Ребенок с пороками развития форум

Начну я свою историю с успокоения всех родителей которые услышали слова, написанные выше. Не переживайте и не паникуйте раньше времени! Да ваш ребеночек будет не такой как все, но это не пород для переживаний и слез, подумайте о том, что ваши переживания чувствует малыш!!! Так что слезы в сторону и поехали!

На сроке 20 недель беременности на плановом узи врач произнес шокирующую фразу, что у вашего ребенка в легких кисты, и не одна, а целый три больших и множество мелких. Данная новость потрясла всю нашу семью. Врач-гинеколог дал направление к генетикам в МОНИАГ.

На узи в МОНИАГ порок развития легкого подтвердился, но заведующая гинетичеким отделением заверила, что все будет хорошо, что порок это никаким образом не является причиной прерывания беременности и даже если ребенку понадобится операция, то в Росиии есть детский хирург, который прекрасно делает подобного рода операции. На этих словах я и вся моя семья успокоилась. С облегчением на душе мы ждали узи в 32 недели.

На плановом узи в 32 неделе кисты не рассосалась, но и не выросли слишком сильно. Но теперь вырисовывалась более четкая картина, что кисты расположены в правом легком в верхней доле. Заведующий гинетичеким отделением дала направление в Филатовскую больницу, где и оперирует главный детский хирург г. Москва Разумовский Александр Юрьевич ( далее АЮ) но для начала нас направили к заведующему отделения патологии новорожденных – Мокрушиной Ольге Геннадиевне ( далее ОГ).

На узи в Филатовской больнице также были видны кисты в легком и ОГ в очередной раз успокоила нас по этому поводу. Единственное дала направление в роддом при ГБ #8, т.к. этот роддом сотрудничает с Филатовской больницей по этому направлению и если вдруг понадобится детская реанимация, то в этом роддоме есть все условия и квалифицированные врачи для “встречи” таких детей.

На сроке 38 недель по договоренностям врачом я легла на сохранение до родов, т.к. мы живем в 4 часа езды от данного роддома и боялись что не доедем. Роды начались самопроизвольно на 41 неделе, роды были длительными, но не сложными. Малышка не сразу закричала, врачам пришлось откачать слизь их носоглотки и легких, но ура дочка дышала самостоятельно! Но по правилам, детки с пороками развития должны находится сутки под наблюдением врачей в специальном боксе.

На следующий день после рождения малышку принесли мне и сказали, что никаких трудностей с дыханием у нее нет и она может спокойно дышать. Также на второй день после рождения дочке сделали рентгеновский снимок, где были видны небольшие потемнения в верхней доле правого легкого. С данным снимком мы поехали через месяц в Филатовскую больницу, где ОГ сказала сделать повторный снимок через 3 месяца после рождения. Так мы и сделали, но снимок в 3 месяца был не четкий и ОГ предложила сделать КТ, которое даст более четкую картину. На результатах КТ были выявлены кистозные образования в верхней доле правого легкого диаметром до 3 см. ОГ рекомендовала нам операцию и направила к детскому хирургу торакального отделения Филатовской больнице Степаненко Никите Сергеевичу ( далее НС). После звонка НС мы получили путевку на госпитализацию в Филатовскую больницу на март 2015 года, на тот момент дочке было уже 6 месяцев. После 3 дней анализов, узи и прочих прелестей госпитализации, нам назначили день операции – это был четверг. Накануне вечером у дочки поднялась высокая температура, но это не остановило врачей с операцией, ссылаясь на педиатра, который констатировал , что температура от прорезывания верхних зубов. За день до операции анасиезиолог Оганез Спартакович ( далее ОС) рассказал о наркозе и его сложности установки маленьким деткам и просил не кушать за 5-6 часов до начала операции. Утро операции началось и в 8-45 мою девочку забрали на операцию. Спустя где то час мимо прошел доктор Разумовский и со словами: ” я пошел!” и удалился в оперблок на 5 этаж. Не прошло и часу как АЮ спустился и рассказ о ходе операции, что все прошло успешно и дочке удалили верхнюю долю правого легкого, потому как она вся была усеяна кистами. У нее осталось здоровое левое и правое легкое с 2 долями. Спустя еще 30 минут вышел НС и рассказал, что сейчас дочку увезут в реанимацию, и что я могу увидеть ее. На входе в реанимацию я увидела анастезиолога с каталкой, где лежала моя дочка, она выглядела ужасно, вся бледная, с синяками под глазами и она была с аппаратом искусственной вентиляции легких. Это выглядело очень страшно, но я старалась думать, что так и надо! В 15-00 мы пришли с мужем к дверям отделения реанимации, где нам рассказали о состоянии дочери. Врач – реаниматолог сообщил, что дочка уже пришла в сознание и она уже дышит самостоятельно! Это новость очень обрадовала нас и мы с умилением пошли домой! Вернувшись на следующий день к 11 часам в больницу, мы ждали когда дочку переведут из реанимации в палату интенсивной терапии. В первый день дочка была очень вялая, почти ничего не ела и очень сильно плакала. На следующий день поднялась сильная температура, ребенок плакал без остановки, засыпая иногда от усталости. Так продолжалось 3 дня, на 4 день дочка стала интересоваться игрушками, улыбаться и возвращаться к прежней жизни. Из-за плохого аппетита она сильно потеряла в весе. На 4-ый день после операции дочке сняли дренаж и это очень облегчило жизнь, она стала переворачиваться и вертеться как юла. Выписали нас через 1,5 недели после операции, только потому что у дочки были небольшие хрипы, во всем остальном она была здорово!

Дочка вела себя как герой, чего не могу сказать о себе. Эмоции накрывали при виде своего чада в таком состоянии. Было страшно и тяжело, но мы справились!

Дорогие родители, которые услышали такой “приговор” – не паникуйте раньше времени, все будет хорошо с вашим ребеночком!!! Всем здоровья и удачи!

П.с. Если нужна более конкретная информация о пребывании в больнице, врачах, с радость отвечу всем!

РОДИЛСЯ ребенок с врожденным пороком развития .
Вся беременность протекала хорошо.Фрукты,свежий воздух,всегда под контролем врачей…и что толку…. Узи не показывало никаких отклонений,анализы были в норме, Узи делали в Гармонии !!!!!!!!!!!!
Была самая счастливая всю беременность,бабушки с дедушками нарадываться не могли, очень ждали внучку,муж был на седьмом небе от счастья…….но……видимо так распорядилась судьба…..ребенок родился с пороком ….на правой руке 2 пальчика, а на левой нет пальцев!!!!!
Мы отказались от ребенка…….девочка и без пальчиков…….пишу и слезы градом !!!!!!!!! Теперь не знаю как жить дальше,и с ней не смогли бы жить и без нее уже не жизнь!!!!

😯 Отсутствие пальчиков-не смертельно, хотя и намного более “тяжёлых” деток нормальные мамы не бросают.
Надеюсь, что тема-разводка!!! :shoot:

%)
народ, родите сначала без пальцев-то, потом посмотрим как разговаривать буете %)

я про то, что на словах-то мы все благородство сплошное

РАЗВОДКА, да же противно

автор, может вы отказались под давлением врачей? были в состоянии стресса??? как сейчас-то думаете, жалеете? ведь порок этот и правда не такой уж и страшный… у меня тоже ребёнок родился с пороком развития…3 операции пршлось перенести, на инвалидности были несколько лет. но теперь всё хорошо! сейчас многое поправимо…