“Фонд создан для оказания помощи семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана, тем, кто любит и не сдаётся, тем, кто борется и старается максимально знаний и любви дать своему ребёнку….. “– Отрицательный!
– Отрицательный? Это точно?
– Да, точно.
– Это значит не выявлено?
– Да, секунду, отдам результаты… Ой, извините, какая-то ошибка… У Вас положительный… Синдром Ангельмана.
Всем здравствуйте. История выше – это начало нашей новой жизни. А Вы что-то знаете о синдроме Ангельмана? И мы не знали, и начали познавать…
Сказать, что на то время информации о синдроме было очень мало – это не сказать ничего. Сейчас, по истечению 10 лет, информации стало конечно больше, но до сих пор это разрозненные крупицы. Опираясь на свой опыт жизни с ребёнком – Ангельманом и общаясь с другими семьями с такими же детишками, мы пришли к пониманию, что просто необходимо оказать поддержку семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана. Итак, немного про фонд и про наших деток… Фонд создан для оказания помощи семьям детей с синдромом Ангельмана, тем, кто не предал, тем, кто любит и не сдаётся, тем, кто борется и старается максимально знаний и любви дать своему ребёнку. Синдром Ангельмана – это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психо-речевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями. Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие диагноз – Синдром Ангельмана выявляется у уже родившегося ребёночка даже не на первом году жизни. Такой диагноз вносит существенные изменения в жизнь семьи с ребёнком – Ангельманом. Детишки с таким синдромом имеют разные по степени тяжести нарушения в 15 хромосоме, что напрямую сказывается способностях и поведенческих особенностях ребёнка. Это дети-инвалиды с детства, имеющие проблемы со сном, едой, туалетом, координацией, ортопедией, осанкой, зубками и многим чем ещё и к тому же не говорящие. Вдобавок ещё и эпилепсия. Таким деткам нужен особый уход, постоянные программы развития, реабилитации, абилитации и социализации. Не смотря на всё это дети с синдромом Ангельмана чрезвычайно ласковые и любвеобильные, неунывающие непоседы, как и все любят, пошалить, поиграть и полакомиться чем-нибудь вкусненьким, интересуются всем новым и хорошо забытым старым ))) Детей с незначительными нарушениями, получается, пристроить в коррекционный детский сад и коррекционную школу, а дети со значительными нарушениями по большей части вынуждены находиться дома, соответственно и один из родителей постоянно находится с ребёнком, фактически выключая себя из общественной жизни. Учитывая то, что зачастую семья с ребёнком с синдромом Ангельмана является неполной (мужчины сложнее принимают сложившуюся ситуацию и часто уходят из семьи), мама ребёнка с синдромом Ангельмана тянет эту ношу одна. Человеку, не сталкивающемуся с подобными ситуациями, сложно себе представить, что испытывает мама ребёнка в подобной ситуации. И это касается не только психологической и финансовой нагрузки, но и просто физической усталости, ведь поспать получается только в одно время с ребёнком, а ему это не особо-то и нужно. Дети, которые пошли в садик, затем могут пойти и в школу, если таковая найдётся. После школы идти таким деткам некуда, ни дальнейшего образования, ни развития не предусмотрено. Более того, само общество и инфраструктура не предполагает даже присутствия внутри себя таких людей. Мы хотим поменять эту ситуацию и помочь детям с синдромом Ангельмана и их родителям. Основная задача Фонда – это оказание финансовой помощи, а так же социальной, психологической и информационной поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана Направления работы Фонда:
- Сбор средств на оказание помощи семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана:
- Помощь в прохождении курсов реабилитации и абилитации;
- Помощь в прохождении обследований и лечения;
- Помощь в приобретении средств технической реабилитации;
- Организация центра для детей с синдромом Ангельмана в Московском регионе с возможностью проживания и проведения курсов реабилитации и занятий по абилитации;
- Оказание информационной и социальной поддержки семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана;
- Создание, развитие и поддержка взаимосвязей с другими организациями, социальными проектами и людей доброй воли, позволяющих достигать основной цели деятельности Фонда.
Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой встречаемости в среднем 1:15 000 детей. Много это или мало каждый решает для себя сам. Детям с синдромом Ангельмана необходимо регулярно проходить курсы реабилитации и ЭЭГ мониторинга, многим нужны средства технической реабилитации, дорогие медикаменты и иногда операции. Это дорога длинною в жизнь. Несмотря на все трудности, детишки не унывают, а родители остаются сильными. Мы знаем точно, этим детям и этим семьям нужна помощь, а нам нужна Ваша поддержка.
С Уважением!
Алексей Тюрин
#Синдром Ангельмана#поможем вместе детям – Ангелам.
