Центр развития ребенка с синдромом дауна в краснодаре
В Краснодаре после ремонта начал работу центр раннего развития детей с синдромом Дауна
Восемь лет назад у Александры Начаровой родился сын с синдромом Дауна. Она не нашла необходимую поддержку у государства и врачей и решила основать собственную организацию для солнечных детей. Ее проект «Дети-лучики» для развития и адаптации детей с синдромом Дауна функционирует в Краснодаре уже семь лет, а теперь у него есть еще и центр помощи семьям.
«Мы открылись 21 марта, но только сейчас окончательно закончили ремонт. Еще в прошлом году администрация Краснодара выдала нам помещение, но оно было полностью негодным: там отсутствовала крыша, а в стенах были дыры. После этого мэрия выдала новое помещение, и оно оказалось куда лучше предыдущего. Мы обновили его, отремонтировали и теперь с радостью принимаем всех желающих», — рассказала Эволюции Юга.ру Александра Начарова.
Центр открыли на улице Щорса, 7/5. Время работы — понедельник и среда, остальные дни — по мере проведения мероприятий.
Сейчас в центре на постоянной основе занимаются 30 детей в возрасте от 6 до 13 лет. Обучение происходит по определенной схеме. Сначала с ребенком общается детский психолог, а с родителями — взрослый. После определения умственных и речевых навыков ребенка определяют в одну из четырех групп. Затем начинаются системные занятия два раза в неделю (понедельник и среда), во время которых с детьми работают дефектолог, логопед, психолог, специалист изобразительных искусств и специалист по двигательному развитию. Периодически в центр приходит невролог.
Со специалистами ученики проходят арт- и песочную терапию, занимаются в коллективных играх и учатся бытовым вещам вроде определения вкуса на социально-бытовой абилитации [мероприятия для адаптации к жизни в обществе людей с ограниченными возможностями здоровья]. В центре есть занятия и для родителей: раз в месяц для них проводят семинары, на которых учат не сдаваться и справляться с проблемой.
Весной организация «Дети-лучики» выиграла грант у Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. То позволило сделать все занятия в центре бесплатными.
Кроме того, в центре устраивают внесистемные мероприятия — обычно это дни рождения кого-то из воспитанников, походы в кино или театр. Все это происходит на бесплатной основе, за счет средств спонсоров или благодаря договоренностям с учреждениями досуга.
Всего в «Детях-лучиках» объединены более 300 семей из Краснодарского края. У проекта есть филиал в Новороссийске, воспитанники которого тоже ходят в кино и занимаются терапией. Даже если у родителей нет возможности приезжать на занятия в Краснодар, основатели и специалисты центра готовы помочь им юридически и морально.
«Наш центр — это не что-то формальное. Если кому-то нужна помощь, мы, например, ходим и закупаем продукты и памперсы по мере своих сил, поддерживаем друг друга. В жизни бывает по-разному: у кого-то ушел муж, потому что не смог смириться с мыслью, что у его ребенка такой синдром, в каких-то семьях оба родителя отказываются от ребенка и отдают его в интернат. Мы создали этот центр, чтобы все приходящие к нам понимали, что они среди таких же семей и что здесь им готовы помочь», — поделилась Александра Начарова.
«Дети-лучики» уже подали заявку на новый грант. В будущем в центре планируют добавить занятия танцами, музыкой и создать шумовой оркестр.
Посмотреть на работу организации и ее проекта для детей с синдромом Дауна можно в инстаграме «Дети-лучики» или на сайте deti-luchiki.ru. Записаться в центр можно по телефону 8 (905) 408-57-54 (Александра Начарова).
Источник
В крае на сегодняшний день это единственная организация, где помогают социализироваться детям и подросткам с лишней хромосомой.
Движения вместо слов, зато ответ правильный. Грише Захарову девять лет, диагноз синдром Дауна ему поставили в год. У него проблемы с речью, в новом центре специалисты учат ребенка общаться и другими способами. Главное, чтобы мальчик мог формировать свои мысли и доносить их до окружающих.
Изобразительное искусство в числе основных занятий. Дети рисуют, лепят, строят. В этот раз на столах — кинетический песок. Придавая ему разные формы, они развивают мелкую моторику, учатся концентрировать внимание, тренируют воображение и снимают стресс. Занимаются с особенными детьми и подростками здесь также педагог по физкультуре, дефектолог, логопед и психолог. Они прививают детям навыки самостоятельной жизни.
«Все зависит от ребенка, от семьи и от реабилитационной работы, которая ведется. Если мы берем международный опыт, то они и актеры, и режиссеры, и писатели. Их ничего не ограничивает. Все зависит от того, сколько в него вложили, и от того, насколько ребенок сам готов обучаться», — сказала детский психолог Елена Шешеня.
На уроки ходят и родители. От того, какая атмосфера в семье, зависит прогресс в развитии ребенка. Психологи рекомендуют общаться с особенными детьми, как с обычными. Обозначать четкие границы — плохо или хорошо, что можно, а что под запретом. То есть прививать норму поведения.
«Когда рождается особенный ребенок, мы оказываемся в вакууме, в родительском вакууме. Очень сложно сделать первый шаг в общество и признаться ему, что да, у меня такой ребенок. Проще найти единомышленников в кругу таких же, как и ты. Для родителей очень важно общение и очень важна поддержка», — сказала учредитель центра «Дети-лучики» Александра Начарова.
У многих из этих родителей это уже не первый ребенок. Но единственный с лишней хромосомой. Почти все мамы прибывали в шоке, когда узнали, что их ребенок родился особенным. По мнению врачей, главные причины такого синдрома — наследственная и возрастная.
«В зону риска попадают в первую очередь женщины, которые планируют свою беременность в возрасте старше 30 лет. Все те отрицательные воздействия, которые в течение жизни претерпевает женский организм, все те же воздействия внешней среды и состояния внутренней среды организма, а также гормональные нарушения влияют на качественные и количественные показатели хромосом в яйцеклетках», — сказала главный врач краевого центра охраны здоровья семьи и репродукции Анжела Жигаленко.
Сейчас медицина позволяет выявить хромосомную патологию еще в период беременности. Существует практика, когда после очередного скринингового обследования перед женщиной стоит судьбоносный выбор рожать или сделать аборт. В последние несколько лет, как показывает мировая статистика, людей, которые решают оставить ребенка, становится больше. Зульфия Шихмурадова одна из таких.
«Я была в сомнениях, была в слезах. Звонила бесконечно маме и сестре, ожидая поддержки. Я была в таком растерянном состоянии и не знала, что мне делать. Муж сказал, что это наш ребенок, принимай его таким, какой он есть, будем любить. Так и происходит, он ее очень любит, балует», — сказала жительница Краснодара Зульфия Шихмурадова.
Сейчас в центре занимаются 30 «солнечных» мальчиков и девочек. Занятия проходят два раза в неделю по понедельникам и средам совершенно бесплатно. Родители получили грант от московского Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Краснодарские мамы верят, что их дети смогут вырасти хорошими людьми и принесут пользу обществу.
Мария Нефедова единственная в России официально трудоустроенная женщина с синдромом Дауна. В зарубежных странах особенных людей берут в книжные магазины, раскладывать издания по полкам, или сиделками в дома престарелых. Всего же в мире проживает 5% людей с дополнительной хромосомой. Те, с кем плотно занимаются специалисты, живут практически полноценной жизнью.
К примеру, дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская учится в колледже на керамиста. Мир знает истории успеха испанского актера Пабло Пинеда, ресторатора Тима Харриса, модели Маделин Стюарт и этот список можно продолжать. В отличие от обычных людей, особенным, чтобы достичь высот, нужна поддержка и помощь.
Источник
ЧОУ Кубанский образовательно-культурный центр «РОСТОК»
начал работу по помощи детям с ОВЗ в апреле 2013 года.
На 1 января 2019 года помощь в центре получили 699 детей.
Миссия: Помочь детям с ограниченными возможностями здоровья и особенными потребностями и их семьям развиваться, радоваться жизни и адаптироваться в обществе !
Девиз центра «Здесь живет надежда!»
Именно надежда помогает развиваться столь нужному начинанию.
В центре «РОСТОК» ежемесячно проходят обучение и абилитацию более 35 детей с ОВЗ (ограниченными возможностями), – это:
- ДЦП (детский церебральный паралич),
- РАС (расстройство Аутического спектра)
- СД (Синдром Дауна),
- ОФ (Умственная отсталость),
- ЗПР (задержка психомоторного развития),
- ЗПРР (задержка психо-речевого развития),
- СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивность).
В центре проводятся программы:
- Курс восстановительной педагогики для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ);
- Подготовка к школе;
- Группа временного пребывания и продленного дня;
- Академия развития творческого потенциала (Школа радости);
- Веселый Знайка;
- Мудрый Знайка;
- Ментальная арифметика;
- Кубики Зайцева;
- Круг Друзей для подростков и молодежи ОВЗ;
- Мир Эмоций;
- Группа поддержки родителей.
Дети с ОВЗ, обучающиеся по программе семейного образования в центре, проходят аттестацию в обычных школах среднего образования и переходят в следующие классы.
После обучения 80% детей становятся более социализированными и общительными.
Обучаясь у нас, они могут получить равные возможности к адаптации в социуме.
В центре работают:
- Педагог-психолог;
- Семейный психолог;
- Логопед-дефектолог;
- Специалист по оздоровительной физкультуре;
- Специалист по декоративно-прикладному искусству
- Специалист по изобразительному искусству;
- Специалист по музыкальному искусству;
- Специалисты по обучению Ментальной арифметике и по методике Н.А. Зайцева (Кубики Зайцева)
- Коуч,
- Специалисты по развитию и работе с эмоциями.
Кэрри Браун
Семнадцатилетняя Кэрри Браун (носитель синдрома Дауна) стала моделью молодёжной одежды.
Ник Вуйчич
Родившийся с синдромом Тетра-Амелия (редким наследственным заболеванием отсутствия рук и ног) в десятилетнем возрасте от безысходности пытался утопиться в ванной. Сегодня, благодаря реабилитационным программам, он успешный человек, имеющий красавицу-жену и двух сыновей. Он один из самых известных и популярных в мире мотивационных спикеров, который своей победой над беспомощностью дает надежду на нормальную жизнь множеству людей.
Татьяна Макфадден
Спортсменка российского происхождения с параличом нижних конечностей – многократный победитель гонок на инвалидных колясках среди женщин. Чтобы поехать на паралимпийские игры в Сочи, она освоила совершенно новый для себя вид спорта — беговые лыжи и биатлон.
А вот опыт надежды местный — ростоковский. Николаю – сыну сотрудников центра Олега и Альбины Халиковых врачи при рождении пророчили инвалидность. Порок сердца, серьезное заболевание почек, поражение коры головного мозга, отсутствие ряда рефлексов… Медики предлагали отказаться от первенца. Вот о чем, рассказала Альбина Халикова:
– Говорили, что если он и останется в живых, то будет как «овощ». Но нам повезло – мы попали в Москву, где прошли лечение, реабилитацию. Нас научили, что делать, а что-то мы делали интуитивно. Оглядываясь назад, я понимаю, что мы очень много сделали правильно.Сегодня Николай успешный студент ветеринарного колледжа.
– Сегодня это здоровый молодой человек. Он абсолютно социализирован в обществе, – продолжает Альбина Халикова.
Жизнь центра
Дети занимающиеся в центре дважды принимали участие в международном конкурсе “Благодарю за…”
ЗАДАЧИ И ЦЕЛИ ЦЕНТРА «РОСТОК»
Семье, имеющей ребенка с ограничениями по здоровью, в одиночку трудно воспитывать полноценную личность и адаптировать такого к реальным жизненным условиям. «Особенный» ребенок ограничен в свободе и социальной значимости. У него есть высокая степень зависимости от семьи, т.к. ограничены навыки взаимодействия в социуме. Основная задача помощи семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, – использовать все имеющие возможности семьи, специалистов, других социальных институтов, чтобы создать такое реабилитационное пространство, где каждый ребенок может освоить основные виды деятельности: игровую познавательную, коммуникативную, трудовую, т.е. то, без чего не может состояться личность. В силу особенностей здоровья, состояния, нужд и способностей детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, аутизмом, им необходима профессиональная помощь специалистов. Эта помощь должна быть комплексной, затрагивать все стороны жизни такого ребенка. В центре проводятся занятия для развития интеллекта детей-инвалидов, для их адаптации, оздоровления, улучшения и развития опорно-двигательного аппарата, снятия спастики, улучшения и развития мозговой деятельности. Кроме того, специалисты Центра оказывают консультационную помощь семьям не только проживающим в Краснодаре, но и всем, кто обращается за помощью. Центр становится ресурсным центром по накоплению, апробации и распространению лучшего отечественного и зарубежного опыта среди профильных специалистов. Специалисты организации постоянно повышают квалификацию и аккумулируют уникальный опыт работы с детьми, имеющими тяжелые нарушения в развитии.
1) Организация и проведение развивающих занятий для детей от 1,5 до 18-и лет с ограниченными возможностями, а также подростков и молодых людей, имеющих аналогичные проблемы.
2) Создание условий для налаживания связей между родителями, имеющими детей аналогичного возраста и проблемами для укрепления собственного родительского потенциала.
3) Разработка и реализация информационно-обучающей программы для членов семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, а также групп психологической поддержки.
4) Организовать проведение практики для волонтеров различных творческих направлений, а также среди студентов – психологов, социальных работников и т.п.
5) Разработка и реализация информационно-обучающей программы для подростков из группы риска, осуществляя профилактику правонарушений и употребления психоактивных веществ.
Источник
«Мы очень хотели начать занятия прямо в День знаний. Но ремонт закончить не успели — очень много работы оказалось. Так что откроемся на неделю позже — 8 сентября. Вы обязательно приходите», — говорит руководитель благотворительной организации «Край милосердия» Наталья Попова
Презентация Инклюзивного центра развития и социальной адаптации для детей с особенностями в развитии, который создается по инициативе этой организации, состоялась в Общественно-информационном центре Краснодара еще в начале августа.
Пришли члены Общественной палаты Краснодарского края, врачи, психологи, юристы, представители органов власти края и города. В адрес инициаторов было сказано много красивых слов.
«Идея создания центра принадлежит АНО «Край милосердия». Это первая в Краснодаре площадка по оказанию бесплатной комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья. Такой долгожданный и очень необходимый городу проект», — подчеркнул депутат городской Думы Владимир Недилько.
Сегодня Центру развития благотворительных программ власти оказывают поддержку. В основном моральную.
Правда, администрация Краснодара под создание инклюзивного центра предоставила в безвозмездное пользование два здания. В одном будут вести прием специалисты, в другом расположатся мастерские, студии и секции. Здесь будут заниматься вместе особенные и обычные дети от 3 до 18 лет.
Как обычно у нас бывает в таких случаях, оба помещения находятся в весьма удручающем состоянии. Одно из них (на улице Коммунаров, 168) удалось подготовить к приему детей и их родителей довольно быстро. По словам Натальи Поповой, помогали городские депутаты — кто стройматериалами, кто волонтерами. Другое же здание, по ул. Длинной/Красноармейской, 122/97, которое в конце XIX-го — начале XX-го века принадлежало Кубанской общине сестер милосердия при местном управлении Российского общества Красного Креста, еще долго придется приводить в порядок. «Край милосердия» рассчитывает начать здесь занятия не раньше осени 2017-го. Говорят, что рады любой помощи — хоть банке краски, хоть паре рабочих рук, хоть сотне рублей на счет организации.
И сами не стоят в стороне — активисты и волонтеры благотворительной организации своими руками и делают ремонт, и формируют развивающие программы для детей.
* * *
«Край милосердия» был создан в Краснодаре весной 2015 года многодетными и приемными родителями для помощи друг другу, а также семьям с детьми-инвалидами, детям-сиротам, выпускникам интернатов и детдомов.
Сегодня среди подопечных организации — более пятисот семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Примерно половина из них — с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра. То есть те, кого наше общество и государство старается не замечать, демонстрируя заботу об инвалидах.
«Край милосердия» не похож на многочисленные благотворительные фонды, которые собирают деньги на операции, лекарства и медицинскую технику для больных детей. Это, пожалуй, единственная в регионе организация, занимающаяся детьми, которых вообще нельзя вылечить. Никак и нигде — ни в Израиле, ни в Германии, ни в Америке. Но можно помочь им жить в обществе, а обществу — жить с ними. В других странах этому уже научились. У нас — пока что нет.
Наша знаменитая землячка Анна Нетребко не особо переживает за своего семилетнего аутичного сына. И в школе, и дома его сопровождают тьюторы (не нанятые мамой, а предоставленные государственными образовательными учреждениями), к тому же Тьяго учится в одной из интеграционных школ в Нью-Йорке, которую посещают не только особенные, но и совершенно здоровые дети.
Одного этого достаточно, для того чтобы оперная дива не вернулась в Россию, тем более в родной Краснодар.
* * *
В городе-миллионнике, столице одного из самых процветающих регионов страны, есть только один специализированный детский сад и пара коррекционных школ восьмого вида, в которые принимают аутичных детей. Никаких специальных методик там нет — обучают, как могут, по программам для детей с умственной отсталостью.
«Все эти государственные программы инклюзивного образования — просто филькина грамота. Никто их не выполняет, — пишет в соцсетях Татьяна, мама 14-летнего аутичного подростка. — Не то что из массовых, из коррекционных школ в Краснодаре детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими так называемыми ментальными расстройствами всеми правдами и неправдами выводят на домашнее обучение, то есть изолируют в четырех стенах. И не потому, что они сильно отстают в развитии или не умеют общаться, а из-за того, что сложные в поведении. Учителей-то никто не готовит к работе с такими детьми».
Так что приходится следовать принципу «помоги себе сам».
«Край милосердия» договорился с Кубанским институтом профобразования о подготовке 15 тьюторов по специально разработанным программам. Обучаться в первую очередь смогут родители, имеющие высшее образование по специальностям «педагогика» и «психология». Тем, у кого образование непрофильное или среднее, предлагают для начала очно-заочное обучение дошкольной педагогике.
Через год, когда инклюзивный центр заработает в полную силу, именно эти 15 тьюторов будут вести «ресурсный класс» — подготавливать детей к посещению детсада и школы, к обучению в средних специальных заведениях.
«Тьютор будет работать с каждым ребенком, в том числе по методикам АВА-терапии, — говорит Наталья Попова. — И его главная задача — стать ненужным. То есть так хорошо сформировать социальные навыки, чтобы ребенок смог обходиться без его помощи, самостоятельно заниматься в классе или аудитории».
Кроме того, у Натальи набралась целая папка резюме профессиональных психологов, дефектологов, логопедов, желающих работать в инклюзивном центре.
Уже сегодня на разных площадках города «Край милосердия» реализует благотворительные программы «Семейная гостиная», «Счастливая семья», «Синдром милосердия» — здесь проводят индивидуальные и групповые консультации психологов, педагогов и других специалистов.
Да и у родителей особых детей порой имеющегося образования и самообразования достаточно, чтобы самим проводить развивающие занятия — хоть логопедический массаж, хоть йога-терапию.
Для них очень важно выйти за пределы дома туда, где можно вместе решать проблемы и делиться опытом.
* * *
С открытием инклюзивного центра такая возможность появится.
Для родителей обеспечат участие во всех образовательно-реабилитационных процессах и задействуют все их знания и умения. По выходным будет работать «Родительская гостиная», в которой семьям помогут пройти путь принятия диагноза ребенка, его взросления и социализации, предложат набор техник для общения и схемы взаимодействия в любой среде — дома, в школе, магазине, автомобиле.
Занятия с детьми организуют так, чтобы в течение двух-трех часов ребенок мог переходить от одного специалиста к другому, отдыхать в кабинете сенсорной разгрузки, заниматься кинезио- и арт-терапией.
Каждому ребенку разработают коррекционный маршрут развития. В него включат как индивидуальные тренинги, так и занятия в смешанных группах по шесть человек.
Вначале инклюзивное обучение, скорее всего, обеспечат здоровые братья и сестры особенных детей.
А в дальнейшем в центре рассчитывают привлечь ребят из обычных краснодарских семей. Привлечь прежде всего высоким уровнем специалистов — хорошая подготовка к школе сегодня нужна и здоровым детям. Но знания — это еще не все.
«Чтобы воспитать ребенка добрым, милосердным и человечным, не нужно тренироваться на кошечках-собачках. Лучше сразу приучать любить людей, какими бы неудобными и непохожими на нас они ни были, — считает психолог Марина, которая планирует стать специалистом инклюзивного центра. — К тому же общение идет всем на пользу. «Даунята» своим добродушием способны умиротворить любого самого нервного и капризного ребенка. Аутисты помогают увидеть то удивительное и прекрасное в мире, чего мы раньше не замечали».
Марина и другие специалисты отмечают, что обычные дети очень быстро находят общий язык с особенными, если их к этому подготовить. И правильно организовать совместное пребывание.
* * *
На базе центра готовятся к открытию творческие мастерские, танцевальная и собственная театральная студии и спортивные секции. О своей готовности сотрудничать заявили федерация гимнастики и ассоциация пауэрлифтинга. А на предоставленном ФК «Кубань» тренировочном поле уже организована футбольная секция. Среди активистов «Края милосердия» подобрали наставника, который сумел найти подход к особым детям, собрать разновозрастную, но дружную команду. Тренер
Владимир Чуев проводит футбольные занятия так, что общаться начинают даже самые неконтактные дети.
Для ребят, которые будут заниматься адаптивным спортом, в центре планируют организовать комплексное медицинское обследование. Переговоры об этом «Край милосердия» ведет и с частными клиниками, и с региональным министерством здравоохранения.
«Мы создаем дом, который откроет новые возможности и поменяет качество жизни семей с особенными детьми. Назовем его «Альтар», — говорит Наталья Попова. — Некоторые родители особенных детей говорят, что есть такая не открытая учеными планета. И именно оттуда их малыши пришли на Землю. Многие специалисты, работающие, например, с аутичными детьми, образно называют их «инопланетянами». А мы хотим, чтобы они почувствовали себя родными среди нас, обычных землян».
Сегодня вся работа «Края милосердия» строится за счет частных благотворительных взносов и помощи добровольцев.
Но в дальнейшем центр надеется войти в реестр поставщиков социальных услуг. По указу президента России некоммерческим организациям с этого года предоставлена такая возможность.
И это справедливо: если госструктуры сами не справляются с поставленными перед ними задачами, пусть передадут средства и полномочия тем негосударственным организациям, которые могут это сделать.
Главное, чтобы люди получили давно им обещанную социальную поддержку.
Фото: АНО ” Край милосердия”
Источник