У ребенка эпилепсия и задержка развития подскажите реабилитационный центр

Напишу пока все свежо в памяти и пока эмоции подостыли после недавних событий. Итак, мальчик, на данный момент 4 г. 4 мес. С врожденным пороком развития – диафрагмальная грыжа. Диагноз поставлен в 23 недели беременности. Кесарево сечение, в 38 недель. По Апгар 4/7 баллов. Ивл и интубация с первой минуты, не кричал. Операция на вторые сутки, 6 суток ИВЛ, первый месяц в больнице. Мы из Нижнего Новгорода. Родились и оперировались в Москве.(дома бы он не выжил – спасибо муж что поддержал и врачам, что сделали многое, чтобы мы попали в крупнейший институт акушерства и геникологии). Выписали. Тонус был сильный. Ребёнок лежал только на боку и только в согнутом положении. К 4-м месяцам ставили угрозу дцп. Не тянул руки, не переворачивался и т.д. Много лечились и реабилитировались. В 6 мес. Он все лежал, не переворачивался. Нашли массажистку, которая нам делала и физио и массаж и вытащила нас. В 7 мес. Он уже перевернулся, пополз, встал, сел, пошёл за руку. Все это время ребёнок очень – очень много срыгивал. От 6 до 17-22 раз в день. Мы и обследовались и все время были на лекарствах с рождения. В 4 мес. был эпизод что я вышла из комнаты, а он срыгнул и захлебнулся, посинел, не дышал. Привела его в чувство сама. Плохо помню от стресса что делала тогда. Мозг мой выключил подробности. В год выяснилось что у нас грыжа пищеводного отверстия диафрагмы. Нас собрались оперировать в Нижнем Новгороде. Один единственный торакальный детский хирург на весь город. Бил себя в грудь и говорил что делал такие операции и все умеет. Доверилась…((( Ровно в год – операция, опять с интубацией и ИВЛ. Врач,выйдя из операционной сказал что не сделал последний этап операции – не ушил ножки диафрагмы, так как не считает это нужным. Нигде это конечно не зафиксировано – только на словах. После операции было долго плохо ребёнку. Ел с трудом, живот издавал страшные звуки после каждой ложки, мучался от боли. Хирург от нас отмахнулся – я прооперировал и все нормально должно быть, ждите когда организм привыкнет. В 1,2 начали прививаться. Сделали манту, бцж, пентаксим….( все, на этом покончили с прививками на всегда) В 1,3 однажды в дневной сон ребёнок страшно заорал. Прибежала – руки, ноги согнуты, ритмично дергаются, не разгибаются. Голова закинута и очень – очень широко открыт рот, просто не реально широко для ребёнка. Изо рта гортанные звуки, глаза открыты. Я бегала с ним по всему дому – дула в лицо, брызгала водой, светили фонариком в глаза, разгибали руки/ ноги, выбегала на улицу, на воздух, но его ритмично колбасило и из очень широко открытого рта шли рыки. Не реагировал ни на что. Минут через 7-8 все стихло и он заплакал. Это повторилось через день в дневной сон и на следующий день в ночной. Мы были в деревне и я заподозрив что все это может быть серьёзно, поехала в город. Нас сразу госпитализировали срочно в неврологиию, сразу поставили диагноз – эпилепсия. Причём смотрела кучка врачей, качали головами, поставили нам врожденную эпилепсию, сказали что у нас генетика, поставили задержку развития. Сделали ЭЭГ, но в больнице его делают 15 минут и все, сделали кт мозга. По ЭЭГ все отлично, по кт – порок развития мозга. (((. Потом нас прикрепили к гл. Эпилептологу города, назначили конвулекс. Но Степа начал писать кровью. Конвулекс отменили, назначили фтнлепсин ретард. Диагноз – симптоматическая фокальная эпилепсия со сложными парциальными приступами. Потом мы делали несколько платных ЭЭГ со сном в той же клинике, где работает гл.эпилептолог, которая нас вела. Она же их и расшифровывала. Делали и короткие ЭЭГ и со сном и без – все отличные. Нигде ничего не было. Меня терзали сомнения по поводу диагноза, но врач убеждала, что просто на ЭЭГ не поймали приступ, вот и не видно ничего, а так эпилепсия есть и нужно принимать препараты… С едой и желудком мы так и мучались. После каждой практически еды( а ел он по 1-2 стол. ложки, не больше), ребёнка начинало выворачивать. Я хватала его, бежала к раковине. Он давился, давился долго и в итоге его рвало пеной очень густой. После этого он шёл в кровать полежать и часто засыпал. Хирург говорил – это приступы у вас- вон, пена, засыпает после, лечите эпилепсию… Эпилептолог говорила что это не эпи, это к хирургу. Так нас пуляли ещё год. Ребёнку 2,4. Он говорил тогда 10 слов – мама, папа, би-би и т.д. лепетных. Не выполнял просьб простых, не лепетал никогда на своём, не отзывался особо на имя. Но я то знала, что у нас тяжёлый анамнез и что ждать супер.развития не стоит… И вот мы чудом получили путевку в ясли. Чудом уговорили врачей пустить нас в сад ( они были против очень долго). Начали проходить врачей перед садом. Я сама по своей инициативе выпросила нам направление на рнтген, так как давно не делали и нужно было идти к пульманологу со свежим снимком ( мы на учете у пульманолога стояли из- за не до развитых лёгких. И вот мы делаем рентген.. Получаю снимок на руки – вижу, что сердце с другой стороны, а с лева в груди нечто.. В описании к снимку написано, что в груди опухоль с жидкостным содержимым. Посылаю снимки в Москву – там смотрят – рецидив диафрагмальной грыжи, нужна срочно операция. В груди желудок ( наши приняли его за опухоль), сердце ушло в другую сторону. Поехали срочно в Москву. Пока собирали анализы на госпитализации, оформляли квоту, были приступы с болью – ребёнок по два часа катался по кровати и орал, но я боялась вызвать скорую, так как тогда бы нас забрали оперировать дома, но у нас я уже не хотела ни за что оперироваться. И вот в 2,5 операция в Москве. Опять интубация, ИВЛ. Реанимация несколько дней, загноился центральный катетер, температура. На нас испробовали новый вид обезболивания – помпа с подачей через проводки прямо к месту операции, через кожу. В груди оказался и желудок и часть кишечника предположительно из- за не зашитых ножек диафрагмы Нижегородским хирургом. После операции подхватили вирус, решено было вливать пентаглобин. После операции сразу начались тики глазами, тремор рук и подбородка у нас до сих пор, мраморность кожи сохраняется. С года отлично ходил в горшок и писать и какать, отказались от памперсов – после операци стал писаться во сне и писается до сих пор. Тогда мы пролежали в больнице долго, почти 6 недель. После операции как начали разрешать есть началась рвота фонтаном. Он ел суп и мы не успевали дойти до палаты – все оказывалось на полу. Опять обследования и постановили что от частых вмешательств операционных развилось осложнение – ахалазия пищевода. Еда глотается, пищевод сжимается и не пропускает еду, потом разжимается и пропускает. Проходит от нескольких секунд до нескольких минут между спазмами пищевода. Поэтому ест дробной и не все и постоянно болит живот после еды. Вообще по гастро полно диагнозов у нас. И вот тогда, пролежав долго в больнице среди сверстников я поняла как наш отличается. Было ему 2,5 года. Не понимал просьб простых – подойди к кровати, дай мяч, не смотрел в глаза, говорил только 10 слов. Игры все были как у годовалого – рвать, лизать, греметь. (((( Впервые тогда врачи заговорили о зпрр. Отставала и крупная и мелкая моторика. По возвращении домой нам дали инвалидность по хирургии. Направили на бесплатные занятия в реабилитационный центр. Там мы ходили к психологу, логопеду, деффектологу. Вообще без лекарств они разговорили моего за полгода. Степан стал говорить по два слова. Очень картавил, но я его понимала. Вообще после операции и нахождения в больнице долгом он проснулся словно. Стал на много активнее, начал играть с ровесниками, с развитием речи пришло ее понимание. Так мы жили до последнего времени. Занимались, лого массаж, массаж общий, артикуляционная гимнастика и т.д. Нас устроили в коррекционную группу. Там можно ребёнку получать препараты ( в обычных садах не разрешают давать таблетки), а наш все время на препаратах для пищеварения. Ну и после еды ему разрешают подлежать, если срыгнул – переоденут и т.д…. Плюс с ними в группе логопедии, деффектолог, психолог и невролог приходят 2 раза в неделю. При поступлении в сад ходили к психиатру – поставила нам расстройство личности за 15 минут и пригласила на подробный приём, но я тогда не пошла. Все это время эпилептолог нас упорно лечили финлепсин ретардом. Мы делали мониторинги, которые все были отличные. Я уже просила отменить терапию, так как прошло три года, приступов нет, а ЭЭГ нормальные. И мрт сделали мозга – там все отлично, опровергли все диагнозы с предыдущего кт головного мозга.Но! Она была не преклонна и ещё лет пять пророчила нам препараты. Я нашла областного эпилептолог, пришла к ней с рассказом о наших страданиях. Была у московских врачей версия, что это тогда не приступы эпилепсии были, а болевой шок от рецидива нашего грыжи – именно тогда по всем подсчетам мог проникать желудок в грудь. Она нас выслушала, ищменила нам диагноз на младенческую фокальную эпилепсию ( я тогда обрадовалась, что вроде звучит по-легче, но потом в Москве врачи смеялись над этим и говорили что младенчнскую эпи можно ставить до года, а младенческой фокальной вообще не существует..). Направила она нас на ночной мониторинг контрольный – типа если будет хороший, то лекарство отменим, диагноз снимем. Пошли мы в лучшую клинику нашу. Ночной мониторинг на 6 часов. Расшифровывала главный городской эпилептолог, у которой мы изначально лечились. Нашли эпилептиформную активность. Диагноз и лекарства оставили(((( В мае этого года мы оьследовались в Москве. Есть там врач, невролог, которая нас смотрела с самого рождения и периодически пару раз в год мы ездили показываться. Тут она заговорила о том, что время идёт, уже почти 4,5, уже попахивает и уо, прогресс не большой и надо исключить влияние эпилепсии на развитие. Я тогда накрутила себя. Думала что и правда может у нас там в голове шарашат разряды и от этого развитие идёт медленно. Врач составила нам план обследования: логопед, психиатр и ночной мониторинг ЭЭГ. Логопед из сада написала онр 2 ст. Психиатр – это отдельная тема – написала нам зпрр и уо. А вот с мониторингом – поехали мы в Москву, в клинику неврологии Казаряна. Там нам сделали мониторинг, врач по осмотру не нашёл ничего по неврологии. Предыдущий наш Нижегородский мониторинг раскритиковали, сказали что это не эпи, а доброкачественные К- комплексы, допустимые для детей. После через неделю мы приехали за результатом ЭЭГ и на приём к их глав.врачу Головтееву. На мониторинге те же К комплексы, причём они именно в тот момент когда он махал ручками во сне и сжимал и разжимал кулачки. Головтеев сказал что никакой неврологии у нас нет и категорично написал в заключении что нам противопоказано делать ЭЭГ и МРТ. (Чтобы больше не искали то, чего нет), Сказал, что у нас самый печальный случай. Плохо, когда есть эпилепсия, но её не установили, но ещё хуже, когда эпи не было, а ребёнка несколько лет ( в нашем случае три года!!!!) лечили.. Невролог в Москве пообщавшись с ребёнком и потестировав его 1,5 часа и посмотрев все наши обследования сменила уо и тяжелую степень зпрр на умеренную степень, уо убрали. Эпи сняли, препараты от эпи отменили. Наметили план работы и лечения. После всего я категорически не буду лечить и наблюдать детей дома ( старшего тоже с неврологией возила с собой и ему так же сменили диагноз и прописали совсем другое. Дома несколько лет разные врачи приписывали только пантогам и говорили что только это ему нужно). И как итог сейчас Степе 4,4 года. Крупная моторика по возрасту, мелкая отстает. Знает белый и чёрный цвет. Все другие путает. Буквы не знает, цыфры не знает. Считает до 5. Шесть пропускает и считает далее до 12-и. Обобщения предметов – посуда, мебель и т.д. знает, сортирует. Из фигур знает круг и все. Четвертый лишний найти сможет, но объяснить не может. В речи говорит фразами, без предлогов, путает род, число, склонение. Знает право и лево. В целом парень живой и весёлый, что-то подмечает сам и запоминает, а что- то можно долбить месяцами и запомнить не может. Играет очень эмоционально, любит фигурки супергероев. Говорит за них и придумывает истории. Любит музыку, извлекать её из предметов и любит петь песни, но его песни – набор звуков. Ни выучить песенку ни стишок не можем. Спасибо всем кто дочитал и приятно познакомиться.