Ребенок с множественными нарушениями в развитии в семье
Чодураа Кара-Монгуш
Организация помощи семье ребенка с множественными нарушениями в развитии
“Направления работы с семьей дошкольника с ограниченными возможностями здоровья “
Работа с семьей является основным моментом в процессе обучения и воспитания с участием как детей с ограниченными возможностями, так и обычно развивающихся дошкольников. Однако сотрудничество с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья для эффективности коррекционно-развивающегося процесса более выражено, чем в работе с другими категориями детей. Это обусловлено тем, что на плечи в первую очередь мамы ложится забота о повторении и закреплении тех представлений и умений, которые ребенок получил в детском саду. Не секрет, что знания, подкрепленные словами любимой мамы, запечатлеваются ребенком значительно сильнее и длительнее сохраняются.
К сожалению,не все родители этой категории детей готовы к сотрудничеству по ряду объективных и субъективных причин:
Невозможность мамы или других членов семьи реализовать себя, например, в профессиональной деятельности;
Присутствует чувство ущербности и неполноценности или всплеск агрессивно-защитных поведенческих актов (вербальных и невербальных, особенно в ситуациях сочувствующего взгляда и слов окружающих людей;
Социальная отгороженность и финансовая нестабильность (недостаточность) семьи, в которой воспитывается ребенок с ограниченными возможностями;
Резкое изменение семейных взаимоотношений в связи с особыми потребностями ребенка с ограниченными возможностями здоровья;
Выраженное желание мамы помочь ребенку с одновременным сомнением в том, что это возможно;
Несоответствие поведения ребенка социально принятым нормативам (или невозможность приведения к ним) вызывает у родителей эмоциональное опустошение и, как правило, безразличие к потребностям ребенка, кроме естественных потребностей в пище, тепле.
Поэтому в работе с семьей в ДОУ «Детский сад № 23»ведется по двум направлениям:
1. Оказание психологической помощи членам семьи с целью содействия установлению психологического комфорта и нормализации взаимоотношений;
2. Реализация программы образовательных мероприятий (лекций, семинаров, практикумов) для родителей с целью расширения репертуара сотрудничества с ребенком и раскрытия его потенциальных возможностей для членов семьи.
При организации работы с семьей следует учитывать то, что условно существуют две категории родителей (в первую очередь мам, имеющих детей с ограниченными возможностями и желающих посещать ДОУ VIII вида.
Первую группу составляют мамы, для которых отсутствие ребенка дома является социальной необходимостью – для устройства на работу, изыскания дополнительного заработка, окончания обучения в вузе и т. д. Эти мамы переживают разлуку с ребенком, стараются пораньше забрать из детского сада, проявляют интерес к достижениям ребенка, стараются по мере возможности включаться в развлекательные семейные мероприятия.
Вторую группу образуют мамы, для которых ДОУ является способом обеспечения собственной свободы, когда помещение ребенка в детский сад позволяет маме заниматься собой, домашним хозяйством, общение с друзьями и. т. п. Эти мамы приводят ребенка к открытию группы, уже устав от его присутствия, быстро раздевают и не спеша уходят. Впрочем забирают ребенка ближе к окончанию работы группы, не интересуясь событиями прошедшего дня. На просьбы специалистов сада понаблюдать за ребенком, показать или рассмотреть что-либо выражают крайнее удивление, не произнося,но демонстрируя вопрос: «Зачем? Он же не понимает!»
Специфика отношения мам к посещению ребенком детского сада компенсирующего вида обуславливает особенности построения работы с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
В первом случае, когда мама заинтересована в развитии ребенка, работа с семьей с первых дней посещения ребенкомгруппы происходит в двух планах:
1. в информационном (обеспечение информацией по проблемам ребенка, обсуждение эффективности принятых ранее мер и планируемых действий по обследованию и лечению ребенка, направление на консультацию к ведущим специалистам по проблемам ребенка);
2. в практическом (присутствие мамы на ежедневных занятиях с ребенком, обучение приемам развития перцептивных процессов, совместное выяснение потенциальных возможностей ребенка).
Во втором случае, когда мама заинтересована в большей степени в собственной свободе, работа с семьей строится в другом порядке. Первоначально достигаются максимально возможные успехи для ребенка в определенной области, например самостоятельная еда, передвижение за мячом, подбор по цвету и. т. д. потом организуется показательное занятие, на которое приглашается мама. Как показывает практика, такие мамы бывают чрезмерно удивлены успехами ребенка, т. к. дома они не уделяют внимания развивающим играм и не стремятся понять, чем занимаются в детском саду. К сожалению, даже когда мамы стали свидетелями возможностей ребенка, только половина из них пересматривают свою точку зрения на воспитание сына/дочки. После того как достигнута цель смещения мотивации участия родителя в развитии ребенка с пассивной на активную, работа с семьей начинает строиться как в первом случае, описанном выше.
Следует отметить, что эффективная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья возможна только при относительном благоприятном психологическом климате в семье. Другим не менее важным условием является желание всех членов семьи включиться в процесс социализации такого ребенка. К сожалению, другие члены семьи очень редко включаются в процесс развития ребенка. Это относится и к папам, и к бабушкам, и к дедушкам, которые чаще всего выполняют роль сопровождающего, что не менее важно в связи с высокой социальной дезадаптацией этой категории детей, а часто – с невозможностью самостоятельно передвигаться.
Работа с родителями проводится 2 раза в неделю путем бесед во время приема и ухода ребенка домой:
поощряется желание родителей предоставлять свободу ребенку, а не постоянно его опекать;
акцентируется внимание родителей на достигнутых результатах (рассматриваются работы ребенка и совместные поделки);
указывается на необходимость стимулировать психические процессы ребенка в бытовых ситуациях – память, внимание, мышление («Что мы наденем сначала?», «Куда наденем носочки?», «Где должны стоять сапожки?»). особенно важно, чтобы подобные вопросы дети слышали от родителей. Практика показывает, что формулировка вопросов, а не простых инструкций типа «покажи» стимулирует поисковую активность детей с ограниченными возможностями здоровья.
На индивидуальные консультации с родителями выносятся вопросы динамики развития ребенка (по результатам диагностики, его познавательных возможностей и путей их стимулирования. Особо уделяется внимание организации развивающей среды дома. Подробно обсуждаются моменты обстановки, цветового решения для принятия пищи и познавательной деятельности, выбор игрушек, развивающих игр, книг для рассматривания и чтения с учетом индивидуальных возможностей ребенка.
Семинары-практикумы (совместное занятие родителей, детей и специалиста-дефектолога) могут быть посвящены обучению родителей развитию двигательной сферы ребенка путем практического ознакомления с элементами адаптивной физической культуры (по рекомендации врача, обучению навыкам сотрудничества в игровой деятельности (атрибуты, развитие сюжета, выполнение игровых действий, обучению навыкам общения с использованием жестов, условных обозначений и карточек (для неговорящих детей).
Традиционной формой работы с родителями является их участие в праздниках. Причем важно не пассивное участие родителя как зрителя, а активное – в виде совместных танцев, музыкально-ритмических упражнений и музыкальных игр. Как показывает практика, такая организация праздников приносит удовольствие не только детям, но и родителям. Что способствует лучшему пониманию друг друга, а также соответствует специфике комплексного сопровождения ребенка. Важно, что родители понимают дошкольное учреждение компенсирующего вида – это не место «отбывания» ребенка с ограниченными возможностями здоровья, а учреждение для его реабилитации и социальной адаптации.
Таким образом, включение родителей в общеобразовательный процесс (после нормализации собственного психического состояния членов в семье и установления психологического комфорта в семье) существенно ускоряет процесс социализации ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Список использованных источников:
1. Астапов В. М. Основы дефектологии. – М., 1995.
2. Баряева Л. Б. Обучение и воспитание дошкольников с интеллектуальной недостаточностью. – Спб., 2003.
3. Безух С. М., Лебедева С. С. Психологическое и социальное сопровождение больных детей и детей-инвалидов. – Спб., 2006.
4. Верещагина Н. В. «Особый ребенок»в детском саду: Практические рекомендации по организации коррекционно-развивающей работы с детьми с множественными нарушениями в развитии. – Спб.: ООО «ИЗДАТЕЛЬСТВО «ДЕТСТВО-ПРЕСС», 2009. – 160 С.
5. Дети с отклонениями в развитии / Под. ред. М. С. Певзнер. М., 1966.
6. Добряков И. В., Заширская О. В. Психология семьи и больной ребенок. – СПБ., 2007.
7. Исаев Д. У. Умственная отсталость у детей и подростков. – Спб., 2007.
Источник
Уже много лет в России идет работа в сфере улучшения образования для детей с ограниченными возможностями (ОВЗ). Но до не давнего времени была категория детей, которые считались необучаемыми – это дети с интеллектуальными нарушениями (умственной отсталостью) в умеренной, глубокой или тяжелой степени, с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), многим из таких детей невозможно было предоставить какой-либо реальной педагогической помощи.
03 февраля 2015 г. в Минюсте РФ был зарегистрирован Приказ Министерства образования и науки РФ от 19 декабря 2014 г. № 1599 “Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)”. На его основе был разработан АООП (адаптированные основные общеобразовательные программы) – 1 вариант для детей с легкой умственной отсталостью (интеллектуальные нарушения) и 2 вариант, для детей с ТМНР.
К тяжелым и множественным нарушениям развития относят сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития, ДЦП, аутизм (РАС), синдром Дауна и так далее) у одного ребенка.
В зависимости от структуры нарушения дети с тяжелыми и множественными нарушениями разделяются на три основные группы.
В первую входят дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития.
Во вторую — имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития. В таких случаях говорят об «осложненном» дефекте.
В третью группу входят дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушений (первичных), выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка. К множественным дефектам, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект. Например, при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.
Если с детьми с легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) сталкивались практически все педагоги, так как инклюзия в России идет уже не один год, то категория детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития представляет собой абсолютно новую группу с особыми нарушениями и совершенно другим подходом в обучении.
80% детей с ТМНР не говорят, не понимают обращенную к ним речь, не взаимодействуют с окружающими их людьми, не играют, у них не развиты навыки самообслуживания, наблюдается агрессия и самоагрессии. Неприемлемое поведение, как правило, выступает в качестве просьбы, ведь ребенок не может говорить, выражать свои эмоции как это делают нейротипичные дети.
Можно ли помочь такому ребенку? И как это сделать?
Я в своей работе использую методики прикладного анализа поведения, и это работает. Дело в том, что всегда есть мотивационные стимулы, на которые реагирует абсолютно любой человек и дети с ТМНР не исключение. Просто если с ребенком в норме мы можем договориться, например, он делает определенный список заданий, и тогда вечером сможет поиграть в планшете, то с ребенком ТМНР мы будем в самом начале подкреплять каждую реакцию, тем самым мотивирую его.
Мы находим значимые для ребенка подкрепления, за которые он готов работать. Как только ребенок начинает приобретать формируемый у него навык, мы постепенно уходим от подкреплений.
С помощью мотивационных стимулов (подкрепляя) мы учим ребенка обращать на нас внимание, выполнять простые инструкции (дай, встань, сядь, подойди, возьми, покажи и т.д.). Развиваем имитативные навыки (невербальная имитация), учим сотрудничеству с окружающими людьми, Учим просить жестом, с помощью карточек. Учим играть. Развиваем навыки самообслуживания и простые бытовые навыки.
Нашей задачей будет не добиться от ребенка академических навыков, а развить его жизненные компетенции.
Это долгий и сразу скажу монотонный процесс. К сожалению весело и разнообразно тут не будет, это не дети с легкой умственной отсталостью, не с задержкой психического развития и не с речевой задержкой при сохранном интеллекте.
Но помочь можно абсолютно любому ребенку с ТМНР.
ПРИМЕР. У ребенка отсутствует указательный жест. Естественно ребенок не говорит, и просить не умеет. Что мы делаем? Мы формируем указательный жест и учим таким образом ребенка просить.
Напротив ребенка ставятся его любимые лакомства и предметы (например, пузыри, мармеладки, маршмеллоу, игрушки). Ребенок тянется, пытается схватить, за ее спиной «Фея» (взрослый), тут же берет ее руку и физически формирует указательный жест, направляет на объект, который ребенок пытался взять. Второй взрослый тут же дает то, что ребенок хотел. Когда ребенок начинает самостоятельно показывать, мы уходим из-за стола и начинаем работать в естественной среде. Ребенок видит интересующие его предметы, но сам взять не может. Делаем подсказку, показываем ребенку указательный жест, напоминая, или помогаем физически. Важно, предоставлять сразу интересующий предмет ребенку, как только он на него указал, ну а подкреплением естественно будет то, что он просил.
Книги, которые будут полезны и помогут как родителям, так и специалистам в работе с ребенком с ТМНР
Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам / Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман; –– М.: Теревинф, 2000 г.
Аннотация к книге
Важная книга для всех родителей детей с аутизмом и другими нарушениями развития, ведь один из главных залогов успеха при подобном диагнозе — это развитие навыков для самообслуживания и независимой жизни. В книге авторы описывают трудности, с которыми сталкиваются в повседневной жизни дети с особыми потребностями, а также предлагают методы их преодоления, рассказывают, как передать ребенку те умения и навыки, которые будут необходимы ему для самостоятельной и полноценной жизни в обществе. Книга написана доступным языком и предлагает конкретные шаги для обучения ребенка навыкам. (Книгу можно найти в интернете в электронной версии) Если не можете найти в интернете, оставьте комментария, и я отправлю ее вам.
Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме / Рон Лиф, Джон Макэкен; переводчик: Лев Толкачев, — ИП Толкачев, 2016 г.
Аннотация к книге
Книга будет интересна тем родителям, которые захотят подробнее разобраться, как строятся занятия с ребенком на основе прикладного анализа поведения. Руководство разработано и написано руководителями международной компании Autism Partnership, одной из старейших научных и экспериментальных групп, внедрявших прикладной анализ поведения для помощи детям и подросткам с аутизмом и создания учебных программ для их развития. Первая часть книги посвящена построению интенсивной поведенческой терапии, с предложением программ по преодолению неприемлемого поведения: истерик, аутостимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также с описанием принципов и примеров обучения игре и социальным навыкам. Во второй части содержится описание метода обучения отдельными блоками (DTT) и 57 учебных программ с примерами, начиная от построения сотрудничества и невербальной имитации и до обучения гигиеническим навыкам, навыкам самопомощи и начальным академическим навыкам.
Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов. / автор: Мартин Зиглинда, Издательство: Рама Паблишинг, 2015 г.
Аннотация к книге
Каждый ребенок с ДЦП имеет возможность улучшить свои двигательные навыки. И хотя помощь физиотерапевта безусловно важна, определяющая роль в улучшении моторных навыков ребенка принадлежит его родителям. Зиглинда Мартин объясняет, почему важно как можно раньше организовать занятия с ребенком, как помочь ему постепенно осваивать все более сложные навыки: сидеть, ползти, вставать на четвереньки, стоять и ходить. Упражнения на растяжку, укрепление мышц, освоение разных положений тела не только приведут к ощутимому результату, но и создадут новые возможности для общения ребенка и взрослого.
Игры с аутичным ребенком. Установление контакта, способы взаимодействия, развитие речи, психотерапия / Серия: Особый ребенок; автор: Янушко Е. А. -Издательство: Теревинф, 2017 г.
Аннотация к книге
Книга посвящена раннему детскому аутизму. В ней описаны игры и специальные методы и приемы, которые позволяют наладить контакт с аутичным ребенком, выявить у него подавленные негативные эмоции и скрытые страхи и начать работу по их преодолению, в целом помогают ребенку стать более активным в его познании мира. Намечены пути развития сюжетно-ролевой игры, ознакомления с окружающим миром, обучения способам взаимодействия. Практические советы, обращенные к близким аутичного ребенка, объясняют как оптимально организовать его режим дня и быт, создать необходимые условия для игр и занятий. Рекомендации педагогам и психологам, которые работают с аутичными детьми, предлагают варианты действий в сложных ситуациях. Также намечены пути достижения взаимопонимания и взаимодействия между специалистами и семьей аутичного ребенка. Наконец, в книге представлена информация об организациях, оказывающих помощь аутичным детям, и ресурсы Интернет, посвященные этой проблеме. В отличие от существующих изданий по этой теме, книга является не теоретическим изложением, а прикладным пособием. Материал намеренно изложен кратко и в популярной форме, снабжен множеством примеров из опыта работы. “Игры с аутичным ребенком” может стать настольной книгой, как для специалистов, так и для близких аутичного ребенка.
Источник