Ребенок с тяжелыми множественными нарушениями в развитии

Уже много лет в России идет работа в сфере улучшения образования для детей с ограниченными возможностями (ОВЗ). Но до не давнего времени была категория детей, которые считались необучаемыми – это дети с интеллектуальными нарушениями (умственной отсталостью) в умеренной, глубокой или тяжелой степени, с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), многим из таких детей невозможно было предоставить какой-либо реальной педагогической помощи.

03 февраля 2015 г. в Минюсте РФ был зарегистрирован Приказ Министерства образования и науки РФ от 19 декабря 2014 г. № 1599 “Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)”. На его основе был разработан АООП (адаптированные основные общеобразовательные программы) – 1 вариант для детей с легкой умственной отсталостью (интеллектуальные нарушения) и 2 вариант, для детей с ТМНР.

К тяжелым и множественным нарушениям развития относят сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития, ДЦП, аутизм (РАС), синдром Дауна и так далее) у одного ребенка.

В зависимости от структуры нарушения дети с тяжелыми и множественными нарушениями разделяются на три основные группы.

В первую входят дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития.

Во вторую — имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития. В таких случаях говорят об «осложненном» дефекте.

В третью группу входят дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушений (первичных), выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка. К множественным дефектам, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект. Например, при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.

Если с детьми с легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) сталкивались практически все педагоги, так как инклюзия в России идет уже не один год, то категория детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития представляет собой абсолютно новую группу с особыми нарушениями и совершенно другим подходом в обучении.

80% детей с ТМНР не говорят, не понимают обращенную к ним речь, не взаимодействуют с окружающими их людьми, не играют, у них не развиты навыки самообслуживания, наблюдается агрессия и самоагрессии. Неприемлемое поведение, как правило, выступает в качестве просьбы, ведь ребенок не может говорить, выражать свои эмоции как это делают нейротипичные дети.

Можно ли помочь такому ребенку? И как это сделать?

Я в своей работе использую методики прикладного анализа поведения, и это работает. Дело в том, что всегда есть мотивационные стимулы, на которые реагирует абсолютно любой человек и дети с ТМНР не исключение. Просто если с ребенком в норме мы можем договориться, например, он делает определенный список заданий, и тогда вечером сможет поиграть в планшете, то с ребенком ТМНР мы будем в самом начале подкреплять каждую реакцию, тем самым мотивирую его.

Мы находим значимые для ребенка подкрепления, за которые он готов работать. Как только ребенок начинает приобретать формируемый у него навык, мы постепенно уходим от подкреплений.

С помощью мотивационных стимулов (подкрепляя) мы учим ребенка обращать на нас внимание, выполнять простые инструкции (дай, встань, сядь, подойди, возьми, покажи и т.д.). Развиваем имитативные навыки (невербальная имитация), учим сотрудничеству с окружающими людьми, Учим просить жестом, с помощью карточек. Учим играть. Развиваем навыки самообслуживания и простые бытовые навыки.

Нашей задачей будет не добиться от ребенка академических навыков, а развить его жизненные компетенции.

Это долгий и сразу скажу монотонный процесс. К сожалению весело и разнообразно тут не будет, это не дети с легкой умственной отсталостью, не с задержкой психического развития и не с речевой задержкой при сохранном интеллекте.

Но помочь можно абсолютно любому ребенку с ТМНР.

ПРИМЕР. У ребенка отсутствует указательный жест. Естественно ребенок не говорит, и просить не умеет. Что мы делаем? Мы формируем указательный жест и учим таким образом ребенка просить.

Напротив ребенка ставятся его любимые лакомства и предметы (например, пузыри, мармеладки, маршмеллоу, игрушки). Ребенок тянется, пытается схватить, за ее спиной «Фея» (взрослый), тут же берет ее руку и физически формирует указательный жест, направляет на объект, который ребенок пытался взять. Второй взрослый тут же дает то, что ребенок хотел. Когда ребенок начинает самостоятельно показывать, мы уходим из-за стола и начинаем работать в естественной среде. Ребенок видит интересующие его предметы, но сам взять не может. Делаем подсказку, показываем ребенку указательный жест, напоминая, или помогаем физически. Важно, предоставлять сразу интересующий предмет ребенку, как только он на него указал, ну а подкреплением естественно будет то, что он просил.

Книги, которые будут полезны и помогут как родителям, так и специалистам в работе с ребенком с ТМНР

Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам / Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман; –– М.: Теревинф, 2000 г.

Аннотация к книге

Важная книга для всех родителей детей с аутизмом и другими нарушениями развития, ведь один из главных залогов успеха при подобном диагнозе — это развитие навыков для самообслуживания и независимой жизни. В книге авторы описывают трудности, с которыми сталкиваются в повседневной жизни дети с особыми потребностями, а также предлагают методы их преодоления, рассказывают, как передать ребенку те умения и навыки, которые будут необходимы ему для самостоятельной и полноценной жизни в обществе. Книга написана доступным языком и предлагает конкретные шаги для обучения ребенка навыкам. (Книгу можно найти в интернете в электронной версии) Если не можете найти в интернете, оставьте комментария, и я отправлю ее вам.

Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме / Рон Лиф, Джон Макэкен; переводчик: Лев Толкачев, — ИП Толкачев, 2016 г.

Аннотация к книге

Книга будет интересна тем родителям, которые захотят подробнее разобраться, как строятся занятия с ребенком на основе прикладного анализа поведения. Руководство разработано и написано руководителями международной компании Autism Partnership, одной из старейших научных и экспериментальных групп, внедрявших прикладной анализ поведения для помощи детям и подросткам с аутизмом и создания учебных программ для их развития. Первая часть книги посвящена построению интенсивной поведенческой терапии, с предложением программ по преодолению неприемлемого поведения: истерик, аутостимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также с описанием принципов и примеров обучения игре и социальным навыкам. Во второй части содержится описание метода обучения отдельными блоками (DTT) и 57 учебных программ с примерами, начиная от построения сотрудничества и невербальной имитации и до обучения гигиеническим навыкам, навыкам самопомощи и начальным академическим навыкам.

Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов. / автор: Мартин Зиглинда, Издательство: Рама Паблишинг, 2015 г.

Аннотация к книге

Каждый ребенок с ДЦП имеет возможность улучшить свои двигательные навыки. И хотя помощь физиотерапевта безусловно важна, определяющая роль в улучшении моторных навыков ребенка принадлежит его родителям. Зиглинда Мартин объясняет, почему важно как можно раньше организовать занятия с ребенком, как помочь ему постепенно осваивать все более сложные навыки: сидеть, ползти, вставать на четвереньки, стоять и ходить. Упражнения на растяжку, укрепление мышц, освоение разных положений тела не только приведут к ощутимому результату, но и создадут новые возможности для общения ребенка и взрослого.

Игры с аутичным ребенком. Установление контакта, способы взаимодействия, развитие речи, психотерапия / Серия: Особый ребенок; автор: Янушко Е. А. -Издательство: Теревинф, 2017 г.

Аннотация к книге

Книга посвящена раннему детскому аутизму. В ней описаны игры и специальные методы и приемы, которые позволяют наладить контакт с аутичным ребенком, выявить у него подавленные негативные эмоции и скрытые страхи и начать работу по их преодолению, в целом помогают ребенку стать более активным в его познании мира. Намечены пути развития сюжетно-ролевой игры, ознакомления с окружающим миром, обучения способам взаимодействия. Практические советы, обращенные к близким аутичного ребенка, объясняют как оптимально организовать его режим дня и быт, создать необходимые условия для игр и занятий. Рекомендации педагогам и психологам, которые работают с аутичными детьми, предлагают варианты действий в сложных ситуациях. Также намечены пути достижения взаимопонимания и взаимодействия между специалистами и семьей аутичного ребенка. Наконец, в книге представлена информация об организациях, оказывающих помощь аутичным детям, и ресурсы Интернет, посвященные этой проблеме. В отличие от существующих изданий по этой теме, книга является не теоретическим изложением, а прикладным пособием. Материал намеренно изложен кратко и в популярной форме, снабжен множеством примеров из опыта работы. “Игры с аутичным ребенком” может стать настольной книгой, как для специалистов, так и для близких аутичного ребенка.

Источник

Характерные особенности учащихся с тяжелыми множественными
нарушениями развития (ТМНР)

Князева  Марина Анатольевна,
учитель ГБОУ школа-интернат№16
Пушкинского района Санкт-Петербурга

Для  обучающихся,  получающих  образование  по  варианту  2 адаптированной  основной  общеобразовательной  программы  образования (дети с тяжёлой, глубокой умственной отсталостью, тяжёлыми и множественными нарушениями развития), характерно интеллектуальное и психофизическое недоразвитие в умеренной, тяжелой или глубокой степени, которое может сочетаться с локальными или системными  нарушениями  зрения,  слуха,  опорно-двигательного  аппарата, расстройствами аутистического  спектра,  эмоционально-волевой  сферы, выраженными в различной степени тяжести. У некоторых детей выявляются текущие  психические  и  соматические  заболевания,  которые  значительно осложняют их индивидуальное развитие и обучение. Психические заболевания всегда складывают картину поведения детей. Соматические заболевания практически постоянно являются спутниками общего состояния здоровья наших учеников. Это подверженность простудам, ОРЗ, ОРВИ, заболевания внутренних органов и т.д.
Что характеризует детей с тяжёлой умственной отсталостью?
Практически всегда дети с глубокой умственной отсталостью имеют дополнительные расстройства и нарушения различной этиологии. Дети  с  умеренной  и  тяжелой  умственной  отсталостью характеризуются  выраженным  недоразвитием  мыслительной  деятельности, препятствующим  освоению  предметных  учебных  знаний.  Что значит нарушение мышления: неспособность из деталей создать единое целое (синтез); невозможность правильно воспроизвести прочитанный текст;  эти дети не могут анализировать видимый объект( у чучела вороны не видят лап и клюва); не проводят сравнительную характеристику 2-х объектов; очень сложно обобщать, выделять одну общую черту у нескольких предметов. Наряду  с нарушением базовых психических функций, памяти и мышления отмечается своеобразное  нарушение  всех  структурных  компонентов  речи:  фонетико-фонематического,  лексического  и  грамматического.  У  детей  с  тяжелой  и глубокой  степенью  умственной  отсталости  затруднено  или  невозможно формирование  устной  и  письменной  речи,  что  требует  для  большей  части обучающихся  использование  разнообразных  средств  невербальной коммуникации,  а  также  логопедической  коррекции. Внимание  у обучающихся  с  умеренной  и  тяжелой  умственной  отсталостью  отличается низким  уровнем  продуктивности  из-за  быстрой  истощаемости,  неустойчивости,  отвлекаемости (нужен частый отдых).  Слабость  активного  внимания  препятствует решению  сложных  задач  познавательного  содержания,  формированию устойчивых  учебных  действий,  однако,  при  продолжительном  и направленном  использовании  методов  и  приемов  коррекционной  работы становится  заметной  положительная  динамика  общего  психического развития  детей,  особенно  при  умеренном  недоразвитии  мыслительной деятельности.
Чем характеризуется психическое недоразвитие?
Психофизическое  недоразвитие – характерная черта многих детей с глубокой  умственной отсталостью.
1. Это свойство характеризуется  также  нарушениями координации,  точности,  темпа  движений,  что  осложняет  формирование физических  действий:  бег,  прыжки  и  др.,  а  также  навыков  несложных трудовых  действий. (на занятиях физкультуры и ритмики дети очень неловкие, не координируют свои действия).
2.У  части  детей  с  умеренной  умственной  отсталостью отмечается замедленный темп, рассогласованность, неловкость движений.
3. У других  –  повышенная  возбудимость  (реже встречается) сочетается  с  хаотичной  нецеленаправленной деятельностью.
4. Наиболее  типичными  для  данной  категории  обучающихся  являются трудности  в  овладении  навыками,  требующими  тонких  точных дифференцированных движений: удержание  позы, захват  карандаша, ручки, кисти,  шнурование  ботинок,  застегивание  пуговиц,  завязывание  ленточек, шнурков  (очень трудное занятие для детей) и  др.
 5. Некоторые  обучающиеся  полностью  зависят  от  помощи окружающих  при  одевании,  раздевании,  при  приеме  пищи,  совершении гигиенических процедур и др. Дети  с  глубокой  умственной  отсталостью  часто  не  владеют  речью, они постоянно нуждаются в уходе и присмотре.
Тяжёлые и множественные нарушения развития.
Значительная часть детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью имеют и другие нарушения, что дает  основание  говорить  о  тяжелых  и  множественных  нарушениях развития  (ТМНР),  которые  представляют  собой  не  сумму  различных ограничений,  а  сложное  качественно  новое  явление  с  иной  структурой, отличной  от  структуры  каждой  из  составляющих. Различные  нарушения влияют  на  развитие  человека  не  по  отдельности,  а  в  совокупности,  образуя сложные  сочетания.  В  связи  с  этим  человек  требует  значительной  помощи, объем  которой  существенно  превышает  содержание  и  качество  поддержки, оказываемой  при  каком-то  одном  нарушении:  интеллектуальном  или физическом. 
Уровень  психофизического  развития  детей  с  тяжелыми множественными  нарушениями  невозможно  соотнести  с  какими-либо возрастными  параметрами  (отсталость от паспортных норм возраста). Органическое  поражение  центральной  нервной системы  чаще  всего  является  причиной  сочетанных  нарушений  и выраженного  недоразвития  интеллекта,  а  также  сенсорных  функций, движения,  поведения,  коммуникации.  Все  эти  проявления  совокупно препятствуют  развитию  самостоятельной  жизнедеятельности  ребенка,  как  в семье,  так  и  в  обществе.  Динамика  развития  детей  данной  группы определяется  рядом  факторов:  этиологией,  патогенезом  нарушений, временем  возникновения  и  сроками  выявления  отклонений,  характером  и степенью  выраженности каждого из первичных расстройств, спецификой  их сочетания,  а  также  сроками  начала,  объемом  и  качеством  оказываемой коррекционной помощи.
В связи с выраженными нарушениями и (или) искажениями процессов познавательной  деятельности,  прежде  всего:  восприятия,  мышления, внимания, памяти и др. непродуктивными оказываются подходы, требующие формирования  абстрактно-логического  мышления  и  речемыслительных процессов. В этой связи возникают непреодолимые препятствия в усвоении «академического»  компонента  различных  программ  дошкольного,  а  тем более  школьного  образования.  Специфика  эмоциональной  сферы определяется  не  только  ее  недоразвитием,  но  и  специфическими проявлениями гипо- и гиперсензитивности. В связи с неразвитостью волевых  процессов дети не способны произвольно регулировать свое эмоциональное состояние  в  ходе  любой  организованной  деятельности,  что  не  редко проявляется  в  негативных  поведенческих  реакциях.  Интерес  к  какой-либо деятельности не имеет мотивационно – потребностных  оснований  и,  как правило, носит кратковременный, неустойчивый характер. 
Особенности  и  своеобразие  психофизического  развития  детей  с умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью, с ТМНР определяют специфику  их  образовательных  потребностей.  Умственная  отсталость обучающихся  данной  категории,  как  правило,  в  той  или  иной  форме осложнена  нарушениями  опорно-двигательных  функций,  сенсорными, соматическими  нарушениями,  расстройствами  аутистического  спектра  и эмоционально-волевой  сферы  или  другими  нарушениями,  различное сочетание  которых  определяет  особые  образовательные  потребности  детей.
Наиболее  характерные  особенности  обучающихся  позволяют  выделить,  с точки зрения их потребности в специальных условиях, три условные группы, каждая  из  которых  включает  детей  с  умеренной,  тяжелой,  глубокой умственной отсталостью, с ТМНР.
Часть  детей,  отнесенных  к  категории  обучающихся  с  ТМНР,  имеет тяжёлые  нарушения  неврологического  генеза  –  сложные  формы  ДЦП (спастический  тетрапарез,  гиперкинез  и  т.д.),  вследствие  которых  они полностью или почти полностью зависят от помощи окружающих их людей в передвижении, самообслуживании, предметной деятельности, коммуникации и др. Большинство детей  этой группы не может  самостоятельно удерживать тело  в  положении  сидя.  Спастичность  конечностей  часто  осложнена гиперкинезами. Процесс общения затруднен из-за органического поражения речевого аппарата и невозможности овладения средствами речи. Вместе  с  тем,  интеллектуальное  развитие  таких  детей  может  быть различно  по  степени  умственной  отсталости  и  колебаться  от  умеренной  до глубокой.  Дети  с  умеренной  формой  интеллектуального  недоразвития проявляют элементарные способности к развитию представлений, умений и навыков,  значимых  для  их  социальной  адаптации.  Так,  у  этой  группы обучающихся проявляется интерес к общению и взаимодействию с детьми и взрослыми,  что  является  позитивной  предпосылкой  для  обучения  детей вербальным и невербальным средствам коммуникации.  Их интеллектуальное развитие  позволяет  им  овладевать  основами  счета,  письма,  чтения  и  др. Способность  ребенка  к  выполнению  некоторых  двигательных  действий: захват,  удержание  предмета,  контролируемые  движения  шеи,  головы  и  др. создает   предпосылки  для  обучения  некоторым  приемам  и  способам  по самообслуживанию  и  развитию  предметно-практической   и  трудовой деятельности.
Дети с различными  сенсорными нарушениями (слуха, зрения, речи). Откровенно глухих, слепых, неречевых детей  в школе нет. Для этого нужны специализированные  учебные заведения, но есть дети недостаточно слышащие, плохо говорящие. С данной группой учащихся  постоянно работают логопеды и учителя.
Дети с эмоционально-волевыми нарушениями.
У умственно-отсталых детей всегда имеется недоразвитие  эмоционально – волевой сферы, проявляющееся примитивностью чувств и интересов, недостаточной выразительностью, дифференцированностью и адекватностью эмоциональных реакций, слабостью побуждений  их к деятельности, особенно  к познанию окружающего. Единство интеллекта и аффекта при умственной отсталости подчёркивал Л.С. Выготский.  Как проявляются  расстройства в эмоционально-волевой сфере?  В виде повышенной  эмоциональной возбудимости, немотивированных колебаний настроения, снижения эмоционального  тонуса и побуждений   к деятельности, в виде нарушения эмоционального контакта с окружающими. Тем не менее, необходимо заметить, что эмоциональная сфера у детей  с ограничением развития интеллекта всё же более сохранна, чем интеллектуальная. При примитивности эмоций и слабости познавательных интересов, эмоциональная жизнь более разнообразна (небезразличное отношение к своему внешнему виду, острое чувство обиды, стремление к похвале, интерес к бытовым вопросам). Но это только при  умеренной у.о. Но при глубокой умственной отсталости наблюдается настоящее нарушение эмоционального контакта с окружающими. Особо большие трудности представляют дети  с пониженным  эмоциональным тонусом и слабостью побуждений (вялость, пассивность, отсутствие всякого интереса к чему-либо, речь растянута, мышление также резко замедленно). В результате обучение – крайне затруднено. 
Особенности  развития  другой  группы  обучающихся  обусловлены выраженными  нарушениями  поведения, чаще как  следствие  аутистических расстройств).  Они  проявляются  в  расторможенности,  «полевом»,  нередко агрессивном  поведении,  стереотипиях,  трудностях  коммуникации  и социального  взаимодействия. 
Аутистические  проявления  затрудняют установление  подлинной  тяжести  интеллектуального недоразвития, так как контакт с окружающими  отсутствует или он возникает как форма физического обращения  к  взрослым  в  ситуациях, когда ребёнку  требуется помощь  в  удовлетворении  потребности.  У  детей  названной  группы  нет интереса к деятельности окружающих, они не проявляют ответных реакций  на  попытки  учителя  (родителя)  организовать  их  взаимодействие  со сверстниками.  Эти  дети  не  откликаются  на  просьбы,  обращения  в  случаях, запрещающих то или иное действие, проявляют агрессию или самоагрессию, бросают игрушки, предметы, демонстрируют деструктивные действия. Такие реакции  наблюдаются  при  смене  привычной  для  ребенка  обстановки, наличии  рядом  незнакомых  людей,  в  шумных  местах.  Особенности физического  и  эмоционально-волевого  развития  детей  с  аутистическими проявлениями  затрудняют  их  обучение  в  условиях  группы,  поэтому  на начальном  этапе  обучения  они  нуждаются  в  индивидуальной  программе  и индивидуальном сопровождении специалистов.
У  следующей   группы  детей  отсутствуют  выраженные  нарушения движений  и  моторики,  они  могут  передвигаться  самостоятельно.  Моторная дефицитарность  проявляется  в  замедленности  темпа,  недостаточной согласованности  и  координации  движений.  У  части  детей  также наблюдаются  деструктивные  формы  поведения,  стереотипии,  избегание контактов  с  окружающими  и  другие  черты,  сходные  с  детьми,  описанными выше.  Интеллектуальное  недоразвитие  проявляется  преимущественно  в форме  умеренной  степени  умственной  отсталости.  Большая  часть  детей данной  группы  владеет  элементарной  речью:  могут  выразить  простыми словами  и  предложениями  свои  потребности,  сообщить  о  выполненном действии,  ответить  на  вопрос  взрослого  отдельными  словами, словосочетаниями  или  фразой.  У  некоторых  –  речь  может  быть  развита  на уровне  развернутого  высказывания,  но  часто  носит  формальный  характер  и не  направлена  на  решение  задач  социальной  коммуникации.  Другая  часть детей,  не  владея  речью,  может  осуществлять  коммуникацию  при  помощи естественных  жестов,  графических  изображений,  вокализаций,  отдельных слогов  и  стереотипного  набора  слов.  Обучающиеся  могут  выполнять отдельные  операции,  входящие  в  состав  предметных  действий,  но недостаточно  осознанные  мотивы  деятельности,  а  также  неустойчивость внимания  и  нарушение  последовательности  выполняемых  операций препятствуют выполнению действия как целого. Описанные  индивидуально-типологические  особенности  детей учитывают  также  клинические  аспекты  онтогенеза,  но  не  отражают общепринятую  диагностику  ОВЗ  в  части  умственной  отсталости  (см.  МКБ-10). 

Источник