Ребенок с проблемами в развитии сегодня
Дети с проблемами в развитии – кто они?
Дети с проблемами в развитии – обобщенное понятие. В эту группу входят более 10 подгрупп с различными отклонениями в развитии. По медицинским диагнозам, физическим или интеллектуальным возможностям эти дети отличаются от нормально развивающихся сверстников, но пору детства они проживают наравне со всеми. Точнее, должны проживать наравне со всеми.
Долгие годы пытливый ум исследователей, педагогов-практиков, как, впрочем, и требования государства, и запросы родителей, концентрировались на задаче исправления особого ребёнка, доведения его до нормы. Отсюда и шокирующая терминология минувших лет – ненормальный, аномальный, дефективный!
Дети с ограниченными возможностями здоровья нуждаются не только в особом отношении и поддержке, но также в развитии своих способностей и достижении успехов, в ходе такого образования они могут достигать наиболее полного прогресса в социальном развитии.
Диапазон различий в развитии детей с ОВЗ чрезвычайно велик.
Рассмотрим некоторые психологические особенности развития детей с ограниченными возможностями:
Психологические особенности детей с нарушениями речи
Несмотря на различную природу дефектов, у этих детей имеются типичные проявления, указывающие на системное нарушение речевой деятельности. Одним из ведущих признаков является более позднее начало речи: первые слова проявляются к 3—4, а иногда и к 5 годам. Речь аграмматична и недостаточно фонетически оформлена. Наиболее выразительным показателем является отставание экспрессивной речи при относительно благополучном, на первый взгляд, понимании обращенной речи. Речь этих детей малопонятна. Наблюдается недостаточная речевая активность, которая с возрастом, без специального обучения, резко падает. Однако дети достаточно критичны к своему дефекту.
Неполноценная речевая деятельность накладывает отпечаток на формирование у детей сенсорной, интеллектуальной и аффективно-волевой сферы. Отмечается недостаточная устойчивость внимания, ограниченные возможности его распределения. При относительно сохранной смысловой, логической памяти у детей снижена вербальная память, страдает продуктивность запоминания. Они забывают сложные инструкции, элементы и последовательность заданий.
Связь между речевыми нарушениями и другими сторонами психического развития обусловливает специфические особенности мышления. Обладая в целом полноценными предпосылками для овладения мыслительными операциями, доступными их возрасту, дети отстают в развитии словесно-логического мышления, без специального обучения с трудом овладевают анализом и синтезом, сравнением и обобщением.
Наряду с общей соматической ослабленностью им присуще и некоторое отставание в развитии двигательной сферы, которая характеризуется плохой координацией движений, неуверенностью в выполнении дозированных движений, снижением скорости и ловкости выполнения. Наибольшие трудности выявляются при выполнении движений по словесной инструкции.
Дети с общим недоразвитием речи отстают от нормально развивающихся сверстников в воспроизведении двигательного задания по пространственно-временным параметрам, нарушают последовательность элементов действия, опускают его составные части. Например, перекатывание мяча с руки на руку, передача его с небольшого расстояния, удары об пол с попеременным чередованием; прыжки на правой и левой ноге, ритмические движения под музыку.
Отмечается недостаточная координация пальцев, кисти руки, недоразвитие мелкой моторики. Обнаруживается замедленность, застревание на одной позе.
ЗПР
Задержка психического развития (ЗПР) – одна из наиболее распространенных форм психических нарушений. Это нарушение нормального темпа психического развития. Термин «задержка» подчеркивает временной характер нарушения, то есть уровень психофизического развития в целом может не соответствовать паспортному возрасту ребенка.
Конкретные проявления ЗПР у ребенка зависят от причин и времени ее возникновения, степени деформации пострадавшей функции, ее значения в общей системе психического развития.
Клара Самойловна Лебединская выделяет четыре основных варианта ЗПР по этиопатогенетическому принципу:
– конституционального происхождения;
– соматогенного происхождения;
– психогенного происхождения;
– церебрально-органического генеза.
Клинико-психологическая структура каждого варианта ЗПР отличается своеобразным соотношением интеллектуальных и эмоционально-волевых нарушений.
ЗПР конституционального происхождения наблюдается у детей с психическим инфантилизмом. В современной психиатрии термин психический инфантилизм означает личностную незрелость.
Эмоциональная сфера детей с психическим инфантилизмом как бы находится на более ранней ступени развития. У детей относительно сформированы психические процессы, но замедлен темп их становления. Наблюдается недоразвитие мотивации учебной деятельности, личностная незрелость. У таких детей нарушена динамика умственной работоспособности. Снижен объем памяти и внимания вследствие недостаточной мотивации деятельности.
Соматогенная форме ЗПР. При соматогенной форме так же наблюдается психическая незрелость, но причинами чаще всего являются длительные хронические заболевания, которые в значительной степени тормозят развитие активных форм деятельности и способствует формированию таких личностных особенностей как боязливость, робость, неуверенность в своих силах. У них наблюдается неустойчивое внимание, снижение объема памяти, нарушение динамики мыслительной деятельности.
ЗПР психогенного происхождения связана с неблагоприятными условиями воспитания ребенка. Ранняя психическая и социальная депривация, которая наблюдается у безнадзорных детей и детей-сирот, способствует снижению волевых компонентов личности и развитию импульсивности. У многих детей наблюдается выраженное снижение познавательной активности, что негативно отражается на интеллектуальной продуктивности.
ЗПР церебрально-органического генеза
Наиболее часто встречается в детском возрасте и отличается большей выраженностью нарушений высших корковых функций в сравнении с другими формами ЗПР. Причина данной формы – органическое поражение цнс на ранних этапах онтогенеза. Интеллектуальная недостаточность в данной группе связана главным образом с нарушениями интеллектуальной деятельности. У большинства детей наблюдается замедленный темп созревания психических функций. В эту группу входят дети, у которых наблюдается частичное (парциальное) недоразвитие отдельных психических функций.
Интеллектуальная недостаточность (Умственная отсталость).
Среди детей и подростков, имеющих психическую патологию развития, наиболее многочисленную группу составляют умственно отсталые дети.
Умственная отсталость – это состояние задержанного или неполного развития психики, которое в первую очередь характеризуется нарушением когнитивных, речевых, моторных и социальных способностей.
Мы рассмотрим умственную отсталость по степени выраженности интеллектуального дефекта:
– легкая умственная отсталость;
-умеренная умственная отсталость;
– тяжелая умственная отсталость;
– глубокая умственная отсталость.
Легкая умственная отсталость. Это дети, которые приобретают речевые навыки с некоторой задержкой, большинство из них пользуются речью в повседневных целях. Но у них ограничен словарный запас, неточное употребление значений слов. Восприятие недостаточно развито, вследствие чего ребенок получает неправильное представление об окружающем мире. Произвольное внимание нецеленаправленное. Мышление конкретное, ограниченное непосредственным опытом. Память отличается замедленностью и непрочностью запоминания, быстротой забывания, неточность воспроизведения. Эмоции недостаточно дифференцированы и неадекватны. Дети овладевают практическими и домашними навыками.
Умеренная умственная отсталость – характеризуется несформированными познавательными процессами. Мышление конкретное, непоследовательное. Медленно развиваются понимание и использование речи, она косноязычна и аграмматична. Словарный запас беден. Грубо нарушено внимание, они с трудом привлекается. Освоенные знания они применяют с трудом, зачастую механически, как заученные штампы.
При тяжелой умственной отсталости мышление ригидное, лишено способности к обобщению. Дети с трудом осваивают некоторые навыки самообслуживания, могут самостоятельно передвигаться, выделять людей, которые хорошо к ним относятся. Эти дети не могут существовать самостоятельно, они требуют постоянной помощи и поддержки.
Глубокая умственная отсталость. У детей не развито внимание, восприятие и память. Отсутствует способность к элементарным процессам мышления. Большинство детей неподвижны, или резко ограничены в подвижности.
Ранний детский аутизм
Ранний детский аутизм является одним из наиболее сложных нарушений психического развития и относится современными авторами к группе так называемых первазивных расстройств. Формируется этот синдром в своем полном виде к 2,5 – 3 летнему возрасту.
Под термином аутизм понимается «отрыв от реальности, уход в себя, отсутствие или парадоксальность реакций на внешние воздействие, пассивность и сверхранимость в контактах со средой». Аутизм как симптом встречается при довольно многих психических расстройствах, но в некоторых случаях он проявляется очень рано (в первые месяцы годы и даже месяцы жизни ребенка), занимает центральное, ведущее место в клинической картине и оказывает тяжелое негативное влияние на все психическое развитие ребенка.
В таких случаях говорят о синдроме раннего детского аутизма (РДА), который считают клинической моделью особого, искаженного варианта нарушения психического развития.
Согласно разрабатываемой концепции, по уровню эмоциональной регуляции может проявляться в разных формах:
Для детей первой группы характерны проявления состояния выраженного дискомфорта и отсутствие социальной активности уже в раннем возрасте. Даже близким невозможно добиться от ребенка ответной улыбки, поймать его взгляд, получить ответную реакцию на зов. Главное для такого ребенка – не иметь с миром никаких точек соприкосновения.
Дети 2-й группы исходно более активны и чуть менее ранимы в контактах со средой, и сам аутизм их более «активен». Он проявляется не как отрешенность, а как повышенная избирательность в отношениях с миром. Родители обычно указывают на задержку психического развития таких детей, прежде всего – речи; отмечают повышенную избирательность в еде, одежде, фиксированные маршруты прогулок, особые ритуалы в различных аспектах жизнедеятельности, невыполнение некоторых влечет бурные аффективные реакции. По сравнению с детьми других групп они в наибольшей степени отягощены страхами, обнаруживают массу речевых и двигательных стереотипий. У них возможны неожиданное бурное проявление агрессии и самоагрессии.
Дети 3-й группы отличает несколько другой способ аутистической защиты от мира – это не отчаянное отвержение окружающего мира, а сверхзахваченность своими собственными стойкими интересами, проявляющимися в стереотипной форме. Родители, как правило, жалуются не на отставание в развитии, а на повышенную конфликтность детей, отсутствие учета интересов другого. Годами ребенок может говорить на одну и ту же тему, рисовать или разыгрывать один и тот же сюжет. Часто тематика его интересов и фантазий имеет устрашающий, мистический, агрессивный характер.
У детей 4-й группы аутизм проявляется в наиболее легком варианте. На первый план выступает повышенная ранимость таких детей, тормозимость в контактах (взаимодействие прекращается при ощущении ребенком малейшего препятствия или противодействия). Этот ребенок слишком сильно зависит от эмоциональной поддержки взрослых.
Источник
КТО ТАКОЙ СЕГОДНЯ «РЕБЁНОК С ПРОБЛЕМАМИ В РАЗВИТИИ?»
Эссе учителя – дефектолога филиала МБОУ СОШ д. Охона, г. Пестово БРИК ТАТЬЯНЫ АЛЕКСЕЕВНЫ.
Современный мир сложен, многообразен: трудно сказать, комфортно ли в нём, и нам – взрослым, и детям.
Мы точно знаем, как им (детям) жить и чему для этого надо учиться. А нужны ли конкретные знания ребёнку с проблемами в развитии? Это мы, взрослые, адаптируем их «неразумных детей» к нашему образу жизни, к нашему мышлению, к нашему обществу. Мы старательно делаем их, такими же, как мы. Пусть любят мир, который мы и создали для них же.
Есть некое содержание информации, которое надо «вживить» в ребёнка. Методы могут быть гуманными, а могут быть и насильственными. Задумываемся ли мы над тем, что потенциально присутствует в ребёнке? Как развернуть то уникальное, индивидуальное, заложенное природой в этом цветке?
Наша среда обитания, несущая любовь и тепло, не всегда защищает ростки жизни.
Ребёнок с проблемами в развитии прежде всего – БОРЕЦ. Ему самостоятельно, даже в присутствии взрослых, приходится преодолевать барьеры: понятийной, речевой, двигательной деятельности. Он не строит «розовые замки», он не может «прогнуть» этот мир под себя, он – обустраивается, не конфликтуя, в том пространстве, где приобретает опыт сравнивания, ассоциаций.
Ребёнок с проблемами в развитии – ПЕРВООТКРЫВАТЕЛЬ. Он сам движется по топям и лугам жизни. Он строит собственный образ, то есть, образуется. Значит, он – ТВОРЧЕСКАЯ ЛИЧНОСТЬ.
У взрослых множество дидактических принципов, частных методик, технологий, множество моделей учебно-воспитательного процесса, стандарты, программы, планы. Взрослые вкладывают в ребёнка всё желаемое, а он в процессе познания выполняет задания по подобию, по образцу, в совместной деятельности. Но, если ребёнку предоставить свободу, он сотворит из материала что – то своё, не похожее на запрограммированную инструкцию.
Поэтому, ребёнок с проблемами в развитии – ПРАКТИК. Недоступность объёма и осмысления подлежащего усвоению материала, даёт ему право пробовать всё «на зуб», ощупывать, ощущая руками, двигаться ногами, проверяя прочность следующего шага. У него включены все возможные анализаторы: зрение, слух, осязание, обоняние. Он – МЕЧТАТЕЛЬ. Он творит искренне, не скрывая своих эмоций. Они ярче, глубже, потому что не контролируются. Они – из души, из глубины естественности, из чистоты помыслов. Его не « напрягает»: правильно ли воспримут окружающие его поведение, как этот мир реагирует на него. Для него важнее – как он реагирует на этот мир, как он в нём общается.
Ребёнок с проблемами в развитии такой же, как и двадцать, тридцать, пятьдесят лет назад: со своими неуправляемыми отрицательными и положительными эмоциями, с искренностью желаний, наивностью в убеждениях. Активизация его познавательных интересов происходит в совместной деятельности, где главный принцип: ЛЮБИТЬ, ПОНИМАТЬ, ПРИНИМАТЬ, СОСТРАДАТЬ, ПОМОГАТЬ.
Кто такой сегодня ребёнок с проблемами в развитии в семье – любимый, дорогой, желанный. Кто такой сегодня ребёнок с проблемами в развитии в школе – принимаемый, ожидаемый, желанный. А, значит, вместе с родителями мы поможем ему не бояться этот мир, понимать его, дарить любовь этому миру, не ожидая милостыни.
Источник
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.
Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.
Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .
Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.
Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной — по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.
Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.
Подробности по теме
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».
Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.
Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых— в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Подробности по теме
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
Коррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры — образовывайте.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Подробности по теме
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Что происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на ?