Семья и ребенок со сложными нарушениями в развитии

Знание причин и особенностей заболеваний,
которые могут привести к сложному
нарушению развития у ребенка, может 
существенно помочь в диагностике 
этих нарушений, в выделении новорожденных 
детей группы риска и внимательному
наблюдению за их развитием.

4. Классификация сложных и множественных нарушений у детей.

В основу классификации 
было положено время наступления 
дефекта и наличие сочетания 
сенсорных нарушений с интеллектуальными:

• слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем детстве, до овладения и закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота);
• слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у ребенка уже была сформирована речь (приобретенная слепоглухота);
• слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие варианты, осложненные умственной отсталостью.

Современный уровень 
науки и практики оказания помощи
детям со сложными недостатками развития позволяет выделить следующие варианты
разных сочетанных нарушений.

По сочетанности нарушений 
можно выделить более 20 видов сложных 
и множественных нарушений. Это 
могут быть различные сочетания 
сенсорных, двигательных, речевых и 
эмоциональных нарушений друг с другом (сложное сенсорное нарушение
как сочетание нарушений зрения и слуха;
нарушение зрения и системное нарушение
речи; нарушения слуха и движений; нарушение
зрения и движений), а также сочетание
всех видов этих дефектов с умственной
отсталостью разной степени (глухота и
умственная отсталость, слепота и умственная
отсталость, двигательные нарушения и
умственная отсталость; разные сочетания
умственной отсталости и сложных сенсорных
нарушений при множественном дефекте).

По выраженности сочетанных
нарушений зрения и слуха детей с этим видом
сложного нарушения можно разделить на:

• тотально или практически слепоглухих;
• слепых слабослышащих; слабовидящих глухих;
• слабовидящих слабослышащих.

Детей с сочетанными 
нарушениями зрения и речи можно 
разделить на:

• слепых алаликов;
• слабовидящих алаликов;
• слепых детей с ОНР;
• слабовидящих детей с ОНР.

Детей с нарушениями 
зрения и движений можно разделить 
на:

• непередвигающихся самостоятельно слепых;
• непередвигающихся самостоятельно слабовидящих;
• слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП);
• слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП.

Сочетание нарушений 
слуха и движений можно разделить 
на:

• тяжелые формы ДЦП и глухоты;
• тяжелые формы ДЦП и тугоухости;
• легкие формы ДЦП и глухоты;
• легкие формы ДЦП и тугоухости.

Возможно множество 
сочетаний, разных по выраженности сенсорных 
и двигательных нарушений, с разной
по глубине умственной отсталостью.

Такая классификация 
позволяет достаточно адекватно 
подойти к решению вопроса 
о месте обучения ребенка в 
определенном типе школы. Но при этом необходимо учитывать
условность подобного разделения и зависимость
выраженности нарушений от применяемого
лечения.

Известны наследственные
синдромы, которые дают прогрессирующее 
ухудшение движений, слуха и зрения
уже в дошкольном возрасте. Например, при врожденной атрофии
зрительных нервов обоих глаз и сахарном
диабете у ребенка с нормальным при рождении
слухом может наступить нейросенсорная
глухота.

Известен также высокий 
риск тотальной отслойки сетчатки у 
детей с врожденной тяжелой близорукостью и тугоухостью (синдром
Маршалла). От 3 до 6% детей с врожденным
нарушением слуха страдают прогрессирующим
с возрастом нарушением зрения в виде
необратимого сужения полей зрения (синдром
Ушера).

Таким образом, разделение
детей со сложными нарушениями по выраженности каждого из
имеющихся дефектов позволяет определить
их основные трудности и построить программу
их обучения и воспитания. При этом необходимо
постоянно следить за изменением состояния
нарушенных функций и быть готовым не
только к их будущему улучшению, но и к
ухудшению или появлению новых проявлений
других нарушений.

В случае сложного нарушения 
принято выделять детей с одновременно
или разновременно наступившими
нарушениями. Это могут быть врожденные
нарушения зрения и слуха у 
ребенка, одновременно наступившие после заболевания
менингоэнцефалитом в определенном возрасте.
Это могут быть различные случаи разновременной
потери слуха и зрения (одно нарушение
врожденное, другое наступило в результате
травмы или прогрессирующего наследственного
заболевания в более позднем возрасте).
В других случаях это может быть врожденная
слепота и неподвижность после травмы
позвоночника в подростковом возрасте.

Этот подход к классификации 
сложного нарушения у детей дошкольного 
возраста также помогает нам понять неоднозначность течения многих
видов сложного дефекта, возможность перехода
этих детей из одной категории нарушений
развития в другую и т.д.

Учет времени наступления 
нарушений особенно важен для 
детей с сенсорными нарушениями:

• для оглохших детей является очень важным степень сформированное их речи ко времени заболевания;
• для ослепших — запас их зрительных впечатлений, на которые можно опереться при ориентировке в окружающем.

По времени наступления 
сложных нарушений можно разделить 
на такие группы:

• с врожденным или ранним сложным дефектом;
• со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем или старшем дошкольном возрасте;
• с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте;
• с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте;
• с нарушением, наступившим в старческом возрасте.

Врожденное или очень 
рано наступившее сложное нарушение 
чрезвычайно осложняет процесс 
развития ребенка и требует самого
пристального внимания со стороны специалистов
разного профиля в течение 
всей его жизни. Рождение ребенка с комплексным тяжелым нарушением
в семье почти сразу ставит вопрос о возможности
его семейного воспитания. Именно эти
дети чаще всего попадают в специальные
Дома ребенка и клиники и прогноз их развития
там самый печальный.

Для всех случаев приобретенного с возрастом сложного нарушения чрезвычайно
важно установление особенностей развития
ребенка ко времени заболевания, его знаний
и умений, психологического возраста ко
времени наступления нарушений.

Описанные выше подходы 
к классификации сложных нарушений у детей показывают огромное многообразие
и нестабильность вариантов таких нарушений
в детстве. Это многообразие проявлений
и их динамизм является главной особенностью
категории детей со сложными нарушениями
развития.

5. Общество и дети со сложными нарушениями

В случаях сложного нарушения 
особенно велика вероятность ущербного,
иждивенческого, эгоистического развития
личности ребенка. Возможность такого
развития личности объясняется рядом 
причин.

Первое — это причины,
обусловленные собственно сложным нарушением, которое приводит к разной
степени изолированности ребенка от внешнего
мира. Такая изоляция неизбежно ведет
к вторичным нарушениям развития — слабости
и искаженности эмоциональных и социальных
связей с широким миром людей, к эгоцентризму.
Кроме того, сказывается чрезвычайно большая
зависимость ребенка от повседневной
помощи других людей, невозможность своевременного
формирования всех необходимых бытовых
навыков (приготовления пищи, умения делать
покупки, самостоятельно пользоваться
транспортом и т.д.). Это может привести
к развитию пассивной и даже иждивенческой
жизненной позиции, создать почву для
развития эгоизма, отторжения от интересов
других людей, выделения собственных интересов
и нужд как главных не только для самого
слепоглухого, но и для его окружения.

Вторая группа причин
связана с отношением к нему окружающих
людей. Как правило, окружающие слепоглухого
ребенка близкие люди, осознав 
его тяжелые нарушения, могут 
проявлять излишнюю тревогу и 
жалость. Очень часто родители достаточно
долго ориентируются только на возможность
излечения ребенка, не допуская даже мысли
о том, что нужно приспособиться к новым
условиям существования. Требования к
ребенку могут резко снизиться, а оценка
успешности его действий стать излишне
высокой или даже неадекватной. Может
создаться ситуация гиперопеки, когда
ребенок становится центром существования
семьи и интересы всех других ее членов
отодвигаются на второй план, считаются
незначительными. Возможным результатом
в этом случае становится завышенная самооценка
ребенка, стремление уйти от любых трудностей.

К третьей группе причин
можно отнести проблемы, связанные 
с практикой обучения и воспитания,
при которой сам ребенок на
протяжении всего дошкольного и 
школьного обучения остается его 
объектом. Его учат и воспитывают, а не он сам учится и воспитывается.
В особых условиях специального дошкольного
и школьного учреждения, где наш ребенок
постоянно находится среди таких же детей,
как он сам, у него не возникает потребности
осознать свои нарушения. Специальные
исследования показали, что большинство
глухих и слепоглухих детей старшего дошкольного
и младшего школьного возрастов не осознают
свою глухоту или зрительные нарушения.
Без своевременной психолого-педагогической
помощи осознание своего дефекта может
наступить в подростковом возрасте и достаточно
негативно сказаться на душевном состоянии
человека.

Все вышесказанное относится 
прежде всего к случаям сложных 
нарушений без резкого снижения
познавательных возможностей у таких 
детей. Но среди них достаточно часто 
встречаются дети со сниженными интеллектуальными
возможностями. Опыт обучения и воспитания
детей с такими множественными нарушениями
(сенсорными нарушениями при выраженной
умственной отсталости) в школах для слепоглухих
показал, что можно было добиться определенного
прогресса только в развитии элементарных
бытовых навыков. Отметим, что обучение
большинства из них продвигалось очень
медленно и характеризовалось крайней
косностью формирования умений и трудностью
переноса их в новые условия, пассивностью
и безынициативностью этих детей в общении.
В тяжелых случаях требовалось не менее
трех лет обучения, для того чтобы у ребенка
удалось добиться более или менее стойкого
закрепления элементарных навыков самообслуживания
(опрятности, самостоятельной еды и одевания).
Такие дети должны были находиться под
опекой и специальным наблюдением всю
свою жизнь.

6. Проблемы воспитания ребенка со сложными нарушениями в семье.

Когда рождается ребенок 
с нарушениями в развитии, особенно
интеллекта, у родителей меняется
взгляд на мир, отношение к самим себе, к другим людям.
Вот почему решая вопросы реабилитации
и интеграции в обществе детей с умственной
отсталостью, исключительно важно знать
особенности не только этих детей, но и
их семей: многие из них остро нуждаются
в комплексной социальной поддержке.

Связь уровня адаптации с выраженностью
отклонения в развитии ребенка значительно
опосредована характером внутрисемейных
отношений. Именно эти отношения – один
из важнейших факторов социально-бытовой
и эмоциональной адаптации умственно
отсталых детей, подростков, взрослых.

Не всегда условия 
воспитания в семье бывают благоприятны
для развития ребенка. Если воспитать 
нормального полноценного ребенка 
очень сложно, то воспитание ребенка 
с проблемами в развитии представляется
особенно трудным и ответственным. Эту ответственность родители
несут перед своим ребенком и перед обществом.
Если дети, требующие особого внимания,
лишены правильного воспитания, то недостатки
усугубляются, а сами дети нередко становятся
тяжелым бременем для семьи и общества.

Известный американский
педиатр Бенджамин Спок, рассматривая
семьи, имеющие проблемных детей, выделяет
следующие виды отношений родителей 
к своему ребенку:

• стыдятся странностей своего ребенка, излишне оберегают его. Ребенок не чувствует себя спокойным и в безопасности, он замкнут, неудовлетворен собой;
• ошибочно считают себя виновными в состоянии ребенка, настаивают на проведении самых неразумных методов «лечения», которые только расстраивают ребенка, но не приносят ему никакой пользы;
• постепенно делают вывод о безнадежности состояния ребенка, отказывают в проявлении к нему каких-либо знаков внимания, любви;
• не замечают проблем в развитии ребенка и доказывают себе и всему миру, что он ничуть не хуже других. Такие родители постоянно подстегивают ребенка, предъявляют к нему завышенные требования. Постоянное давление делает ребенка упрямым и раздражительным, а частые ситуации, в которых он чувствует себя некомпетентным, лишают его уверенности в себе;
• воспринимают ребенка естественно, позволяют бывать ему везде, не обращая внимания на взгляды и замечания. Ребенок чувствует себя уверенно, счастливо, воспринимает себя таким, как все.

Выявление, диагностика и обучение детей со сложными и множественными нарушениями развития — это сложная проблема, которую, конечно же, должны решать специалисты разных уровней.

В первую очередь напрямую с ней сталкиваются родители этих малышей. С самого начала они должны знать, что путь, по которому пойдет развитие их ребенка, степень реализации его потенциальных возможностей обусловлены не только степенью имеющихся нарушений, но и их отношением к самому дефекту и участию в воспитательном процессе.

Круг проблем, стоящих перед родителями.

1. Непонимание проблемы, возможное неприятие наличия дефекта или же самого ребенка.

2. Запредельный   страх   за   жизнь   ребенка,   боязнь   проявления   серьезных   пороков   развития, трудностей лечения и др., приводящие к постоянному нервному напряжению.

3. Поиск помощи исключительно у медиков, исключая наблюдение у специалистов-педагогов, что приводит в большинстве случаев к длительной детальной культурной и материнской депривации.

Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие  проблема в воспитании ребенка с врожденным сложным и множественным нарушением – это проблема принятия его в семье.

Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития – это всегда глубокие переживания всех членов его семьи. Это долгая и мучительная душевная борьба родителей с самими собой: они должны принять случившееся или отвергнуть.

Отвергнуть – это не всегда значит отказаться от ребенка, это прежде всего значит внутренне не соглашаться с тем, что их ребенок не такой как другие, не смириться с тем, что что-то в его развитии будет ему недоступно.

Эта драма принятия или непринятия нарушений развития у ребенка всегда происходит в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Но  подобные переживания  близких во много раз усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушений.

Осознание и принятие себя как родителей ребенка с тяжелыми  нарушениями – это главная и самая  тяжелая проблема семей, где появляется ребенок со сложным или множественным нарушением развития.

Родителям необходимо знать, что определение нарушений (например, зрения и слуха) у новорожденных — довольно сложная задача. Часто медики не в состоянии поставить правильный диагноз и определить дальнейшее лечение.

В итоге обнаружение сразу нескольких дефектов у ребенка обычно вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние. Рушатся надежды, планы, связанные с рождением малыша, ломаются представления о всей дальнейшей жизни.

В этой ситуации одни родители могут со временем перестроиться, пересмотреть свою жизненную программу, другие не в состоянии справиться с этим собственными силами. Они либо отказываются от ребенка, либо, оставив его в семье и даже любя, не могут примириться с его дефектом. Крайним случаем является возникновение чувства потери смысла жизни.

И. В. Саломатина выделяет следующую последовательность действия механизмов принятия комплексного нарушения.

1. Естественная первая реакция — шок. Она может длиться от недели и до конца жизни, так как зависит от способности родителей справиться с психологическими травмами.

2. Реакция   отрицания.   Отвержение   самой   возможности   случившегося   —   это   первый   способ достижения эмоционального равновесия. Отрицание становится базой мобилизации объединенных усилий родителей в  поиске выхода из создавшегося тупика.  Норман Браун  подчеркивал, что  «чем раньше  родители  осознают, что  отрицание  является здоровой  реакцией  на  свалившееся на  них горе, тем быстрее они смогут оправиться».

3. Чувство вины. Подчас оно становится настолько непосильным, что его перекладывают на плечи другого. Следствием становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Здесь как раз и упускается драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как самих родителей, так и их ребенка к изменяющемуся состоянию. Здоровой же нормальной реакцией являются чувство горя  и депрессия, но  и здесь  супруги могут совершить  очередную ошибку.  Они начинают отдаляться друг от друга, что приводит к разводу, непониманиям и обидам.

4. Достижение   адекватной    эмоциональной   и   психологической   устойчивости    в   отношении    к состоянию ребенка.

Это возможно лишь при соблюдении следующих условий:

— получение максимально полной информации о проявлениях заболевания;

— недопустимость сокрытия специалистами последствий;

— регулярная и обязательная проверка состояния здоровья (например, зрения и слуха);

— предоставление полной информации о проблемах данного ребенка специалистами — врачами и педагогами;

— максимально возможное раннее обучение ребенка и членов семьи средствам общения.

В данном случае принятие или неприятие человеком факта наличия тяжелого дефекта у его ребенка может по-разному сочетаться с принятием или неприятием самого ребенка. Сочетание отношения обоих родителей к ребенку и его дефекту обусловливает микроклимат семьи, в котором малышу предстоит развиваться.

Специалисты описывают разные типы позиций родителей, складывающиеся после рождения ребенка с нарушениями в развитии, но главным всегда будет восприятие его таким, какой он есть, а также чуткое, творческое отношение, благодаря которому произойдет овладение начальным уровнем навыков и организованным поведением.

Таким образом, можно выделить оптимальные условия полноценного развития ребенка с комплексными нарушениями.

1. Наличие взаимосвязи  матери  (родителей)  и ребенка как основная характеристика структуры совместной деятельности.

2. Умение создавать ситуацию совместной деятельности.

3. Наличие потребности в общении как у ребенка со взрослым, так и у взрослого с ребенком.

4. Эмоциональная насыщенность общения.

5. Учет взрослыми интересов ребенка и умение их использовать в решении своих задач.

6. Создание предметно-развивающей среды.

Включение родителей в педагогический процесс — это условие проведения эффективной коррекционной работы. При этом важно, чтобы родители владели знаниями, чтобы у них были сформированы педагогические умения и навыки, обеспечивающие адекватность взаимодействия с ребенком в любой ситуации.