с интеллектуальной недостаточностью.

Среди детей раннего возраста, имеющих психическую патологию развития, наиболее многочисленную группу составляют дети интеллектуальной недостаточностью.

Развитие ребенка с интеллектуальной недостаточностью с первых дней жизни отличается от развития нормальных детей. У них отмечаются задержки в физическом развитии, общая психологическая инертность, снижен интерес к окружающему миру, заметно недоразвитие артикуляционного аппарата и фонематического слуха. По-иному у них складываются соотношения в развитии наглядно- действенного и словесно-логического мышления. Многие такие дети начинают говорить только к 4-5 годам. Речь такого ребенка не выполняет своей основной функции – коммуникативной.

4. Дети с задержкой психического развитии (ЗПР).

Внимание этих детей характеризуется неустойчивостью, отмечаются периодические его колебания, неравномерная работоспособность. Трудно собрать, сконцентрировать внимание детей, удержать на протяжении той или иной деятельности. Очевидна недостаточная целенаправленность деятельности, дети действуют импульсивно, часто отвлекаются.

Установлено, что многие из детей испытывают трудности и в процессе восприятия (зрительного, слухового, тактильного). Снижена скорость выполнения перцептивных операций. Память детей с задержкой психического развития также отличается качественным своеобразием. Характерны неточность воспроизведения и быстрая потеря информации. В наибольшей степени страдает вербальная память.

Значительное своеобразие отмечается в развитии их мыслительной деятельности. Отставание отмечается уже на уровне наглядных форм мышления, возникают трудности в формировании сферы образов- представлений. Исследователи подчеркивают сложность создания целого из частей и выделения частей из целого, трудности в пространственном оперировании образами.

У детей с ЗПР отмечается выраженная тревожность по отношению к взрослому, от которого они зависят. Такая тревожность имеет тенденцию с возрастом прогрессировать.

Дети склонны преимущественно к конфликтному или избегающему способу взаимодействия. Дети с ЗПР предпочитают контактировать с детьми более младшего возраста, в силу того, что коллектив сверстников, с которыми они могут контактировать, устанавливать взаимоотношения, вызывает у них тревогу. У них преобладают ситуативно-деловые формы общения, основывающиеся на предметно-практических операциях. У детей с ЗПР, выявлена сниженная потребность в общении. В процессе общения дошкольников с ЗПР на первый план выдвигается недостаточная сформированность его мотивационной основы. Потребность в игре у этих детей резко снижена.

5. Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Детский церебральный паралич – болезнь, развивающаяся вследствие поражения головного мозга – внутриутробно, при родах или в период новорожденности, характеризуется двигательными расстройствами, а также нарушениями психоречевых функций.

Для большинства детей с ДЦП характерна задержка психического развития по типу так называемого психического инфантилизма. Под психическим инфантилизмом понимается незрелость эмоционально-волевой сферы личности ребенка. Это объясняется замедленным формированием высших структур мозга (лобные отделы головного мозга), связанных с волевой деятельностью. Интеллект ребенка может соответствовать возрастным нормам, при этом эмоциональная сфера остается несформированной.

При психическом инфантилизме отмечаются следующие особенности поведения: в своих действиях дети руководствуются в первую очередь эмоцией удовольствия, они эгоцентричны, не способны продуктивно работать в коллективе, соотносить свои желания с интересами окружающих, во всем их поведении присутствует элемент «детскости». Признаки незрелости эмоционально-волевой сферы могут сохраняться и в старшем школьном возрасте. Они будут проявляться в повышенном интересе к игровой деятельности, высокой внушаемости, неспособности к волевому усилию над собой. Такое поведение часто сопровождается эмоциональной нестабильностью, двигательной расторможенностью, быстрой утомляемостью. Несмотря на перечисленные особенности поведения, эмоционально-волевые нарушения могут проявлять себя по-разному. Это может быть и повышенная возбудимость. Дети этого типа беспокойны, суетливы, раздражительны, склонны к проявлению немотивированной агрессии. Для них характерны резкие перепады настроения: они то, чрезмерно веселы, то вдруг начинают капризничать, кажутся усталыми и раздражительными.

Особенности нарушения познавательной деятельности при ДЦП:

1) Неравномерный характер нарушений отдельных психических функций.

2) Выраженность астенических проявлений – повышенная утомляемость, истощаемость всех психических процессов, что также связано с органическим поражением ЦНС.

3) Сниженный запас знаний и представлений об окружающем мире. Прежде всего, отмечается недостаточность пространственных и временных представлений.

6. Дети с расстройствами раннего детского аутизма.

Аутизм – нарушение нормального хода мышления под влиянием болезни, психотропных или иных средств, уход человека от реальности в мир фантазий и грез. В наиболее яркой форме он обнаруживается у детей дошкольного возраста и у больных шизофренией.

Основными признаками РДА при всех его клинических вариантах являются:

полное отсутствие потребности в контактах с окружающими, или же недостаточная потребность в них;
обособленность от окружающего мира;
слабость эмоциональной реакции по отношению к близким, даже к матери, возможно, полное безразличие к ним (аффективная блокада);
дети, страдающие аутизмом, очень часто чувствительны к слабым раздражителям. Например, они нередко не переносят тиканье часов, шум бытовых приборов, капанье воды из водопроводного крана;
однообразное поведение со склонностью к стереотипным, примитивным движениям, например, раскачивание туловищем или головой, подпрыгивание на носках и пр.);
речевые нарушения при РДА разнообразны. В более тяжелых формах РДА наблюдается мутизм (полная утрата речи), у некоторых больных отмечается повышенный вербализм – ребенок постоянно произносит понравившиеся ему слова или слоги;
характерным для детей-аутистов является такое зрительное поведение, при котором проявляется непереносимость взгляда в глаза, «бегающий взгляд» или взгляд мимо.

Сложность и своеобразие психики ребенка с проблемами в развитии требует тщательного методологического подхода к процессу психологической помощи.

Чрезвычайно важен принцип личностного подхода к ребенку с проблемами в развитии. В процессе психологической помощи не учитывается какая-то отдельная функция или изолированное психическое явление, например низкий уровень интеллекта, а личность в целом со всеми ее индивидуальными особенностями.

Таким образом, в целом можно выделить три основные группы детей с ограниченными возможностями здоровья:

1. Дети с двигательными нарушениями.

2. Дети с интеллектуальными нарушениями.

3. Дети с нарушениями восприятия (зрительного, слухового).

Таким образом, дети с ограниченными возможностями – это дети, которые имеют какие-либо отклонения от нормального физического или психического развития, препятствующие общему развитию.

Источник

О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.

Возможности психического развития особого ребенка

Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня

Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.

Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.

Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).

Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.

Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»

Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.

Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.

Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.

В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.

В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .

Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.

Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все

Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.

При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.

Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.

Возможности психического развития особого ребенка

Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.

Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.

На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной — по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.

Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.

Подробности по теме

Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»

Как ведут себя родители и другие родственники

Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.

Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».

Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.

Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.

Детский сад и его обязанности

Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.

Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.

Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.

Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых— в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.

Подробности по теме

«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми

Коррекционные школы vs. инклюзия

Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.

Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.

Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.

Возможности психического развития особого ребенка

Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры — образовывайте.

Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.

Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.

Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.

Подробности по теме

Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз

Что происходит после школы

Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.

Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.

Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.

Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!

Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.

Главный страх всех родителей

Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.

Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.

Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.

Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.

После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.

В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помо