Ребенок маша с особенностями развития

Содержание:

• Загадочный ребенок
• Любит музыку
• Учится общаться

Вот уже девять месяцев я волонтёрю в Центре лечебной педагогики “Особое детство”. Центр, которому в этом году исполняется 30 лет, помогает детям с особенностями развития: с расстройствами аутистического спектра, с генетическими синдромами, с ДЦП, с трудностями обучения и другими проблемами.

Я попал сюда абсолютно случайно: подруга как-то вскользь упомянула, что собирается пойти в центр в свой выходной день и помочь по хозчасти. Я напросился пойти с ней. Как раз незадолго до этого я потерял работу, и времени у меня было хоть отбавляй.

Я еще не знал, что приход в ЦЛП разделит мою жизнь на “до” и “после”. Тогда я не знал ничего о том, как сильно полюблю этих детей и насколько важно мне будет помогать им. Тогда, на самом деле, я вообще ничего о себе не знал.

В ЦЛП несколько групп подготовки к школе для ребят с разными особенностями, в том числе с тяжелыми нарушениями. С ними заниматься сложнее, но тем интереснее наблюдать, как у них что-то получается: как они учатся различать цвета или времена года, узнавать себя на фотографиях, как живо реагируют на музыку и с какой радостью проходят полосу препятствий на физкультуре.

В нашей группе ребята самые разные. У каждого какие-то свои фишки, какие-то индивидуальные особенности, благодаря которым ты очень быстро привязываешься к ним. В общем-то, это одна из причин, по которым мы привязываемся к людям вообще: когда важного человека нет рядом, мы можем скучать по тому, как он не выговаривает букву “р”, как постоянно ерошит волосы, как живо реагирует на определенные действия, как вечно застегивает рубашку не на ту пуговицу. Это те маленькие вещи, которые в совокупности и формируют образ человека в нашей голове. С мальчиками и девочками из группы подготовки к школе, в которую я попал, было точно так же.

Загадочный ребенок

Маша — удивительный человек. Эту фразу я повторяю про себя, кажется, с первого дня моего знакомства с этой очаровательной светловолосой девочкой шести (сейчас уже семи) лет. И я бы многое отдал за то, чтобы посмотреть на мир ее глазами хотя бы 15 секунд, чтоб понять, что она чувствует и какими видит нас.

Маша меня много чем зацепила, но интереснее всего были выводы, которые я сделал о ее состоянии: мне показалось, что она единственный наш ребенок с отрицательной динамикой (то есть в начале года ей было лучше, чем в конце). Со временем я понял, почему на самом деле это не так. Но в этом вся Маша: про нее думаешь одно, а по факту оказывается совсем другое. Кажется, она самый противоречивый и загадочный ребенок, которого я вообще встречал в жизни.

Мне довелось сопровождать ее всего пару раз, поэтому большая часть того, о чем я пишу — это наблюдения со стороны, причем наблюдения волонтера, а не педагога или психолога.

Когда я только пришел в группу, Маша казалась мне девочкой, максимально отстраненной от реальности, максимально спрятанной внутри себя. В лице ее читались равнодушие и спокойствие, причем тогда я ни разу не видел ее плачущей.

Я знал, что ей трудно сосредоточиться на чем-то и что удержать ее внимание хотя бы на несколько минут — уже подвиг. На кругу (групповые занятия начинались с того, что мы садились в круг, держались за руки, здоровались и играли в несколько игр) она невозмутимо выпутывалась из рук сопровождающего, желая дальше гулять по комнате и заниматься чем-нибудь своим.

Еще я знал, что Маша — человек чрезвычайно занятой, что ее жизнь состоит из огромного количества разных активностей, и что в группу она приходит уставшей — и, вероятно, именно поэтому все оставшиеся силы отдает саботажу любой структурированной деятельности.

Любит музыку

Со временем я начал узнавать Машу лучше. Я понял, что она обожает звуки, причем у нее какая-то своя система выстраивания отношений с ними. Она могла найти свой любимый звук и слушать только его.

Как-то раз на музыкальном занятии взгляд Маши упал на только привезенное в ЦЛП пианино. Разумеется, от такой шикарной игрушки ее было не отлепить. Попробовать отвлечь Машу от того, что ей по-настоящему нравится — задача из невыполнимых. Такую целеустремленную девочку еще поискать!

В итоге они с педагогом Сашей сыграли на этом фортепиано удивительный концерт в четыре руки. Вышел приятный фри-джаз, и иногда пальцы Маши рождали очень гармоничные мотивы. Иногда она даже тихонько подпевала себе.

Музыка и музыкальные игрушки — лишь одно из увлечений Маши. Она обожает копаться в коробках и ящиках, вроде бы в поисках чего-то конкретного, но иногда находит что-то новое и здорово этим увлекается. Бывает, она быстро теряет интерес к предмету, бросает его на пол и находит что-то еще. Правда, уже через несколько секунд может вернуться к брошенному предмету. А потом опять бросить.

Когда она металась вот так по игровой комнате от одной игрушки к другой, я невольно сравнивал ее непонятный детский мир с нашим якобы понятным взрослым: метания, непонимание собственных желаний, неумение встраиваться в то, во что мы, с точки зрения окружающих, должны уметь встраиваться.

При этом на фоне хаоса все равно появляется какая-то особая страсть, какая-то особенная игрушка, которую Маша таскает с собой на все занятия и которую можно забрать, только клятвенно пообещав вернуть сразу после. Неустойчивость сочетается в ней с избирательностью, а рассеянное внимание — с искренним интересом к определенным вещам.

Учится общаться

Через несколько месяцев Маша уже не казалась мне такой отстраненной, как когда-то. Это была очень общительная девочка, которая, например, без проблем различала взрослых, к которым привыкла за это время. Если у нее не работал робот, она могла подойти и протянуть его мне или даже взять меня за руку и попробовать нажать ею на кнопку на его макушке.

Еще Маша начала всматриваться в лица мальчиков и девочек из нашей группы (правда, ее скорее интересовали очки, но со стороны казалось, что она неожиданно заглянула ребятам прямо в душу и увидела что-то, чего не замечали мы).

К концу весны (то есть спустя примерно полгода после нашего знакомства) Машино настроение резко испортилось. Она стала плакать практически на всех занятиях и успокаивалась только в том случае, если ее оставляли в покое и разрешали заниматься своими делами. Машины приступы грусти поддерживали ее подруги по группе, и тогда комната наполнялась нестройным громким плачем, противопоставить которому порой было нечего.

Помню, как мне удалось увлечь ее сказкой про репку — она внимательно слушала, потом брала книжку у меня из рук и смотрела картинки, потом отдавал и опять внимательно слушала. Я прочитал “Репку” три раза, и все это время она была включена и спокойна. Было очень приятно просто сидеть с ней рядом, читать с выражением и видеть ее интерес.

Из-за того, что Маша заканчивала год такой грустной и что мне было так трудно ее сопровождать, я и подумал, что динамика отрицательная. Но на самом деле за полгода Маша стала ярче, живее, самостоятельнее и контактнее. Мы так и не поняли, из-за чего она так расстраивалась. На самом последнем занятии она была спокойной, радостной и включенной, чему мы все были несказанно удивлены.

Вот такая вот Маша — девочка, которую мы очень любим и про которую до сих пор так мало знаем. Как, может быть, и она сама о себе. Маша продолжает прятаться от нас, и будет здорово, если в следующем году мы сможем ее найти.

Изначально все выглядело почти как история с сестрой Натальи Водяновой. Только место действия – Новые Ватутинки (Новая Москва). Школа №1392. 4 «в» класс. Хотя нет, не так. Изначальное место действия – Фейсбук. Там появился трогательный пост, который мигом разошелся по всему Интернету и, как говорится, ворвался в топ новостей. Например, заголовок: «Родители четвероклассников просят убрать из школьного альбома фото девочки с синдромом Дауна». Сильно, правда? Историю тут же подхватили тысячи комментаторов в Сети: «Ну что у нас за общество?! Когда мы научимся толерантности?!».

«ПАФОСНО ГЛЯНЦЕВЫЙ» АЛЬБОМ

Что же произошло в 4 «в»?

– Нас попросили срочно вернуть назад только что отпечатанный фотоальбом, – рассказала «КП» Ольга Синяева, мама 10-летней ученицы и автор того самого поста в Фейсбуке. – Многие родители не могут перенести фотографию девочки Маши с синдромом Дауна. Она не из их класса. Не из их жизни.

Кто такая девочка Маша? Она не ученица 4 «в». Она дочка классной руководительницы, Марины К. Маше 7 лет. И по возрасту ей бы учиться в первом классе. Но Марина Вальерьевна в этой школе человек новый, работает первую четверть, оформить ребенка в первый класс не успела – затянулись бумажные дела. Одну девочку в квартире не оставишь – Маша непростой ребенок, мало ли куда влезет, упадет. Вот девчушка и коротала мамино рабочее время за партой, вместе с четвероклашками. В основном рисовала что-то тихонько, никому не мешала. Маша почти не говорит, зато очень любит обниматься. Дети к ней относятся нормально, говорит Ольга Синяева. Но, по ее словам, все изменилось после появления злосчастного альбома. Пятерых детей даже из-за Маши перевели в другой класс!

– А сам альбом весь из себя пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание, – возмущена Синяева. – Теперь понятно, что это только на 1 сентября у нас бывают формальные «Уроки доброты». Вот реальная история, и у людей никакого сочувствия. Эти же дети нам спущены на Землю, чтобы люди вспомнили о доброте. А наше общество пытается их вычеркнуть из жизни.

КУДА СМОТРИТ ШКОЛА

Неужели люди могут быть такими черствыми, думала я, отправляясь в Новые Ватутинки. Что им, жалко, что ли, оставить это фото? Ну, не ученица – и что? Она же ребенок! Тем более, особенный…

Школе №1392 всего год. Современное яркое здание, свежайший ремонт.

– Педагог Марина К. неделю находится на больничном дома, – рассказал мне директор Денис Бахарев.

– Переживает сильно?

– Нет, это не связано с тем, что происходило.

А вот по словам Ольги Синяевой, начавшей бить тревогу, педагог от стресса не может даже говорить. Правда, на мою просьбу дать телефон учительницы Ольга почему-то ответила отказом. Ну, да ладно. Хотя, осадочек, конечно, остался.

Еще один вопрос: как получилось, что посторонний ребенок, не ученик, попал в альбом класса?

ОШИБКА ФОТОГРАФА

Банальная ошибка фотографа. Он всех, кто был в классе сфотографировал. И Машу тоже – учительница попросила сделать фото для личного архива.

– А фотограф без согласования разместил фотографию Маши в альбоме. После чего родители просили скорректировать альбом, – объяснил мне Денис Бахарев. – И это никак не связано с диагнозом девочки.

И версия директора выглядит вполне убедительно. Остался только один вопрос – его задают многие комментаторы этой истории в Интернете: как администрация допустила, что на занятиях в классе находится посторонний ребенок?

– Девочка не всегда была в школе. Всего несколько дней, – сказал мне директор. – Это была вынужденная ситуация, потому что учительница воспитывает одна дочь. Но сейчас Марина Валерьевна нашла няню, которая будет сопровожать ее ребенка. И Марина К. продолжит работу в школе. Она квалифицированный педагог, нареканий у нас к ней нет.

P.S. Ну что, кажется, хэппи-энд? Вроде бы, да. Девочка пойдет в первый класс, будет под присмотром и рядом с мамой. Фотограф сделает новый альбом, без Маши. Те из родителей, кто сильно переживал из-за альбома, вздохнут с облегчением. И только в Фейсбуке будут, как и раньше, вытаскивать на свет кучу неоднозначных историй. И делать категоричные выводы и обобщения, зачастую превращая муху в слона. А ребенка с особенностями развития – в заведомую жертву нашего нетолерантного российского общества.

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Московской учительнице запретили приводить на уроки дочку с синдромом Дауна

Педагогу четвертого класса в столичной школе 1392 запретили приводить на уроки дочку Машу с синдромом Дауна. Такое решение 22 октября озвучили на родительском собрании в образовательном учреждении.

– Директор сказал, что Маша больше сидеть в классе не будет, – рассказала “КП” Ольга Синяева, мама девочки из 4 “В” (подробности)

КОМПЕТЕНТНОЕ МНЕНИЕ

Астахов о девочке с синдромом Дауна: История не украшает ни школу, ни родителей

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов прокомментировал корреспондентам Радио «КП» историю с 7-летней Машей с синдромом Дауна, которую родители попросили убрать с фотографии класса. По словам Астахова, история некрасивая, не украшает ни школу, ни родителей, да к тому же, не идет на пользу детям, которые учатся в этом классе.

– Я уже не говорю о том, что все-таки задели достоинство девочки с синдромом Дауна, ее мамы, которая сейчас в школе не появляется, вынуждена была взять больничный (подробности)

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В московской школе родители попросили «убрать Машу с синдромом Дауна» из фотоальбома

Это вам не клип Димы Билана «Не молчи», где девочку с синдромом Дауна полюбили все. В новой столичной школе №1392 разгорелась недетская история. Которая, кстати, чем-то напоминает случай с сестрой Натальи Водяновой. Правда, шуму вокруг 7-летней Маши явно будет меньше. Ведь мама у Маши простая учительница. Месяц назад Марина Валерьевна пришла на работу в 1392-ю (подробности)