Родителей ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии

Кто такие дети с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии? И можно ли им помочь?

Уже много лет в России идет работа в сфере улучшения образования для детей с ограниченными возможностями (ОВЗ). Но до не давнего времени была категория детей, которые считались необучаемыми – это дети с интеллектуальными нарушениями (умственной отсталостью) в умеренной, глубокой или тяжелой степени, с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), многим из таких детей невозможно было предоставить какой-либо реальной педагогической помощи.

03 февраля 2015 г. в Минюсте РФ был зарегистрирован Приказ Министерства образования и науки РФ от 19 декабря 2014 г. № 1599 “Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)”. На его основе был разработан АООП (адаптированные основные общеобразовательные программы) – 1 вариант для детей с легкой умственной отсталостью (интеллектуальные нарушения) и 2 вариант, для детей с ТМНР.

К тяжелым и множественным нарушениям развития относят сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития, ДЦП, аутизм (РАС), синдром Дауна и так далее) у одного ребенка.

В зависимости от структуры нарушения дети с тяжелыми и множественными нарушениями разделяются на три основные группы.

В первую входят дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития.

Во вторую — имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития. В таких случаях говорят об «осложненном» дефекте.

В третью группу входят дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушений (первичных), выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка. К множественным дефектам, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект. Например, при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.

Если с детьми с легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) сталкивались практически все педагоги, так как инклюзия в России идет уже не один год, то категория детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития представляет собой абсолютно новую группу с особыми нарушениями и совершенно другим подходом в обучении.

80% детей с ТМНР не говорят, не понимают обращенную к ним речь, не взаимодействуют с окружающими их людьми, не играют, у них не развиты навыки самообслуживания, наблюдается агрессия и самоагрессии. Неприемлемое поведение, как правило, выступает в качестве просьбы, ведь ребенок не может говорить, выражать свои эмоции как это делают нейротипичные дети.

Можно ли помочь такому ребенку? И как это сделать?

Я в своей работе использую методики прикладного анализа поведения, и это работает. Дело в том, что всегда есть мотивационные стимулы, на которые реагирует абсолютно любой человек и дети с ТМНР не исключение. Просто если с ребенком в норме мы можем договориться, например, он делает определенный список заданий, и тогда вечером сможет поиграть в планшете, то с ребенком ТМНР мы будем в самом начале подкреплять каждую реакцию, тем самым мотивирую его.

Мы находим значимые для ребенка подкрепления, за которые он готов работать. Как только ребенок начинает приобретать формируемый у него навык, мы постепенно уходим от подкреплений.

С помощью мотивационных стимулов (подкрепляя) мы учим ребенка обращать на нас внимание, выполнять простые инструкции (дай, встань, сядь, подойди, возьми, покажи и т.д.). Развиваем имитативные навыки (невербальная имитация), учим сотрудничеству с окружающими людьми, Учим просить жестом, с помощью карточек. Учим играть. Развиваем навыки самообслуживания и простые бытовые навыки.

Нашей задачей будет не добиться от ребенка академических навыков, а развить его жизненные компетенции.

Это долгий и сразу скажу монотонный процесс. К сожалению весело и разнообразно тут не будет, это не дети с легкой умственной отсталостью, не с задержкой психического развития и не с речевой задержкой при сохранном интеллекте.

Но помочь можно абсолютно любому ребенку с ТМНР.

ПРИМЕР. У ребенка отсутствует указательный жест. Естественно ребенок не говорит, и просить не умеет. Что мы делаем? Мы формируем указательный жест и учим таким образом ребенка просить.

Напротив ребенка ставятся его любимые лакомства и предметы (например, пузыри, мармеладки, маршмеллоу, игрушки). Ребенок тянется, пытается схватить, за ее спиной «Фея» (взрослый), тут же берет ее руку и физически формирует указательный жест, направляет на объект, который ребенок пытался взять. Второй взрослый тут же дает то, что ребенок хотел. Когда ребенок начинает самостоятельно показывать, мы уходим из-за стола и начинаем работать в естественной среде. Ребенок видит интересующие его предметы, но сам взять не может. Делаем подсказку, показываем ребенку указательный жест, напоминая, или помогаем физически. Важно, предоставлять сразу интересующий предмет ребенку, как только он на него указал, ну а подкреплением естественно будет то, что он просил.

Книги, которые будут полезны и помогут как родителям, так и специалистам в работе с ребенком с ТМНР

Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам / Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман; –– М.: Теревинф, 2000 г.

Аннотация к книге

Важная книга для всех родителей детей с аутизмом и другими нарушениями развития, ведь один из главных залогов успеха при подобном диагнозе — это развитие навыков для самообслуживания и независимой жизни. В книге авторы описывают трудности, с которыми сталкиваются в повседневной жизни дети с особыми потребностями, а также предлагают методы их преодоления, рассказывают, как передать ребенку те умения и навыки, которые будут необходимы ему для самостоятельной и полноценной жизни в обществе. Книга написана доступным языком и предлагает конкретные шаги для обучения ребенка навыкам. (Книгу можно найти в интернете в электронной версии) Если не можете найти в интернете, оставьте комментария, и я отправлю ее вам.

Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме / Рон Лиф, Джон Макэкен; переводчик: Лев Толкачев, — ИП Толкачев, 2016 г.

Аннотация к книге

Книга будет интересна тем родителям, которые захотят подробнее разобраться, как строятся занятия с ребенком на основе прикладного анализа поведения. Руководство разработано и написано руководителями международной компании Autism Partnership, одной из старейших научных и экспериментальных групп, внедрявших прикладной анализ поведения для помощи детям и подросткам с аутизмом и создания учебных программ для их развития. Первая часть книги посвящена построению интенсивной поведенческой терапии, с предложением программ по преодолению неприемлемого поведения: истерик, аутостимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также с описанием принципов и примеров обучения игре и социальным навыкам. Во второй части содержится описание метода обучения отдельными блоками (DTT) и 57 учебных программ с примерами, начиная от построения сотрудничества и невербальной имитации и до обучения гигиеническим навыкам, навыкам самопомощи и начальным академическим навыкам.

Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов. / автор: Мартин Зиглинда, Издательство: Рама Паблишинг, 2015 г.

Аннотация к книге

Каждый ребенок с ДЦП имеет возможность улучшить свои двигательные навыки. И хотя помощь физиотерапевта безусловно важна, определяющая роль в улучшении моторных навыков ребенка принадлежит его родителям. Зиглинда Мартин объясняет, почему важно как можно раньше организовать занятия с ребенком, как помочь ему постепенно осваивать все более сложные навыки: сидеть, ползти, вставать на четвереньки, стоять и ходить. Упражнения на растяжку, укрепление мышц, освоение разных положений тела не только приведут к ощутимому результату, но и создадут новые возможности для общения ребенка и взрослого.

Игры с аутичным ребенком. Установление контакта, способы взаимодействия, развитие речи, психотерапия / Серия: Особый ребенок; автор: Янушко Е. А. -Издательство: Теревинф, 2017 г.

Аннотация к книге

Книга посвящена раннему детскому аутизму. В ней описаны игры и специальные методы и приемы, которые позволяют наладить контакт с аутичным ребенком, выявить у него подавленные негативные эмоции и скрытые страхи и начать работу по их преодолению, в целом помогают ребенку стать более активным в его познании мира. Намечены пути развития сюжетно-ролевой игры, ознакомления с окружающим миром, обучения способам взаимодействия. Практические советы, обращенные к близким аутичного ребенка, объясняют как оптимально организовать его режим дня и быт, создать необходимые условия для игр и занятий. Рекомендации педагогам и психологам, которые работают с аутичными детьми, предлагают варианты действий в сложных ситуациях. Также намечены пути достижения взаимопонимания и взаимодействия между специалистами и семьей аутичного ребенка. Наконец, в книге представлена информация об организациях, оказывающих помощь аутичным детям, и ресурсы Интернет, посвященные этой проблеме. В отличие от существующих изданий по этой теме, книга является не теоретическим изложением, а прикладным пособием. Материал намеренно изложен кратко и в популярной форме, снабжен множеством примеров из опыта работы. “Игры с аутичным ребенком” может стать настольной книгой, как для специалистов, так и для близких аутичного ребенка.

Источник

Автор: Четыркина Наталья Александровна

Организация: ГКУ ЦССВ «Кунцевский»

Населенный пункт: г. Москва

Детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития в течение многих лет называли «необучаемыми». Эти дети либо оставались в семье, не получая квалифицированной психолого-педагогической помощи, либо направлялись в детские дома-интернаты системы социальной защиты. Их обучение по программам общеобразовательной коррекционной школы было затруднено или не эффективно, т.к. множественные нарушения не учитывались рамками специальных образовательных программ. Вместе с тем, право каждого человека на образование требует создания условий для обучения всех детей, включая лиц с тяжёлыми и множественными нарушениями развития.

На сегодняшний день разработано множество программ, данные программы предлагаются для обучения и воспитания детей с ТМНР. Общий список программ включает несколько предметов: предметно-практическая деятельность, знакомство с окружающим миром, развитие речи, межличностные отношения, рисование, лепка, аппликация, музыка и движение, физкультура, гигиена и половое воспитание, уход за вещами, кулинария, социально-бытовая ориентировка, введение в математику, растениеводство, деревообработка, уборка помещений и территории, полиграфия, керамика, батик, кройка и шитье, ткачество.

Авторы программ основываются на таких гуманистических взглядах, которые рассматривают человека не как инструмент производства материальных ценностей, а как самоценность, вне зависимости от его возможностей и недостатков. Именно поэтому обучение труду и профессиональной деятельности играет для детей с тяжёлыми и множественными нарушениями, в первую очередь, роль инструмента самореализации в процессе его включения в жизнь общества. Овладение действиями с предметами создаёт основу для дальнейшего успешного обучения ребёнка-инвалида в области художественного творчества, ведения домашнего хозяйства и осуществления доступной трудовой деятельности. Успешность формируемых действий, общение и взаимодействие с окружающими людьми создают благоприятные условия социальной адаптации молодых инвалидов.

Содержание программ рассчитано на обучение детей с разной формой и степенью выраженности нарушений. При отборе содержания обучения необходимо исходить из индивидуальных особенностей и уровня развития каждого ребёнка, поэтому, представляя себе картину развития ребёнка, воспитатель может выбрать из программы то содержание, которое является актуальным для обучения конкретного ребёнка, и включить выбранный материал в индивидуальную программу обучения.

Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезное испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым жизненным обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдание становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.

Ребенок – это большое счастье и огромная ответственность. И не важно «особый» он или нет, главное, чтобы ребенок был любимым, чтобы его окружали внимание и забота. Родители должны сделать все необходимое для того, чтобы их дети росли, учились и развивались. И сегодня ответственность за это с родителями «особых» детей готово разделить государство. Нашим законодательством предусмотрен целый комплекс мер поддержки семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями. Но, к сожалению, не все родители об этом знают. А между тем получение такой помощи является их законным правом. Помните, что вы не одни. Вам готовы помочь!

Возникновение новой по целям и структуре организации – Центра содействия семейному воспитанию – продиктовано необходимостью создания единого реабилитационного пространства с возможностью оказания комплекса социально-правовых и психолого-педагогических услуг различным категориям семей и детей, нуждающихся в помощи государства.

Процесс интеграции в обществе особых детей, и в частности детей с серьезными нарушениями психического развития, невозможен без интеграции в обществе самой семьи с таким ребенком. Для этого родители прежде всего должны иметь определенные знания в области права, психологии и педагогики, чтобы получить эти знания, необходимы средства, специалисты, место и время.

На базе Центра семья может получить помощь детского и семейного психолога, логопеда, дефектолога, в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но и в чем-то даже и более счастливым. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус ребенка.

Специалисты в таких учреждениях следуют простым заповедям:

мы должны уважать родителей, с которыми работаем;
мы должны делегировать им ведущую роль в решении их проблем;
мы должны работать с ними и для них, а не над ними или вместо них;
прежде всего мы должны уметь слушать.

Сама семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, часто оказывается в изоляции от общества: нарушаются дружеские связи, родители теряют работу, не имеют возможности отдохнуть от бытовых забот. Родители «особых» детей живут в ситуации хронического стресса, в ряде случаев с глубоким чувством вины и ощущением ущербности своей семьи, без поддержки окружающих, с ощущением неопределенности будущего, нередко в состоянии постоянной усталости и депрессии. Как правило, они обречены на профессиональную и социальную депривацию.

Мы не можем сделать так, чтобы заболевание исчезло, но можем признать, что перед семьей стоят определенные задачи. Мы можем уважать семью, зная с какими трудностями она сталкивается сейчас и еще столкнется в будущем. Можем показать им свое уважение, и это, вполне вероятно повысит их самооценку, и они начнут чуть лучше справляться со своими трудностями.

Основная цель сопровождения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития состоит в их социализации. Особая роль уделяется процессу развивающего ухода, который обеспечивает максимальную включенность ребенка в процесс занятий, игр, выполнения режимных моментов и т. д. Хочется отметить, что работа специалистов центра направлена на социально-педагогическую поддержку детей, на стимулирование различных способностей каждого ребенка, обеспечение взаимодействия детей в рамках созданной системы мероприятий. Также подчеркивается, что значительная часть родителей, воспитывающих ребенка с ТМНР, нуждается в поддержке.

Именно поэтому для социализации и интеграции таких детей в обществе нужна разработка и организация продуманной системы специальных мер и серьезные усилия профессионалов. Работа Центра для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития заключается в том, что специалисты шаг за шагом проводят ребенка по цепочке развивающих сред для приобретения такого опыта. В условиях центра осуществляется подготовка к обучению в школе детей с интеллектуальными нарушениями, осложненными двигательными, сенсорными, поведенческими нарушениями, а также детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. Работа здесь построена на принципах гуманизма: каждый подопечный уникален, и главная задача ― раскрыть его потенциальные возможности, создать условия для самоопределения и самореализации.

Основными целями деятельности центра являются:

поддержка семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития; максимально возможная нормализация жизни такой семьи, предоставление родителям свободного времени для работы и отдыха;
улучшение положения детей путем создания адекватных их возможностям условий для общения, получения разнообразных впечатлений и опыта самореализации.

В нашем центре регулярно проводятся родительские собрания, дни открытых дверей «День Аиста». Родители имеют возможность увидеть своего ребенка во время занятий и отследить происходящие в нем изменения. Кроме того, родители приглашаются к участию в совместных индивидуальных занятиях со специалистами. Немаловажное значение в работе с родителями имеет проведение совместных праздников, которые в определенной степени можно рассматривать как некий промежуточный итог работы Центра с каждым воспитанником. Например, каждый год дети отмечают праздник осени, Новый год, праздник масленицы, день 8 марта, дни рождения, и др. на все праздники обязательно приглашаются родители. Родители исполняют роли, выступают с музыкальными номерами, музицируют вместе с детьми. В музыкальных гостиных у нас всегда много друзей, кроме родителей к нам приходят профессиональные музыканты, волонтеры. Ежегодно у нас проходит конкурсно-игровая программа, это яркий праздник с участием детей и родителей. Цели этих занятий: укрепление семьи, как социального института, поощрение семейного творчества, открытие талантов у родителей, демонстрация достижений и умений, пропаганда семейных традиций.

Основная цель работы с детьми с ТМНР – повышение их качества жизни. Ребенок должен стать более самостоятельным, адаптированным к окружающей среде. Но нужно помнить, что как правило, у таких детей чаща всего страдает речь. Многие из них не говорят. Страдает и понимание обращенной речи. И для этих детей используются другие средства коммуникации, формы, которые могут поддержать их связь с внешним миром. Они нуждаются в альтернативной или дополнительной коммуникации.

Так же следует помнить, что понятия альтернативной и дополнительной коммуникации имеют отличия. Дети, которые не имеют способности к речи, общаются с собеседником лицом к лицу с помощью жестов, символов, без использования речи – они используют альтернативную коммуникацию.

Дополнительная коммуникация – коммуникация, предназначенная для детей, которые учатся говорить, для дополнения своей речи. Развитие навыков невербальной коммуникации значительно поможет ребенку с нарушениями развития научиться выражать себя, повысит уровень социализации. Это может быть система жестов и знаков, графические способы, когда ребенок, выражая свое мнение, показывает на картинки или символы.

В настоящее время распространение получили несколько форм альтернативной коммуникации: жестовый язык, коммуникация с помощью реальных предметов, с помощью репрезентативных объектов, фотографии, цветных и черно-белых пиктограмм, письменная речь.

Обучение альтернативной коммуникации – это непростой процесс, требующий профессионализма и знаний в этой области.

Приведу пример этапов обучения детей коммуникации:

1-ый этап: Это обучение пониманию простых инструкций.

На данном этапе проводится ряд упражнений.

Реакция на собственное имя (альбом, фото). В альбоме фотографии ребенка. Он показывает на нее, потом на себя.
Выполнение инструкции «Посмотри на меня» (воспитатель трогает ребенка, его щеки)
Выполнение инструкции «Стоп» (ребенку нужно прекратить действие, например, когда он раскачивается и (или) хочет бросить игрушку).
Выполнение инструкции «Садись».

2-ой этап: Перенос навыка в другую среду.

В искусственно созданной среде действие многократно повторяется (6-8 раз). Взрослый может выполнять его руками ребенка. Затем навык переносится в естественную среду (действие выполняется дома, в другой комнате, на прогулке). Постепенно вводятся указательный жест и жесты приветствия и прощания. Для облегчения понимания речи во время занятия(урока) можно использовать карточки.

Мне хотелось бы отметить, что в обучении детей с ТМНР нет методов, гарантирующих быстрый успех, но можно найти тот способ коммуникации, который подходит конкретному ребенку с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Вся деятельность центра создает основу для успешной социализации и интеграции ребенка в образовательную среду, положительной динамики состояния здоровья ребенка, психолого-педагогической компетентности родителей.

Мы верим, что даже единичные примеры успешного развития детей с ТМНР способствуют преодолению стереотипов и расширению возможной интеграции детей данной категории в общество.

Литература

Акатов Л. И. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья. Психологические основы : учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Л. И. Акатов. — М. : Гуманит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. — 368 с.
Бондарь, Т. Подготовка к школе детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы. От индивидуальных занятий к обучению в классе / Т. Бондарь, И. Захарова, И. Константинова, М. Посицельская, М. Яремчук. — М. : Теревинф, 2013. — 280 с.
Выготский, Л. С. Основы дефектологии / Л. С. Выготский. — СПб. : Лань, 2003. — 656 с.
Дементьева, Н. Ф. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями / Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева ; Ин-т социальной работы. — М., 1996. — 423 с.
Кон, И. С. Ребенок и общество : учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / И. С. Кон. — М. : Академия, 2003. — 336 с.
Кузнецова, Л. В. Основы специальной психологии: учеб. пособие / Л. В. Кузнецова, Л. И. Переслени, Л. И. Солнцева [и др.] ; под ред. Л. В. Кузнецовой. — М. : Академия, 2002
Альтернативная коммуникация в обучении детей с ОВЗ /С.Ю. Танцюра, С.И. Кононова /Библиотека логопеда, 2017 – 58с.

Опубликовано: 30.05.2019

Источник