Помощь семье воспитывающей ребенка с нарушением развития

Помощь семьям, воспитывающим детей и молодых людей с тяжелой инвалидностью

Главный страх всех родителей, воспитывающих детей с тяжелой умственной и физической инвалидностью – «что будет с ребенком, если со мной что-нибудь случится». Особенному ребенку  в любом возрасте нужен круглосуточный уход. А семьи это часто неполные, где у ребенка есть только мама. Без посторонней помощи мамы, случается, не выдерживают, а государство никаких иных форм поддержки кроме интерната, просто не предлагает. В России до сих пор нет инфраструктуры, которая разделит ежедневный труд близких и поможет воспитывать дома ребёнка с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Поэтому так часто уставшие и отчаявшиеся родители встают перед выбором: либо полностью посвятить себя «особому» ребёнку, превратившись в круглосуточную пожизненную сиделку, либо отдать его в интернат.

Но в Петербурге уже 18 лет семьям с «особыми» детьми  помогает благотворительная организация «Перспективы». Она выполняет обязанности государства в отношении этих семей и ежегодно оказывает помощь и поддержку 150 подопечным, уберегая родителей от страшного выбора.

Родителю важно знать, что о ребенке позаботятся профессионалы, если ему придется временно отлучиться из семьи на несколько дней или часов. Ситуации бывают настолько отчаянные, что без посторонней помощи жизнь всех членов семьи может оказаться под угрозой. Так у девятилетней Насти, подопечной программы, тяжелая ментальная и физическая инвалидность. А у мамы и бабушки Насти – рак. Если бы не помощь «Перспектив», у родных Насти просто не было бы возможности лечиться.

Программа «Перспектив» – это социально-бытовая помощь семьям, воспитывающим дома детей и молодых людей с множественными нарушениями развития. Для каждой семьи составляется индивидуальный план сопровождения. Кому-то нужно, чтобы профессионал просто несколько раз в месяц посидел с ребенком, пока мама сходит к врачу. Кому-то нужна консультация юриста, психолога или помощь с сопровождением ребенка в тяжелой коляске на занятия. А кто-то находится в кризисной ситуации и поддержка нужна практически ежедневная. Семьи получают дополнительный уход и квалифицированную помощь на дому и вне дома. Поддержку подопечных осуществляют кураторы семей, волонтёры и привлеченные специалисты.

На что нужны деньги

Средства нужны на оплату труда сотрудников организации. Это руководитель проекта, который формирует планы работы, нанимает сотрудников, следит за документами и отчетностью проекта в целом. Это координаторы направлений, которые отвечают за развитие деятельности организации, определяют задачи, осуществляют информационную поддержку семей, подбирают специалистов и волонтеров. И, наконец, помощники проекта, которые  оказывают непосредственную помощь семье — присматривают за подопечными дома, организуют их досуг, сопровождают на занятия и лечение, помогают по хозяйству.
Собранные деньги позволят также оплатить консультации различных специалистов в семьях, например, коррекционного педагога, инструктора АФК, психолога.

Смета

Конец XX — начало XXI столетия отмечены в России повышенным интересом специалистов различного профиля (социологов, демографов, экономистов, психологов, педагогов и др.) к проблемам современной семьи. Традиционно семья воспринимается как естественная среда, обеспечивающая гармоничное развитие и социальную адаптацию ребенка. Внимание ученых к проблеме семьи обусловлено не только профессиональным интересом, но и значительными трудностями, которые претерпевает данный социальный институт в своем развитии.

Особое положение в этом вопросе занимают семьи, воспитывающие детей с отклонениями в развитии, так как для них характерен высокий уровень проявления «проблемности». Существенные изменения, происшедшие в последние десятилетия в России в плане гуманизации отношения к лицам с отклонениями в развитии, определяют особый интерес к семье, в которой воспитывается такой ребенок. Практика свидетельствует о том, что в таких семьях выявляется высокий уровень потребности в оказании им различной помощи. По данным Научного центра здоровья детей РАМН, 85% детей рождаются с недостатками здоровья, а число детей, нуждающихся в адресной помощи специалистов, уже в дошкольном возрасте варьируется от 25 до 40%. Для достижения социальной адаптации таким детям необходимо обучаться и воспитываться в специальных условиях, включая и создание адекватной микросоциальной среды в семье.

Следует отметить, что часть родителей, обеспокоенных возникшими проблемами, пытаются разрешить их собственными силами. Родители детей с отклонениями в развитии принимают активное участие в создании и работе родительских ассоциаций, просветительских фондов, центров милосердия и социального партнерства (общества «Даун Синдром»; «Ассоциация родителей детей с нарушениями слуха»; «Общество помощи аутичным детям „Добро“» и многие другие). Однако, несмотря на значительный рост подобных негосударственных учреждений и организаций в последние годы, основная масса родителей остается безынициативной и беспомощной в отношении разрешения проблем своих детей.

Положение семей, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, усугубляется и тем, что своевременная поддержка и профессиональное содействие им задерживаются в связи с невысокой активностью государственных структур и полным отсутствием как концептуальных подходов и теоретико-методологического обоснования психологической помощи, так и практических разработок по данному вопросу. В связи с этим особую важность приобретает проблема создания модели государственной психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии.

В данном методическом пособии представлены теоретико-методологические основы психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии, изложены концепция, цели и задачи такой помощи, типология личностных особенностей родителей, общие подходы к диагностической, консультативной и психокоррекционной работе.

Основная цель пособия — восполнить пробел в специальной литературе по данному вопросу и содействовать решению проблем организации и содержания профессиональной деятельности психолога в работе с семьями воспитанников с отклонениями в развитии.

Актуальность разработки комплексной программы психологической помощи этой категории семей обусловлена тем, что современная семья, в которой воспитывается ребенок с отклонениями в развитии, на данный момент не выполняет роли базовой структуры, обеспечивающей максимально благоприятные условия для его оптимального развития и воспитания. К сожалению, во многих семьях не только не созданы адекватные условия для развития детей, но и, напротив, семейная ситуация оказывает деструктивное воздействие на ребенка, травмируя его формирующуюся личность. Такая внутрисемейная атмосфера возникает в результате следующих причин:

• высокого уровня психической травматизации членов семей вследствие рождения ребенка с отклонениями в развитии;
• отсутствия как мотивов к оказанию помощи проблемному ребенку, так и элементарных психолого-педагогических знаний у родителей;
• непринятия особенностей ребенка, что может быть обусловлено как преморбидными особенностями личности родителей, так и их культурно-ценностными ориентациями в отношении такого ребенка.

Семья — микросоциум, в котором ребенок не только живет, но в котором формируются его нравственные качества, отношение к миру людей, представления о характере межличностных и социальных связей. Семья рассматривается как системообразующая детерминанта в социально-культурном статусе ребенка, предопределяющая его дальнейшее психофизическое и социальное развитие. В современных исследованиях выявлена прямая зависимость влияния семейного фактора на особенности развития ребенка: чем сильнее проявляется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития у ребенка (B. P. Никишина, 2004). Эти положения должны учитываться как в диагностической, так и в коррекционной работе с ребенком, имеющим нарушения развития.

Осуществление психологической помощи семьям позволяет через оптимизацию внутрисемейной атмосферы, гармонизацию межличностных, супружеских, родительско-детских и детско-родительских отношений решать проблемы дифференцированной и адресной помощи ребенку с отклонениями в развитии. Разнообразные формы обучения как в государственных, так и в негосударственных образовательных учреждениях, работа с детьми, имеющими выраженные психофизические недостатки, включают такую семью в поле коррекционно-педагогического воздействия в качестве основного стабилизирующего фактора социальной адаптации ребенка.

Потребность в оказании специальной психологической помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, возникает из-за огромного числа разнообразных проблем, с которыми эти семьи повседневно встречаются. Важнейшее значение имеет создание благоприятной реабилитационной и коррекционно-обучающей среды для ребенка в период его пребывания дома. Это требует от родителей определенного объема знаний, способствующих пониманию потребностей и возможностей ребенка. Они также должны владеть практическими навыками, позволяющими методически правильно общаться с ребенком и правильно его воспитывать.

Психокоррекционная работа позволяет также оказать существенную помощь родителям детей с отклонениями в развитии. Специальная помощь необходима родителям для нейтрализации тех психологических проблем, которые возникают вследствие их личностных переживаний, связанных с нарушениями развития ребенка. Особое значение личностные особенности родителя, его отношение к аномальному развитию в целом приобретают при определении характера и содержания его контактов с собственным ребенком, имеющим психофизические нарушения.

Итак, оказание психологической помощи семьям позволяет оптимизовать проблемы личностного и межличностного характера, возникающие вследствие рождения в семье ребенка с отклонениями в развитии. Главной целью в этой работе является изменение самосознания родителя, а именно: формирование у него позитивного восприятия личности ребенка с нарушениями развития. Такая позиция позволит родителю обрести новый жизненный смысл, гармонизирует взаимоотношения с ребенком, повысит собственную самооценку, оптимизирует самосознание. Это, в свою очередь, нацелит родителей на использование гармоничных моделей воспитания, а в перспективе обеспечит оптимальную социальную адаптацию ребенка.

Гармоничная внутрисемейная атмосфера, учитывающая психофизические особенности и личностные потребности ребенка, оптимизирует его развитие, способствует адекватному определению и реализации путей социальной адаптации.

Комплексная система мер по оказанию психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии, способствует также гуманизации отношения социума к таким лицам. Приведенные выше факты и определяют актуальность разработки системы психологической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, как особого и перспективного направления в науке и практике.

[свернуть]