Семья и ребенок с нарушениями развития
Наталья Павлова
Семья ребёнка с отклонениями в развитии
Семья ребенка с отклонениями в развитии.
Любое нарушение или отклонение поведения члена семьи, ведет к изменению ее структуры и всех внутрисемейных взаимоотношений. Семьи детей с ограниченными возможностями также имеют другую жизненную перспективу, они по – другому проходят стадии жизненного цикла семьи – некоторые стадии могут быть удлинены, сокращены или никогда не наступят, происходит изменение ожиданий на будущее. Еще одной распространенной трудностью в семье с особым ребенком является возникающее напряжение между супругами, которое часто приводит к распаду семьи.
Н. В. Лукьяненко указывает, что у родителей детей, имеющих особенности в развитии, в большей степени обнаруживается рассогласование между идеальным образом родителя, как принимающего и любящего и реальными чувствами к ребенку. Родители, особенно матери, в таких семьях в большей мере сосредоточены на себе как на родителе, чем на ребенке и взаимодействии с ним. Переживание себя как недостаточно хорошего родителя приводит к развитию сильнейшего чувства вины, сказывающегося как на родителе, так и на ребенке.
Специфические функции семей, имеющих детей с нарушениями в развитии:
1. Реабилитационно-восстановительная функция является одной из основных специфических функций семьи ребенка с отклонениями в развитии. Родители активно участвуют в процессе реабилитации своего ребенка. Они обращаются к специалистам и руководствуются их рекомендациями с целью оптимизации физического и психического состояния ребенка. Родители используют любую возможность для восстановления соматического здоровья ребенка.
2. Функция эмоционального принятия. Каким бы не был ребенок, он принимается близкими. «Он наш, и мы его любим», – говорят родители. Ребенок полностью включается в жизнь семьи. Семьи, в которых внутрисемейная атмосфера наполнена любовью и уважением к каждому члену семьи. В таких семьях у детей легче и быстрее формируются эмоциональная стабильность, учебные навыки и знания, личностная зрелость, устойчивость к любым жизненным невзгодам.
3. Коррекционно-образовательная функция. Любовь к ребенку обязательно формирует у родителей мотивацию к его обучению. Родители ребенка участвуют в процессе его развития, обращаются к специалистам за помощью и, следуя их рекомендациям, организуют для ребенка дома специальные условия. В семье создается коррекционно-образовательная среда. Процесс образования любого ребенка, а ребенка с отклонениями в развитии особенно, не может ограничиваться лишь помощью специалистов коррекционного образовательного учреждения (детского сада или школы). Участие родителей в этом процессе обязательно, оно просто необходимо еще и потому, что этот процесс позволяет преодолевать не только проблемы ребенка, но и внутренние психологические трудности родителей.
4. Приспособительно – адаптирующая функция. Родители участвуют в процессе адаптации ребенка к жизни. Одновременно они адаптируют и окружающую среду к возможностям ребенка. С этой целью они используют уже имеющиеся или создают самостоятельно новые приспособительные устройства. Родительская любовь и чуткость позволяют приспособить ребенка и перевести его на более высокую ступень самостоятельности в самых сложных случаях.
5. Социализирующая функция. Известно, что процесс психологического взросления ребенка с отклонениями в развитии протекает с большими трудностями, в замедленном темпе, поэтапно. Первой ступенью вхождения ребенка с отклонениями в социальную среду является его адаптация в семье. Роль родителей в этом процессе является первостепенной. Как показывает практика, степень социализации ребенка зависит не только от его психофизических возможностей, но и от выбора родителями адекватной модели воспитания. Ребенок с отклонениями в развитии должен быть соориентирован родителями на активные взаимоотношения с окружающим социумом, должен стремиться к познанию мира, к контактам со сверстниками, овладению знаниями и доступной профессией.
6. Профессионально-трудовая функция. Родители ребенка участвуют в формировании у него трудовых навыков. Все начинается с элементарных требований, предъявляемых к ребенку в раннем детстве: санитарно-гигиенических, уборки игрушек, учебных принадлежностей, своих вещей, уборки в квартире и т. д. Именно такое приучение ребенка к труду формирует у него мотивацию к труду, потребность в участии в общественно-полезной деятельности.
7. Функция личностно-ориентированного подхода. Воспитывая ребенка, родители видят в нем то, что отличает его от других детей: индивидуальность, самобытность, способности, потребности. Дети с отклонениями в развитии не лишены таланта. Об этом свидетельствуют многочисленные конкурсы, которые проводятся в системе специального образования. Помощь взрослого заключается в определении, развитии и поддержке способностей ребенка с отклонениями в развитии. Именно личностно-ориентированный подход в воспитании ребенка позволяет родителям выявить его способности.
8. Рекреационная функция. Совместный отдых всей семьей, проведение досуга вместе с друзьями ребенка, в театре, на выставке или в кино на виду у всех – это форма достижения полной свободы от предубеждений в отношении возможностей инвалидов. Такие контакты очень полезны ребенку. Они повышают жизненный тонус, помогают раскрыть его способности.
Следует отметить, что перечисленные функции родителей нередко искажаются.
Аномалии в воспитании детей встречаются и в обычных семьях. Причиной этого часто являются систематическое нарушение супругами этики внутрисемейных отношений, отсутствие взаимного доверия, внимания и заботы, уважения, психологической поддержки и защиты. Воспитание ребенка с отклонениями в развитии требует от родителей особых усилий, терпения и любви.
Классификации стилей семейного воспитания. Детско-родительские взаимоотношения в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.
По принятию той или иной роли родителями по отношению к детям, можно выделить на четыре группы стилей воспитания:
Первая группа – родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания – гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матери отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно-психической напряженности. В качестве главной причины нарушений семейного микроклимата в этих семьях можно назвать систематические супружеские конфликты.
Такой стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения – гипопротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка.
Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, нервно-психической напряженности, порождает комплекс неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества – конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребенка и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объема помощи, развитии самостоятельности ребенка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром.
В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Родители этой группы обладают наиболее высоким образовательным уровнем по сравнению с представителями других групп, имеют опыт переживания стрессогенных ситуаций. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений как в семье, так и вне дома.
Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию. Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, в постоянном ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям.
При таком стиле воспитания у детей отмечаются аффективно – агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Таким образом, семья – особая социальная группа. Её члены не равны между собой по значимости и обязанностям. Они выполняют определённые роли по отношению друг к другу. В семьях с дошкольниками с отклонениями в развитии роли изменены. Интересы семьи сосредоточены на ребенке. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребёнок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети.
Следует отметить, что дети, у которых возможности контактов затруднены в результате нарушений нервной системы или моторики, значительно меньше контактируют не только с посторонними сверстниками, но и с близкими по возрасту своими родственниками, поскольку такие контакты лежат вне сферы интересов и притязаний обычных детей.
Таким образом, в результате исследования, можно сделать вывод, что:
– уровень личностной самооценки дошкольника, имеющего отклонения в развитии, повысится, если его взаимоотношения с родителями будут построены согласно компенсирующей модели воспитания (стиль сотрудничества);
– отношения дошкольника, имеющего отклонения в развитии, с родителями будут способствовать его совершенствованию, если: родители примут проблему дошкольника, построят модель семейных взаимоотношений с дошкольником, основанную на компенсирующем воспитании.
Благоприятная психологическая атмосфера в семье, психолого-педагогическая грамотность родителей влияет на нравственное поведение, формирование поведенческой компетентности дошкольника, имеющего отклонения в развитии.
Источник
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.
Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.
Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .
Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.
Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной — по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.
Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.
Подробности по теме
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».
Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.
Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых— в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Подробности по теме
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
Коррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры — образовывайте.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Подробности по теме
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Что происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.
Источник