Внутрисемейные отношения семьи и ребенка с нарушениями в развитии

Трудности, которые испытывает семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, значительно отличаются от повседневных забот семьи, воспитывающей нормально развивающегося ребенка. Практически все функции семьи, за небольшим исключением, не реализуются, или реализуются не в полной мере.

После рождения ребенка с отклонениями в развитииотношения внутри семьи, а также контакты семьи с окружающим социумом искажаются, что связано с психологическими особенностями больного ребенка и с эмоциональной нагрузкой на членов его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в такой ситуации оказываются беспомощными, их положение можно определить как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения отношений в таких семьях проявляются на психологическом, социальном и соматическом уровнях:

1) Психологический уровень: рождение ребенка с отклонениями

в развитии воспринимается родителями как величайшая трагедия, является сильнейшим стрессом для родителей, в первую очередь – для матери. Стресс деформирует психику родителей и оказывает травмирующее изменение жизненного уклада семьи. Деформируются внутрисемейные отношения, отношения членов семьи с окружающим социумом, ценностные ориентации каждого из родителей больного ребенка.

Надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается на длительный период, по многим причинам: психологическим особенностям личности родителей; способностью родителей принять больного ребенка; комплексом расстройств аномалии развития ребенка; отсутствием позитивной поддержки окружающих семьи с

больным ребенком и т.д. Травмирующее воздействие стресса на родителей ребенка неравнозначно.

Жизненный стереотип отца обычно не меняется, он не оставляет работы, не исключается из привычных социальных отношений, проводит большую часть времени в той же социальной среде, гораздо меньше времени, чем мать, проводит с ребенком, его психика не подвергается столь интенсивно патогенному воздействию, как психика матери, а многие отцы вообще отстраняются от проблем ребенка.

Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет больное существо, заставляет мать невыносимо страдать. У матерей часты истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, порождают чувство одиночества, потерянности, ощущение “конца жизни”. Матери находятся с детьми постоянно, жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, на повышенную физическую и моральную нагрузку, подтачивающую силы и вызывающую утомление. Матерям больных детей свойственны снижение психического тонуса, заниженная самооценка, утрата вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, осознание невозможности реализации собственных творческих планов, потеря интереса к себе как к женщине и личности. Выраженные психофизические нарушения ребенка и личностные особенности матери могут стать источником материнской депривации.

Специфическое чувство любви к ребенку возникает у женщины еще в период беременности, укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка, на его улыбку, на комплекс оживления при появлении матери и т.д. Депривация материнских чувств может быть инициирована недостаточностью этих проявлений у ребенка. Рождение больного ребенка, его воспитание, обучение и общение с ним являются постоянным патогеннным психологическим фактором, и личность матери претерпевает значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987).

Депрессивные переживания матери могут трансформироваться в невротическое развитие личности и нарушить ее социальную адаптацию. Например, мать троих детей, после поступления старшего из них 18-летнего Вадима К. по окончании 10 классов специальной (коррекционной) школы VIII вида в наше училище, порвала справку ВТЭК (МСЭ) о том, что сын является инвалидом II группы. Они с сыном договорились, что теперь он взрослый и здоровый. Неадекватное поведение учащегося встревожило педагогов и психолога училища. На консультации у специалистов выяснилось, что Вадим с детства состоит на учете психиатра и является инвалидом II группы по причине патологии психического развития, осложненной шизофренией с галлюцинаторными проявлениями. Справку об инвалидности восстановили, педагоги училища приложили максимум усилий для профессионального образования юноши с учетом его ограниченных возможностей, но работать после училища он не смог. Его отец практически отстранился от проблем семьи и ушел в алкогольную зависимость, семья распалась. У матери на фоне всего вышеперечисленного и ответственности за троих детей (младшие дети здоровы) наблюдались серьезные изменения личности: депривация материнской любви к Вадиму и депрессивные переживания трансформировались в невротическое развитие (защита отрицанием), адекватность женщины серьезно нарушена.

2) Социальный уровень качественных изменений: после рождения больного ребенка его семья становится малообщительной, избирательной в контактах, сужает круг знакомых и даже родственников из-за особенностей больного ребенка и установок самих родителей (страха, стыда). Это испытание деформирует взаимоотношения между родителями больного ребенка. Печальным, но характерным для семей после рождения больного ребенка фактом является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок, родители ссылаются на испортившийся характер супругов, на отсутствие взаимопонимания в семье, на частые ссоры, на охлаждение чувств. Но объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период, именно это становится испытанием для проверки подлинности чувств между супругами, между каждым из родителей и ребенком.

Иногда трудности сплачивают семью, но многие семьи не выдерживают такого испытания и распадаются, что оказывает отрицательное воздействие на формирование личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, по данным статистики, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, составляют до 40% от общего количества неполных семей. В силу одиночества матерей, а также в силу других причин, среди которых может быть и страх перед рождением еще одного аномального ребенка, многие семьи отказываются от рождения других детей, и ребенок-инвалид является единственным. Имеются семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка, в большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся детей. Тем не менее, в таких семьях больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним (здоровым) ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу. Но зачастую в таких семьях ущемляются интересы здорового ребенка, поскольку все внимание уделяется больному.

Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами, но и между матерью и ее родителями, между матерью и родителями ее мужа. Неподготовленному человеку трудно принять особенности ребенка. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда с их стороны звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери (“Ты виноват в том, что бабушка болеет” или “Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков” и др.).

Мнение о том, что “больные” дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем, глубоко неверно, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование, часть родителей имеют высокий и очень высокий социальный статус. Многие матери после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или оставить ее, что лишает мать заработка, изменяет ее социальный статус и ставит в зависимое положение от мужа, от родственников, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста. Заслуживает внимания тенденция самообразования у матерей детей с дефектами развития. Воспитание и обучение такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, и отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования знаний для развития и обучения своего ребенка и других детей. Огорчительна иждивенческая позиция значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка: многие считают, что проблемами больного ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.

3) Соматический уровень: стресс, возникший в результате необратимых расстройств у ребенка, является пусковым механизмом процесса различных заболеваний матери. Возникает патологическая цепочка:

недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, стресс вызывает соматические или психические заболевания самой матери (колебания артериального давления, бессонницу, сильные головные боли, нарушения терморегуляции).

Чем старше ребенок, тем длительнее психопатогенная ситуация, и тем в большей степени нарушается здоровье матери (расстройства менструального цикла, ранний климакс, частые простуды и аллергия, сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания, выраженное или тотальное поседение, проблемы желудочно-кишечного тракта, общая усталость, упадок сил, общая депрессия и т.д.) [4, 9, 15, 16].

Физическая нагрузка по уходу за больными детьми чрезвычайно велика, особенно у родителей детей с ДЦП: требуется постоянная физическая помощь ребенку при его перемещении по дому, еженедельная или ежедневная перевозка ребенка различными видами общественного транспорта из дома в школу и назад при отсутствии надлежащих вспомогательных средств.

Трудности родителей умственно отсталых детей имеют свою специфику, ведь ежедневное сопровождение ребенка в школу и домой в большом мегаполисе занимает много времени.

Но даже при наличии большой физической нагрузки, истощающей силы и здоровье родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого играют первостепенную роль. “Патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности” (Н. И. Фелинская, 1982). Для родителей больных детей патогенными являются психологические особенности развития их детей: признаки интеллектуального недоразвития, внешнее калечество ребенка, двигательные и речевые нарушения. “Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно задевают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений” (А. Д. Зурабашвили, 1982).

Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий – эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией на травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма. Нервно-психическая реактивность организма родителей может меняться вследствие повышения психогенной “ранимости”, возможны возникновения резидуальных невротических состояний.

Значимо воздействие на матерей и повторных психотравм, уже не связанных непосредственно с состоянием здоровья и особенностями развития их ребенка. К таким травмам могут относиться как достаточно легкие: конфликты в транспорте, в магазине, с начальством, увольнение с работы, ссора с родственниками, страх перед исключением ребенка из учебного учреждения по причине неуспеваемости; так и более тяжелые: уход мужа в другую семью, развод, смерть близкого человека. Новая травмирующая ситуация оценивается матерями как более тяжелая, длительная и глубокая. Они как бы принимают от жизни удар за ударом, и каждый новый травмирующий их психику стресс низвергает их все ниже и ниже. Повторное внешнее воздействие даже другого характера способствует выявлению тех нарушений, которые имели место при прошлых болезненных состояниях, а также следов давних психических травм. Отзвучавшие уже системы переживаний могут оказать влияние на переживания данного момента. По мере взросления больных детей переживания их матерей могут сглаживаться, но не завершаются и не отключаются от настоящего. Длительная психотравма ведет к нарушению эмоциональной регуляции и смещению уровней аффективного реагирования, в результате чего могут развиться соматические заболевания.

В семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, часто используются неправильные модели воспитания:

Гиперопека. Родители стремятся сделать за ребенка все, помещая ребенка в тепличные условия. Ребенка не обучают преодолевать трудности, у него не формируются навыки самообслуживания. Жалея ребенка, родители сами ограничивают возможности его развития, тяжелый дефект развития ребенка провоцирует родителей использовать неверный воспитательный подход.

Противоречивое воспитание. Разногласия членов семьи в использовании воспитательных средств: например, родители сторонники жесткого воспитания и предъявляют к ребенку требования, а бабушка и дедушка занимают мягкую позицию и разрешают ребенку делать все, что ему захочется. При таком воспитании не формируется адекватной оценки своих возможностей и качеств, ребенок обучается “лавировать” между взрослыми и часто сталкивает их друг с другом.

Воспитание по типу повышенной моральной ответственности ведет к постоянному перенапряжению ребенка. Родители возлагают на него такие обязанности и такую ответственность, с которой ребенку трудно справиться. Возникает повышенная утомляемость, у ребенка отсутствует адекватная оценка своих возможностей, он всегда чуть-чуть не дотягивает до оптимального результата, поэтому неуспешен, его часто ругают, он всегда чувствует себя виноватым, что формирует его заниженную самооценку.

Авторитарная гиперсоциализация. К этой модели чаще тяготеют родители, которые сами имеют высокий социальный статус. Они все время завышают возможности ребенка, стремясь с помощью собственных авторитарных усилий развить у него социальные навыки. Родители, использующие такую модель, переоценивают возможности своего ребенка.

“Культ болезни”. Если в семье отношение к ребенку как к больному, то у ребенка формируется мнительность, страх перед любым недугом, представление о себе как о слабом, неспособном к достижениям человеке.

Модель “симбиоз”: родители полностью растворяются в проблемах ребенка. Обычно матери, воспитывающие детей в неполных семьях, создают для детей особую атмосферу абсолютной любви к ребенку, практически полностью забывают о собственных проблемах, профессиональной карьере и личностном росте. Такая материнская любовь искажает возможности личностного развития ребенка, формирует эгоистическую личность, неспособную к проявлению любви.

Модель “маленький неудачник”. Родители приписывают своему ребенку социальную несостоятельность, испытывают чувство досады и стыда из-за того, что он неуспешный и неумелый, уверены в том, что он никогда не добьется успеха в жизни. Некоторые рассматривают жизнь с таким ребенком как непосильную ношу, крест.

Гипоопека. Эта модель воспитания чаще встречается в семьях с низким социальным статусом или в семьях, где ребенок с отклонениями в развитии не имеет ценности в силу нарушений развития. Родители практически не осуществляют за ним уход, ребенок может быть плохо или неопрятно одет, плохо накормлен. Никто не следит за его режимом дня и соблюдением условий, обеспечивающих его развитие. Однако в таком же положении могут быть и его здоровые братья и сестры.

Отвержение ребенка. Отсутствие любви к ребенку может быть в семьях не только с низким, но и с высоким социальным статусом. Отвержение ребенка может быть сопряжено в сознании родителей с идентификацией самого себя с дефектом ребенка. Чаще это встречается у отцов. В случае материнского отвержения ребенка ситуация объясняется незрелостью личностной сферы матери и несформированностью у неё материнского инстинкта.

Отклонения в психофизическом развитии детей раннего возраста не только являются возможным следствием органических и функциональных нарушений, но имеют и вторичный характер, обусловленный дефицитом общения и отсутствием адекватных способов сотрудничества родителей с детьми. В поведении родителей, воспитывающих проблемных детей раннего возраста, выделяется ряд особенностей: неумение создавать ситуацию совместной деятельности, неэмоциональный характер сотрудничества, неадекватность позиции по отношению к ребенку и неадекватный стиль воспитания, недостаточная потребность в общении с ребенком.

Г. А. Мишина (1998) выделяет шесть неадекватных моделей сотрудничества родителей с ребенком: изолированность, предполагаемую взаимосвязанность, речевую взаимосвязанность, “молчаливое соприсутствие”, “влияние и взаимовлияние”, активную взаимосвязанность.

Для нейтрализации психологических проблем семьям, имеющим ребенка с отклонениями в развитии, необходима специальная помощь, которая позволит оптимизировать проблемы личностного и межличностного характера, возникающие в семье.

Главной целью является изменение самосознания родителя, а именно: формирование у него позитивного восприятия личности ребенка с нарушениями развития.

Такая позиция позволит родителю обрести новый жизненный смысл, гармонизирует взаимоотношения с ребенком, повысит собственную самооценку, оптимизирует самосознание, нацелит родителей на использование гармоничных моделей воспитания, а в перспективе обеспечит оптимальную социальную адаптацию ребенка.